Anne-Cécile Violland

Le texte en discussion prévoit notamment que toute personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une interdiction de pratiquer l’euthanasie ou le suicide assisté pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle. L’exposé décrit celle-ci comme une capacité sensiblement réduite à comprendre des informations nouvelles ou complexes et à acquérir de nouvelles compétences.

Les auteurs invoquent une vulnérabilité particulière, des difficultés à comprendre les implications de la décision et un risque d’influence ou d’abus. L’exclusion proposée s’appliquerait à toutes les personnes présentant cette déficience, même si elles étaient jugées capables d’exprimer une volonté libre et éclairée et remplissaient les autres conditions d’accès.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement interdirait non seulement de pratiquer l’euthanasie ou le suicide assisté pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle, mais aussi de leur proposer ces actes.

Les auteurs estiment que ces personnes sont particulièrement vulnérables et ne disposent le plus souvent pas des capacités nécessaires pour comprendre pleinement les enjeux de cette décision. Ils souhaitent prévenir les abus et protéger le consentement. L’interdiction serait toutefois générale pour cette catégorie de personnes, sans exception prévue pour celles qui seraient capables d’une décision libre et éclairée et rempliraient les autres conditions d’accès.

Le texte en discussion exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exclusion explicite pour les personnes dont la schizophrénie a altéré le discernement, c’est-à-dire la capacité de juger, ou le contrôle de leurs actes.

Les auteurs craignent qu’une personne demande l’aide à mourir sous l’effet de sa maladie alors qu’elle ne l’aurait pas fait en l’absence de ses symptômes. Bien que l’exposé évoque largement les personnes souffrant de schizophrénie, la règle proposée ne viserait pas le seul diagnostic. Elle ferait de l’altération du discernement ou du contrôle des actes une condition de cette exclusion.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, une souffrance répondant aux critères prévus et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition supplémentaire, ne pas faire l’objet de soins psychiatriques.

L’exposé présente cette mesure comme une protection des personnes atteintes de maladies mentales. Le critère retenu serait toutefois le fait de recevoir des soins psychiatriques, et non un diagnostic particulier ou une incapacité à décider. Une personne recevant ces soins serait donc exclue même si elle remplissait toutes les autres conditions. Le dispositif ne distingue pas selon la forme des soins psychiatriques.

Le texte en discussion exige notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, une souffrance liée à cette affection et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une interdiction d’accès à l’aide à mourir pour toute personne souffrant d’une maladie psychiatrique.

L’auteur estime qu’une telle maladie peut altérer le jugement et conduire à une demande que la personne n’aurait pas formulée sans ses symptômes. L’interdiction proposée ne serait toutefois pas conditionnée à une altération constatée du discernement ni à la gravité de la maladie psychiatrique. Elle s’appliquerait aussi à une personne qui remplirait les autres conditions prévues par le texte.

Le texte en discussion exige que toute personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. Pour une personne sous protection juridique avec assistance ou représentation, c’est-à-dire aidée ou représentée dans ses actes, l’amendement imposerait au juge des contentieux de la protection de confirmer ce caractère du consentement.

L’auteur souhaite renforcer l’encadrement de l’aide à mourir en faisant intervenir un juge. La disposition proposée porterait précisément sur la liberté et le caractère éclairé du consentement, et non sur la confirmation de toutes les conditions médicales d’accès. Elle n’exclurait pas les personnes concernées, mais ajouterait une vérification judiciaire de leur consentement.

Le texte en discussion exige notamment une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait deux exigences préalables. La personne devrait avoir reçu une information complète et compréhensible sur toutes les alternatives disponibles, notamment les soins palliatifs, et s’être vu proposer un accompagnement adapté en ce sens.

Les auteurs dénoncent des inégalités d’accès aux soins palliatifs et craignent un choix de l’aide à mourir par défaut de prise en charge. Concrètement, une personne envisageant cette demande devrait avoir été informée des autres possibilités et avoir reçu une proposition d’accompagnement. Le texte exigerait cette information et cette proposition, mais pas que la personne ait effectivement bénéficié des soins proposés.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions d’accès à l’aide à mourir, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, certaines souffrances et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’exigence d’avoir bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs ou de se l’être vu proposer.

Les auteurs souhaitent que les soins palliatifs soient la règle et l’aide à mourir l’exception. Pour une personne qui n’aurait pas reçu ces soins, une proposition de prise en charge suffirait à remplir cette nouvelle condition. L’amendement n’imposerait donc pas de les accepter ni d’en avoir effectivement bénéficié avant d’accéder à l’aide à mourir.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition portant sur l’accompagnement et les soins palliatifs. La personne devrait, à sa demande, en avoir effectivement bénéficié dans des conditions accessibles au regard de son état physique, psychologique et de ses conditions de vie.

Les auteurs veulent s’assurer qu’une personne souhaitant cet accompagnement ait pu le recevoir. Pour celle qui l’aurait demandé, une simple proposition ne suffirait donc pas à remplir cette condition. L’enjeu serait l’accès réel à un soutien adapté à sa situation, et non seulement l’information sur son existence.

La proposition de loi conditionne l’accès à l’aide à mourir notamment à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, à certaines souffrances et à une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition obligatoire, celle d’avoir déjà bénéficié d’une prise en charge palliative complète.

Les auteurs veulent ainsi que toutes les solutions d’accompagnement de la fin de vie aient été explorées, afin que la demande ne résulte pas d’un défaut de soins. Une personne remplissant les autres conditions ne pourrait donc pas accéder à l’aide à mourir sans cette prise en charge préalable. Le texte ne définit toutefois pas ce qui rendrait celle-ci « complète » et n’organise pas lui-même l’accès à ces soins.

La proposition de loi exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette volonté doit s’exprimer sans pression extérieure susceptible de poursuites pénales au titre de l’abus de faiblesse.

Les auteurs présentent cet ajout comme une protection des personnes vulnérables. Il viserait les situations où une pression exercée sur la personne pourrait relever de cette infraction, et non toute influence extérieure indistinctement. L’ajout porterait sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, sans créer une nouvelle infraction ni modifier les peines.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.