Anthony Brosse

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

La proposition de loi renforcerait le suivi des enfants à besoins éducatifs particuliers, notamment en situation de handicap. Un livret numérique suivrait les aménagements de leur scolarité et permettrait aux professionnels et aux familles de partager des informations, dans le respect du secret professionnel. Son déploiement serait prioritaire dans les territoires insuffisamment pourvus en services éducatifs et médico-sociaux.

L’État devrait affecter effectivement un accompagnant dans le mois suivant la notification à la famille d’une décision d’aide humaine. Des pôles d’appui à la scolarité seraient généralisés d’ici septembre 2027 pour organiser les aides, accueillir les familles et coordonner les moyens disponibles.

Le texte renforcerait aussi la formation des enseignants et des accompagnants. Plusieurs rapports évalueraient les inégalités territoriales, les besoins non satisfaits et la qualité de l’accompagnement, notamment lorsqu’un accompagnant intervient auprès de plusieurs élèves.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap, ou AESH, apportent une aide à leur scolarisation. Selon les auteurs de l’amendement, leur manque et la précarité de leurs conditions de travail empêchent de répondre aux besoins des enfants. Ils citent une enquête selon laquelle 44 % des personnels de direction du second degré manquaient d’au moins un AESH à la rentrée.

Le Gouvernement devrait remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport recensant ces accompagnants et les heures de travail qu’ils effectuent. Les auteurs entendent notamment répondre au manque de données statistiques et financières sur leur travail qu’ils attribuent à un constat de la Cour des comptes. Cette demande apporterait des informations pour apprécier les moyens disponibles, mais ne créerait elle-même ni postes ni revalorisation salariale.

Les pôles d’appui à la scolarité, ou PAS, concernent l’organisation de l’appui aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon l’exposé des motifs, leur généralisation est prévue pour la rentrée 2025 après des expérimentations dans plusieurs départements.

L’amendement obligerait le Gouvernement à remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, une étude d’impact sur cette généralisation. Elle comprendrait un bilan de tous les départements expérimentateurs.

Les auteurs souhaitent examiner les effets de cette organisation avant son extension. Ils relaient notamment les craintes syndicales d’un accompagnement davantage partagé entre élèves et d’inégalités accrues si les familles recourent à des intervenants privés. Le dispositif demanderait une évaluation, mais ne suspendrait pas la généralisation et ne la subordonnerait pas à la remise de l’étude.

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), déjà expérimentés dans quelques départements, devraient remplacer les pôles inclusifs pour l’accompagnement localisés (PIAL), selon les auteurs. Ces dispositifs concernent l’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. L’amendement demanderait au Gouvernement d’évaluer l’impact de ce passage dans un rapport remis au Parlement dans l’année suivant la promulgation de la loi.

Les auteurs relaient la crainte de syndicats que les maisons départementales des personnes handicapées soient contournées ou privées de leur mission de décision d’attribution d’une aide humaine aux élèves. Ils évoquent aussi le risque que le recours à des professionnels de santé et à des accompagnants privés creuse les inégalités entre élèves. Le rapport étudierait cette réorganisation sans modifier lui-même les missions des pôles ni les droits à l’accompagnement.

L’article discuté demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le nombre d’heures de scolarisation effectuées par les élèves en situation de handicap. Il porterait donc sur leur temps de scolarisation effectif, sans fixer lui-même de volume d’heures.

L’amendement supprimerait cette demande. Ses auteurs la jugent redondante avec le rapport annuel d’évaluation des politiques d’inclusion scolaire prévu par un autre article du texte. Selon eux, ce rapport annuel comprendrait nécessairement les données sur les heures effectuées. La suppression concernerait ainsi une obligation spécifique d’information du Parlement, et non le droit des élèves à être scolarisés.

Les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) aident des élèves dont les besoins peuvent être cognitifs, sensoriels, moteurs ou psychiques. Selon les auteurs, la formation déjà prévue est irrégulièrement déployée et certains accompagnants prennent leurs fonctions sans formation préalable ou subissent des refus et des reports.

L’amendement ajouterait le mot « obligatoire » à la formation spécifique prévue par le code de l’éducation. Les auteurs souhaitent ainsi mieux préparer les AESH et faciliter leur collaboration avec les enseignants. Si leur objectif est une formation avant la prise de fonction puis régulière pendant la carrière, le dispositif ne préciserait lui-même ni calendrier ni fréquence.

L’amendement inscrirait dans la loi les pôles d’appui à la scolarité (PAS), expérimentés depuis la rentrée 2024. Ils remplaceraient progressivement les pôles inclusifs d’accompagnement localisés, dans tous les départements au plus tard le 1er septembre 2027, pour les établissements publics et privés sous contrat.

Pour un enfant rencontrant des difficultés, le PAS accueillerait sa famille, analyserait ses besoins et organiserait des premières réponses, par exemple une adaptation pédagogique ou du matériel adapté. Il coordonnerait les moyens disponibles, organiserait la mise en œuvre des décisions d’aide humaine et accompagnerait, si nécessaire, une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées.

Le Gouvernement vise une réponse plus rapide et mieux coordonnée. Son exposé relève toutefois la nécessité de clarifier les missions, notamment la distinction entre coordonner les professionnels et intervenir directement auprès des élèves.

Le texte de référence obligerait le Gouvernement à remettre chaque année au Parlement un rapport sur l’éducation inclusive, l’accompagnement pendant le temps périscolaire et l’insertion professionnelle des enfants à besoins éducatifs particuliers.

À partir de données chiffrées et qualitatives, ce rapport analyserait les parcours de scolarisation, de formation et d’insertion professionnelle. Il identifierait les différences entre territoires dans l’accès à l’inclusion scolaire et évaluerait les réponses effectivement apportées. Il s’agirait d’une obligation d’évaluation, et non de la création d’un accompagnement supplémentaire pour chaque enfant. La version disponible, antérieure au vote, ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit un rapport annuel du Gouvernement sur l’éducation inclusive, l’accompagnement périscolaire et l’insertion professionnelle des enfants à besoins éducatifs particuliers. L’amendement remplacerait cette disposition par un Observatoire national consacré à la scolarisation, à la formation et à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.

Cet organisme collecterait et diffuserait des données, suivrait les politiques publiques et publierait des analyses des parcours. Il recenserait chaque année les accompagnants d’élèves en situation de handicap et leurs heures d’accompagnement.

Les auteurs invoquent le manque de données qui complique l’évaluation de ces politiques. Ils souhaitent associer familles, professionnels et société civile, mais leur participation ne serait pas fixée par l’amendement. La composition et le fonctionnement de l’observatoire seraient définis par décret.

Le texte de référence prévoirait un livret de parcours inclusif pour chaque enfant à besoins éducatifs particuliers. Ce livret numérique servirait à suivre sa scolarité et à partager les informations utiles entre professionnels, accompagnants et représentants légaux. Il viserait notamment à assurer la continuité des aménagements lorsque plusieurs professionnels interviennent auprès de l’enfant.

Les informations médico-sociales seraient exclues du partage, soumis au secret professionnel. Les tuteurs légaux pourraient définir les informations inscrites et limiter certains accès. Pour les élèves en situation de handicap, le livret pourrait être ouvert sans notification préalable de la maison départementale des personnes handicapées. Les enseignants seraient formés à son utilisation. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit un livret numérique pour partager les informations utiles au suivi des élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon les auteurs de l’amendement, les familles manquent aussi d’un interlocuteur clairement identifié dans les établissements, ce qui complique le suivi administratif, pédagogique et humain.

L’amendement obligerait chaque établissement à désigner un référent handicap parmi ses enseignants ou ses personnels d’éducation. Il coordonnerait les parcours inclusifs, assurerait la liaison avec les familles et suivrait l’application des dispositifs personnalisés. Une famille pourrait ainsi s’adresser à cette personne pour le suivi des aménagements prévus pour son enfant. Il s’agirait de confier cette mission à un personnel de l’établissement, et non de créer explicitement un poste supplémentaire.