Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion impose au médecin d’expliquer les conditions de l’aide à mourir et de rappeler que la personne peut renoncer à sa demande. L’amendement ajouterait l’obligation de l’informer de l’existence des infractions pénales réprimant l’entrave et l’incitation à recourir à l’aide à mourir.

Les auteurs souhaitent que la personne puisse mieux reconnaître et signaler les comportements abusifs, qu’ils cherchent à la dissuader ou à la pousser à recourir à l’aide à mourir. Cette information serait intégrée à l’échange avec le médecin pour protéger une décision personnelle sans pression. L’amendement ne créerait pas ces infractions et n’en modifierait pas les peines.

Le texte en discussion impose déjà au médecin d’informer la personne demandant l’aide à mourir sur son état de santé, son évolution, les traitements et les accompagnements disponibles.

L’amendement préciserait cette information et en ferait explicitement une étape obligatoire avant toute poursuite de la procédure. Le médecin devrait expliquer le déroulement prévisible de la maladie ainsi que les objectifs, les effets attendus, les bénéfices, les contraintes et les effets indésirables des traitements envisageables. La personne devrait donc recevoir ces explications avant que sa démarche avance. Selon les auteurs, cette exigence vise à soutenir une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion prévoit que le médecin demande à la personne si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation, puis le vérifie dans un registre. Cette protection prévoit qu’une autre personne l’assiste ou la représente. Selon les auteurs, la mise en place du registre pourrait être reportée jusqu’à fin 2028, laissant une période sans cet outil de vérification.

L’amendement obligerait le médecin, en l’absence du registre, à rechercher par tout moyen l’existence d’une telle protection. Il vise ainsi à maintenir une vérification pendant cette période. Il exclurait aussi les professionnels mentionnés à l’article 5 de l’application de l’article 18. Le contenu de ce dernier n’étant pas précisé dans les éléments disponibles, la portée de cette seconde disposition ne peut pas être détaillée.

Le texte en discussion prévoit que le médecin vérifie dans un registre si la personne demandant l’aide à mourir bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation. Il s’agit d’une mesure par laquelle une autre personne l’assiste ou la représente.

L’amendement permettrait explicitement au médecin d’effectuer, si nécessaire, des démarches auprès de l’autorité judiciaire compétente pour vérifier cette information. Selon les auteurs, cette voie serait utile lorsque le registre est temporairement indisponible ou que les informations recherchées sont difficiles d’accès. Le médecin pourrait ainsi solliciter la justice plutôt que dépendre uniquement du registre, sans que cette démarche judiciaire devienne systématiquement obligatoire.

Le texte en discussion impose au médecin de demander à la personne sollicitant l’aide à mourir si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation, puis de vérifier sa réponse en consultant un registre. Cette protection prévoit qu’une autre personne l’assiste ou la représente.

L’amendement supprimerait l’obligation de passer par ce registre, mais conserverait celle de vérifier les informations données par la personne. Les auteurs craignent que le registre n’existe pas encore lors de l’entrée en vigueur de la loi. La vérification ne dépendrait donc plus de cet outil, sans que l’amendement précise par quel autre moyen le médecin devrait l’effectuer.

Le texte en discussion prévoit que le médecin demande à la personne si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne. Il lui impose déjà de vérifier ces informations dans le registre prévu par le code civil et de donner à la personne protégée une information adaptée à ses facultés de discernement.

L’amendement remplacerait, dans la première phrase, la demande adressée à la personne par une obligation de vérification. Ses auteurs veulent éviter qu’une déclaration inexacte ou une dissimulation empêche l’application des garanties destinées aux personnes protégées. Le changement renforcerait la formulation de cette obligation dès la première phrase, sans ajouter une consultation du registre, déjà prévue par la phrase suivante.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre la substance létale, qui provoque la mort. Si elle ne peut physiquement pas le faire, un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement remplacerait ces professionnels par une personne majeure volontaire inscrite sur un registre de mandataires ad hoc, c’est-à-dire de personnes chargées de cette mission. Chaque tribunal judiciaire établirait et conserverait ce registre.

Les auteurs souhaitent décharger les soignants d’un acte qu’ils jugent contraire à leur serment et éviter les pressions de tiers ainsi que les traumatismes pour un proche. Ils souhaitent un intervenant extérieur au patient. Toutefois, le dispositif exige une inscription au registre, sans imposer explicitement cette absence de lien ni une désignation individuelle par un juge.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même une substance létale, qui provoque la mort. Lorsqu’elle n’en est physiquement pas capable, un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement supprimerait la possibilité pour un médecin de réaliser ce geste, tout en la maintenant pour un infirmier. Les auteurs estiment que provoquer délibérément la mort contrevient au serment des médecins. La modification concernerait donc le professionnel autorisé à administrer la substance, sans supprimer cette possibilité pour les patients physiquement incapables de le faire eux-mêmes.

Le texte en discussion prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. L’intervention d’un médecin ou d’un infirmier serait réservée aux personnes physiquement incapables de réaliser ce geste.

L’amendement remplacerait cette condition d’incapacité par le choix de la personne. Même physiquement capable de s’administrer la substance, elle pourrait donc demander à un médecin ou à un infirmier de le faire.

Les auteurs souhaitent respecter la volonté des patients qui demandent une aide à mourir sans vouloir accomplir eux-mêmes le geste. Ils estiment que l’auto-administration n’est pas nécessaire pour vérifier leur volonté libre et éclairée, puisque le texte prévoit, selon eux, une vérification au moment de l’administration.

Le texte en discussion prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier que si elle était physiquement incapable de réaliser ce geste.

L’amendement supprimerait cette condition. Une personne physiquement capable de s’administrer la substance pourrait ainsi préférer qu’un médecin ou un infirmier le fasse.

Les auteurs veulent laisser ce choix aux patients qui souhaitent une aide à mourir mais ne souhaitent pas accomplir eux-mêmes le geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une ultime vérification nécessaire de leur volonté, en soulignant que le texte prévoit, selon eux, de la vérifier au moment de l’administration.

Le texte en discussion prévoit deux modalités d’aide à mourir. La personne autorisée pourrait s’administrer une substance létale, qui provoque la mort. Si elle n’en était physiquement pas capable, un médecin ou un infirmier pourrait la lui administrer.

L’amendement supprimerait entièrement cette seconde possibilité. L’auto-administration resterait prévue, mais une personne physiquement incapable de réaliser le geste ne pourrait plus, dans cette définition du droit à l’aide à mourir, le faire accomplir par un médecin ou un infirmier.

Les auteurs présentent cette suppression comme une protection des professionnels du soin. Ils estiment que leur métier consiste à soigner et non à donner la mort, et souhaitent ainsi retirer de cette définition la possibilité d’une euthanasie.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Des fonctionnaires peuvent interrompre leur travail pour accompagner une personne en fin de vie. Les dispositions de sécurité sociale relatives à cet accompagnement citent encore d’anciennes lois sur les trois fonctions publiques.

Le texte de référence remplacerait ces mentions par les dispositions correspondantes du code général de la fonction publique. Cette mise à jour concerne notamment l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Elle corrigerait les références sans créer une nouvelle allocation ni modifier son montant. Les modifications en séance ne sont pas reconstituées.

L’amendement rétablirait un rapport sur deux congés permettant d’accompagner un proche, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. Pour le congé de solidarité familiale, lié à l’accompagnement d’une personne en fin de vie, il étudierait comment accroître son utilisation et revaloriser son indemnisation.

Il examinerait la suppression de la condition d’accompagnement à domicile et le versement pendant trois mois de l’allocation journalière correspondante. Pour le congé de proche aidant, il évaluerait une rémunération sous forme d’indemnités versées par journée, pendant un an fractionnable sur toute la carrière. Il proposerait aussi un soutien psychologique aux aidants et des mesures d’accès aux séjours de répit, permettant aux proches de faire une pause dans l’accompagnement. Le rapport étudierait les coûts et modalités de ces réformes sans les instaurer.

Le texte en discussion imposerait aux établissements et services concernés d’inclure un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service, qui décrit leur organisation. Ce volet devrait notamment préciser comment informer les personnes accompagnées et leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation d’information, les mots « fin de vie » par « mise en œuvre des soins palliatifs ». Pour une personne malade et ses proches, l’information prévue porterait ainsi sur les droits liés à ces soins. Selon les auteurs, ceux-ci peuvent intervenir à différents stades de la maladie, pas seulement au moment terminal. La modification préciserait le sujet de l’information à organiser, sans créer elle-même de nouveaux droits aux soins.

L’article en discussion imposerait aux établissements et services concernés accueillant des personnes âgées ou handicapées un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service. Ce document préciserait notamment l’organisation des soins, l’accompagnement de la fin de vie et l’information des personnes sur leurs droits.

L’amendement ajouterait que l’aide active à mourir ne pourrait « en aucun cas » y être pratiquée. Ses auteurs souhaitent séparer les lieux de soins et de bien-être de l’administration d’une substance létale. Leur explication vise les maisons d’accompagnement, mais le texte qu’ils proposent de modifier concerne les établissements et services pour personnes âgées ou handicapées visés par cet article. L’interdiction proposée s’inscrirait donc dans ce périmètre.

Le texte en discussion imposerait aux établissements et services concernés un volet sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans leur projet d’établissement ou de service, qui précise leur organisation. Ce volet inclurait la fin de vie et le deuil. Après le décès d’une personne accompagnée, le soutien aux personnes endeuillées ferait ainsi partie des sujets à prévoir.

L’amendement supprimerait uniquement la mention du deuil. L’accompagnement de la fin de vie, l’information sur les droits et l’organisation des soins palliatifs resteraient prévus. Les auteurs estiment prioritaire de diffuser la culture palliative et les droits des malades, plutôt que de traiter du deuil dans ce volet. La suppression lèverait cette obligation explicite de planification, sans interdire aux structures de proposer un soutien après un décès.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.