Qui a voté quoi ?

Le texte permettrait aux associations déclarées depuis au moins cinq ans, dont les statuts défendent l’accès à l’aide à mourir, de se constituer partie civile, c’est-à-dire de participer aux poursuites pénales contre les entraves à cet accès ou aux actes préalables.

L’amendement remplacerait « aide à mourir » par « aide active à mourir » aux deux endroits de ce seul paragraphe. Selon ses auteurs, cette expression distinguerait plus clairement un geste destiné à provoquer le décès des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie. Il ne modifierait ni les peines prévues pour les entraves, ni les autres occurrences de l’expression dans l’article.

Le texte permettrait aux associations déclarées depuis au moins cinq ans, dont les statuts défendent l’accès à l’aide à mourir, de se constituer partie civile, c’est-à-dire de participer aux poursuites pénales contre les entraves à cet accès ou aux actes préalables.

L’amendement remplacerait les deux mentions d’« aide à mourir » dans ce paragraphe par « euthanasie et le suicide assisté ». Ses auteurs estiment que l’expression actuelle évoque un accompagnement des malades et ne nomme pas assez explicitement les actes mettant fin à la vie. La substitution resterait limitée à l’action des associations et ne modifierait pas la définition des entraves ni les peines prévues.

Le texte créerait un délit d’entrave à l’aide à mourir, couvrant notamment les perturbations d’accès, les pressions et les intimidations. Il permettrait aux associations déclarées depuis au moins cinq ans, dont les statuts défendent ce droit d’accès, de se constituer partie civile, donc de participer aux poursuites pénales pour ces faits.

L’amendement supprimerait cette possibilité spécifique pour les associations, sans supprimer le délit ni ses peines. Ses auteurs craignent que leur intervention expose les proches qui cherchent à dissuader une personne et les soignants à des actions judiciaires portant atteinte à l’intimité familiale et à la liberté de conscience. Cette crainte motive la suppression, tandis que le texte vise des comportements d’entrave définis, et non toute expression d’un désaccord.

Le texte prévoit de sanctionner les entraves à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait un délit visant, en sens inverse, les personnes qui incitent quelqu’un à la demander par pression, manœuvre ou influence indue, y compris en ligne et au moyen d’informations volontairement trompeuses.

La peine serait d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Elle passerait à trois ans et 45 000 euros lorsque la personne visée est particulièrement vulnérable en raison de son âge, de sa maladie, de son handicap ou de sa dépendance. Les auteurs veulent ainsi protéger les personnes vulnérables contre les pressions orientant leur demande.

L’amendement exclurait aussi l’application de l’article 18 à ces dispositions. Le contenu de cet article n’est pas fourni, ce qui ne permet pas de préciser la portée de cette exclusion.

Le texte créerait un délit d’entrave à l’aide à mourir, puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Il viserait notamment les perturbations d’accès aux lieux, les pressions et les intimidations contre les patients, leur entourage ou les professionnels concernés.

L’amendement rendrait ces dispositions inapplicables aux visiteurs, à la direction et aux personnels des établissements dont le règlement intérieur indique expressément qu’on n’y pratique pas l’euthanasie et le suicide assisté. Ses auteurs invoquent la liberté de conscience et de pratique des hospitaliers et des résidents. L’exception proposée ne se limiterait toutefois pas au refus de participer à un acte. Elle écarterait les dispositions sur l’entrave pour les catégories de personnes désignées, sous cette condition de règlement intérieur.

Le texte en discussion prévoit de sanctionner certaines entraves à l’aide à mourir de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Parmi les actes visés figure la perturbation de l’accès aux établissements où elle est pratiquée « ou » à tout lieu où elle peut régulièrement être pratiquée.

L’amendement remplacerait ce premier « ou » par « et ». Il relierait ainsi les deux catégories de lieux de manière cumulative plutôt que comme des alternatives. Son exposé présente cette modification comme une restriction, sans en préciser davantage la portée. Les autres actes énumérés, notamment les entraves à la circulation, les perturbations du travail des personnels et les pressions ou menaces, ne seraient pas modifiés.

Le texte en discussion prévoit de punir certaines entraves à l’aide à mourir, notamment les perturbations de l’accès aux établissements où elle est pratiquée ou à tout lieu où elle peut régulièrement l’être. L’amendement ajouterait le mot « active » à l’expression « aide à mourir » dans cet alinéa.

Ses auteurs estiment que l’expression actuelle peut être confondue avec les soins palliatifs ou le fait de laisser mourir. Ils souhaitent souligner qu’il s’agit, selon leur présentation, d’un geste destiné à provoquer le décès. Le changement proposé porterait sur la dénomination employée dans cet alinéa, sans modifier les actes d’entrave énumérés, les peines prévues ni les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit de sanctionner certaines entraves à l’aide à mourir, dont les perturbations de l’accès aux établissements où elle est pratiquée ou à tout lieu où elle peut régulièrement l’être. Dans cet alinéa, l’amendement remplacerait les mots « aide à mourir » par « euthanasie et le suicide assisté ».

Ses auteurs considèrent que l’expression « aide à mourir » évoque à tort un accompagnement des personnes malades et souhaitent nommer plus explicitement les actes mettant fin à la vie. Cette appréciation motive un changement de vocabulaire localisé. L’amendement ne modifierait ni les peines, ni les comportements d’entrave énumérés, ni les conditions d’accès à la pratique.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte redéfinit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades et de leurs proches, destinée notamment à préserver leur dignité et à soulager leurs souffrances. Il précise également que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique et social, resteraient inscrits. La suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de pratiquer un acte destiné à provoquer la mort.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves, afin notamment de soulager la douleur et les souffrances psychiques, quel que soit leur lieu de résidence. Les auteurs de l’amendement soulignent le risque d’inégalités d’accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies.

L’amendement imposerait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient repérées. Il ajouterait ainsi une obligation de repérer et de corriger les insuffisances, sans préciser qui conduirait ces évaluations, à quelle fréquence ni avec quels moyens.