Arnaud Le Gall

Le texte en discussion prévoit de sanctionner certaines entraves à l’aide à mourir de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Parmi les actes visés figure la perturbation de l’accès aux établissements où elle est pratiquée « ou » à tout lieu où elle peut régulièrement être pratiquée.

L’amendement remplacerait ce premier « ou » par « et ». Il relierait ainsi les deux catégories de lieux de manière cumulative plutôt que comme des alternatives. Son exposé présente cette modification comme une restriction, sans en préciser davantage la portée. Les autres actes énumérés, notamment les entraves à la circulation, les perturbations du travail des personnels et les pressions ou menaces, ne seraient pas modifiés.

Le texte en discussion prévoit de punir certaines entraves à l’aide à mourir, notamment les perturbations de l’accès aux établissements où elle est pratiquée ou à tout lieu où elle peut régulièrement l’être. L’amendement ajouterait le mot « active » à l’expression « aide à mourir » dans cet alinéa.

Ses auteurs estiment que l’expression actuelle peut être confondue avec les soins palliatifs ou le fait de laisser mourir. Ils souhaitent souligner qu’il s’agit, selon leur présentation, d’un geste destiné à provoquer le décès. Le changement proposé porterait sur la dénomination employée dans cet alinéa, sans modifier les actes d’entrave énumérés, les peines prévues ni les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit de sanctionner certaines entraves à l’aide à mourir, dont les perturbations de l’accès aux établissements où elle est pratiquée ou à tout lieu où elle peut régulièrement l’être. Dans cet alinéa, l’amendement remplacerait les mots « aide à mourir » par « euthanasie et le suicide assisté ».

Ses auteurs considèrent que l’expression « aide à mourir » évoque à tort un accompagnement des personnes malades et souhaitent nommer plus explicitement les actes mettant fin à la vie. Cette appréciation motive un changement de vocabulaire localisé. L’amendement ne modifierait ni les peines, ni les comportements d’entrave énumérés, ni les conditions d’accès à la pratique.

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir sous les conditions prévues par la proposition de loi. Il y associe le droit de recevoir une information compréhensible par tous sur cette aide. L’amendement supprimerait cette seconde mention, tout en conservant la possibilité d’accès.

Pour une personne qui cherche à comprendre ce que recouvre l’aide à mourir, ce droit à une information accessible ne serait donc plus expressément inscrit dans cette phrase. Les auteurs présentent cette suppression comme un moyen de ne pas élargir la mission du médecin et de préserver l’initiative personnelle de la demande. Le dispositif ne poserait toutefois aucune interdiction de délivrer cette information.

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions prévues ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait, dans cette phrase, « aide à mourir » par « aide active à mourir ».

Les auteurs souhaitent harmoniser la terminologie et estiment que la précision des mots contribue à la qualité de l’information des patients. Le changement porterait uniquement sur la dénomination employée. Il ne modifierait ni les conditions d’accès à cette aide ni le droit de recevoir une information compréhensible à son sujet.

L’article 3 prévoit de reconnaître la possibilité d’accéder à l’« aide à mourir », dans les conditions fixées par le texte, ainsi que de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait cette expression par « euthanasie et au suicide assisté ».

Les auteurs veulent rendre explicites les actes visés. Ils distinguent l’administration par un praticien d’un médicament entraînant le décès et la remise d’un médicament que la personne s’administre elle-même pour mourir. Ils considèrent ces termes comme plus clairs pour présenter l’objet du texte. Cette substitution modifierait la manière de nommer l’aide dans cet article, sans changer les conditions d’accès auxquelles il renvoie ni supprimer le droit à l’information prévu.

L’article en discussion prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions définies ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait dans cette phrase les mots « l’aide à mourir » par « la mort provoquée ».

Ses auteurs souhaitent que le vocabulaire indique explicitement au patient que la démarche conduit à provoquer la mort. Ils présentent ce changement comme un moyen d’éviter un malentendu face à une décision définitive. La modification porterait sur les termes employés dans cet article, sans ajouter ni retirer de condition d’accès.

L’article en discussion prévoit d’inclure l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible parmi les droits liés à la fin de vie. L’amendement ajouterait, avant cette disposition, une phrase affirmant qu’« il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté », autrement dit qu’ils ne constituent pas les étapes d’une même démarche.

Selon ses auteurs, les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à accompagner la personne jusqu’à sa mort naturelle, sans la provoquer. Ils souhaitent inscrire cette distinction dans la loi. L’ajout poserait une distinction de principe, sans supprimer l’accès prévu par l’article ni modifier ses conditions.

L’article en discussion prévoit d’inscrire l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible dans le droit à une fin de vie digne et apaisée. L’amendement remplacerait cet ajout par une règle selon laquelle un médecin ne serait jamais tenu d’informer un patient de la possibilité de recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, même si sa vie est menacée à court terme.

Les auteurs contestent l’inscription de l’aide à mourir comme droit individuel opposable, que le patient pourrait faire valoir, et invoquent la protection des soignants et des personnes en fin de vie. Le médecin pourrait donner cette information, mais n’y serait pas obligé. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels concernés, sans que son contenu soit précisé ici.

L’article en discussion prévoit d’ajouter au code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, dans les conditions fixées ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement supprimerait entièrement cet article, donc ces deux ajouts.

Les auteurs craignent que leur inscription dans cet article du code laisse entendre que l’euthanasie et le suicide assisté sont des soins. Ils opposent les soins, qui visent selon eux à soigner, aux actes destinés à mettre fin à la vie. La suppression viserait cette inscription dans les droits des patients, et non l’ensemble des dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.