Anne Sicard

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

L’amendement rétablirait l’article créant ces maisons, conçues comme un intermédiaire entre domicile et hôpital. Elles accueilleraient les personnes dont la prise en charge palliative ne peut être assurée à domicile sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches et accompagner les aidants et les proches endeuillés.

Ces maisons travailleraient par convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et signeraient avec l’agence régionale de santé un contrat fixant leurs objectifs et moyens sur plusieurs années. Elles pourraient être publiques ou privées, y compris à but lucratif, ouverture justifiée par les auteurs au nom de l’égalité et de la liberté d’entreprendre.

Elles seraient aussi autorisées à pratiquer la sédation profonde et continue, un endormissement profond maintenu dans la durée. Les patients concernés pourraient ainsi y accéder sans changer d’établissement ou retourner à domicile.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Ces maisons, publiques ou privées, devraient signer avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui encadre leurs objectifs et leurs moyens sur plusieurs années.

Le sous-amendement imposerait que ce contrat fixe aussi les tarifs des prestations assurées par ces maisons. Ses auteurs présentent cette mesure comme un moyen d’interdire les dépassements d’honoraires. La disposition proposée impose toutefois la fixation contractuelle des tarifs, sans inscrire elle-même une interdiction explicite des dépassements ni préciser les montants qui seraient applicables.

Les maisons prévues par l’amendement accueilleraient des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi offrir un répit aux proches et accompagner les aidants et les personnes endeuillées.

Le sous-amendement préciserait que ces maisons n’ont vocation « ni à hâter ni à différer la mort ». Ses auteurs entendent ainsi distinguer leur mission de l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée. Ils invoquent la confiance des personnes en fin de vie et craignent que la pratique de l’aide à mourir dans ces lieux dissuade certains professionnels d’y travailler. Le dispositif énoncerait une orientation sur la mission des maisons, sans détailler les actes interdits.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache prévoit des maisons accueillant des personnes dont les soins palliatifs ne peuvent être assurés à domicile, sans nécessiter une unité de soins palliatifs. Elles pourraient aussi accueillir des patients pour donner du répit à leurs proches. Le texte proposé permettrait à ces maisons de relever d’établissements publics ou privés.

Le sous-amendement ajouterait que les établissements privés doivent être à but non lucratif. Il exclurait ainsi les établissements privés à but lucratif de cette possibilité, conformément à l’objectif affiché par ses auteurs. La restriction porterait sur les organismes pouvant porter ces maisons, et non sur les conditions médicales d’accueil des patients. Elle ne fixerait pas les tarifs de leurs prestations.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.