Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit que les professionnels enregistrent progressivement les actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information soumis à des exigences de sécurité et de protection des données. L’amendement imposerait que les serveurs hébergeant ce système soient exclusivement situés sur le territoire français.

Selon ses auteurs, ces données sensibles concernent notamment la santé, le consentement et les décisions médicales. Ils souhaitent renforcer la souveraineté numérique et limiter les risques de transferts transfrontaliers non maîtrisés. La règle proposée porte sur la localisation des serveurs, sans imposer elle-même que leur prestataire soit français.

Le texte en discussion prévoit l’enregistrement des actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. L’amendement préciserait les finalités permettant de consulter ces données. Les autorités compétentes pourraient les utiliser pour contrôler et évaluer le dispositif. La recherche scientifique ou médicale serait permise après anonymisation, afin de ne plus identifier les personnes concernées.

Les données pourraient aussi être consultées pour informer les proches ou la personne de confiance, dans le respect de la volonté exprimée par le patient. Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, préciserait les conditions d’accès, de conservation, d’anonymisation et d’utilisation. Les auteurs entendent ainsi permettre l’évaluation et la recherche tout en prévenant les usages abusifs et en protégeant le secret médical.

Le texte en discussion impose aux professionnels d’enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information. L’amendement ajouterait une notification à la personne concernée. Si elle bénéficie d’une mesure de protection juridique prévoyant une assistance ou une représentation pour les décisions relatives à sa personne, la personne chargée de cette protection devrait aussi être avertie.

Ainsi, l’enregistrement d’un acte ne resterait pas seulement dans le système d’information, mais serait également porté à la connaissance du demandeur et, le cas échéant, de la personne qui l’assiste ou le représente. Les auteurs envisagent une notification automatique par courriel ou SMS, sans que ces moyens soient imposés par l’amendement.

Le texte de référence prévoit l’arrêt de la procédure si la personne annonce à son médecin ou au soignant qui l’accompagne qu’elle renonce à l’aide à mourir, ou si elle refuse l’administration de la substance létale.

Le médecin devrait également arrêter la procédure si de nouvelles informations lui font considérer que les conditions légales n’étaient pas remplies ou ne le sont plus. Il devrait notifier par écrit ses motifs à la personne et informer, le cas échéant, la personne chargée de sa protection juridique. Toute nouvelle demande devrait suivre les modalités de présentation prévues par la loi.

Cette version précède le vote et les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit l’arrêt de la procédure si la personne renonce à l’aide à mourir, refuse l’administration de la substance létale ou si le médecin constate que les conditions requises ne sont pas ou plus remplies. Dans ce dernier cas, le médecin doit déjà notifier sa décision motivée par écrit à la personne et informer, le cas échéant, la personne chargée de sa protection juridique.

L’amendement ajouterait la famille aux destinataires de la notification d’interruption. Ses auteurs souhaitent mieux informer les proches, prévenir les malentendus et anticiper d’éventuelles contestations. Le texte ne préciserait ni quels membres de la famille seraient avertis, ni de condition liée à l’accord de la personne concernée.

Le texte en discussion prévoit que le médecin évalue la demande d’aide à mourir en recueillant les avis écrits d’un médecin spécialiste extérieur au traitement et d’un soignant. L’amendement remplacerait ces avis séparés par une réunion d’un collège pluriprofessionnel, réunissant au minimum ces deux professionnels et le médecin chargé de la demande.

Tous les membres devraient être physiquement présents. En cas d’impossibilité, la visioconférence ou d’autres moyens de télécommunication seraient permis. D’autres professionnels pourraient être invités. Selon ses auteurs, cette réunion améliorerait la concertation avant la décision. Le médecin resterait toutefois celui qui décide, à l’issue de cette procédure collective. L’amendement supprimerait aussi la possibilité expressément prévue de recueillir, à la demande du patient, l’avis de sa personne de confiance.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique remplacerait le recueil d’avis écrits séparés par une réunion de plusieurs professionnels. Le médecin déciderait de la demande d’aide à mourir après cette concertation, à laquelle il participerait avec un autre médecin et un soignant au minimum.

Le sous-amendement préciserait que cette décision intervient après un avis collectif écrit et motivé, c’est-à-dire accompagné des raisons qui le justifient. Ses auteurs veulent ainsi que le médecin fonde sa décision sur cet avis formalisé. La décision resterait prise par le médecin, et non par le collège de professionnels.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique prévoit une réunion de professionnels avant que le médecin décide d’une demande d’aide à mourir. Tous les membres devraient être physiquement présents, mais une visioconférence ou d’autres moyens de télécommunication seraient possibles en cas d’impossibilité.

Le sous-amendement supprimerait cette exception. La réunion devrait donc se tenir uniquement en présence physique de tous ses membres, même lorsqu’un participant ne peut pas se déplacer. Ses auteurs souhaitent exclure le recours à la visioconférence. Cette modification concernerait les modalités de concertation entre professionnels, sans transférer au collège la décision qui resterait celle du médecin.

Le texte en discussion permet au médecin, à la demande de la personne sollicitant l’aide à mourir, de recueillir l’avis de sa personne de confiance, si elle en a une. L’amendement qui organise une réunion de professionnels supprimerait cette possibilité expressément inscrite dans le texte.

Le sous-amendement empêcherait cette suppression. Si le patient souhaitait que sa personne de confiance donne son avis, le médecin pourrait donc continuer à le recueillir. Il s’agirait d’une possibilité de consultation, et non d’une obligation de la consulter ni d’un pouvoir de décision qui lui serait accordé. Le médecin resterait chargé de décider après la concertation entre professionnels.

Le texte en discussion confie la décision au médecin sollicité, après consultation d’un médecin spécialiste extérieur au traitement et d’un soignant. L’amendement ferait décider un collège comprenant ces professionnels et un psychiatre extérieur à la prise en charge, sans lien hiérarchique avec les deux autres médecins. D’autres professionnels pourraient s’y ajouter.

Le spécialiste et le psychiatre auraient accès au dossier médical et pourraient examiner la personne. La décision ferait l’objet d’une délibération dont les modalités seraient fixées par décret en Conseil d’État. Selon les auteurs, la gravité de la décision justifie qu’elle soit collective et que les médecins soient indépendants. Le collège remplacerait aussi le médecin pour recevoir la confirmation de la demande et décider d’abréger le délai de réflexion, dans les conditions prévues par le texte.

Le texte en discussion prévoit que le médecin recueille des avis écrits avant de décider de l’éligibilité à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait ce recueil par un collège comprenant au moins le médecin saisi, un spécialiste de la maladie et un infirmier ou autre professionnel de santé intervenant auprès de la personne. Le médecin traitant serait invité s’il est différent du médecin saisi.

Le collège devrait se réunir physiquement ou, en cas d’impossibilité, se concerter sur dossier. Les auteurs souhaitent partager la responsabilité de l’évaluation, qu’ils jugent trop concentrée sur un médecin. Toutefois, la disposition confiant à celui-ci la décision finale resterait inchangée. L’amendement supprimerait aussi les exigences explicites d’indépendance du spécialiste et exclurait du remboursement par la Sécurité sociale les actes des professionnels concernés, une clause présentée comme destinée à assurer sa recevabilité financière.

Le texte en discussion impose au médecin de vérifier les conditions d’accès à l’aide à mourir et le caractère libre et éclairé de la volonté. L’amendement ajouterait un refus obligatoire si le médecin soupçonne une influence directe ou indirecte d’un tiers ayant intérêt au décès, ou des motifs frauduleux.

Les auteurs craignent notamment qu’une personne ayant un intérêt dans la succession ou une dette envers le demandeur profite de leur relation pour influencer son choix. La règle proposée ferait du soupçon un motif de refus, sans exiger que l’influence ou la fraude soit établie. Elle imposerait donc au médecin de rejeter la demande dans ces circonstances, et non simplement de solliciter un avis supplémentaire.

Le texte en discussion n’exclut pas les personnes sous protection juridique avec assistance ou représentation, notamment sous curatelle ou tutelle. Il prévoit que le médecin informe la personne chargée de leur protection et tienne compte de ses observations. Il écarte en revanche les demandes lorsque le discernement est gravement altéré par une maladie.

L’amendement étendrait cette exclusion à toute personne faisant l’objet d’une protection juridique avec assistance ou représentation. Elle ne pourrait pas être considérée comme exprimant une volonté libre et éclairée, indépendamment de l’évaluation de son discernement. L’obligation de consulter la personne chargée de la protection serait supprimée. Les auteurs invoquent le risque de dérives concernant des personnes vulnérables et dépendantes dans leurs décisions quotidiennes.

Le texte discuté exclut de reconnaître une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré par une maladie. L’amendement prévoirait une exception en présence de directives anticipées, qui consignent les choix de fin de vie, ou d’une personne de confiance désignée pour les exprimer.

Les auteurs veulent ainsi permettre de prendre en compte un souhait exprimé avant la perte de conscience ou de discernement, par exemple après un AVC. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif proposé.

L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 pour ces demandes. Selon l’exposé, cette exclusion concerne la prise en charge des actes par l’Assurance maladie, malgré le souhait des auteurs d’une couverture intégrale.

Dans le texte discuté, le médecin vérifierait les conditions d’accès à l’aide à mourir. Une personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie lors de sa demande ne pourrait pas être « regardée comme » manifestant une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait seulement « regardée » par « reconnue ». Ses auteurs présentent cette correction comme une formulation juridiquement plus appropriée. Elle ne modifierait ni les personnes concernées ni le degré d’altération du discernement visé, et ne créerait pas de nouveau droit d’accès à l’aide à mourir.

Le texte discuté prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie lors de sa demande d’aide à mourir ne peut pas être considérée comme manifestant une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans cette seule phrase, « d’aide à mourir » par « de mort programmée ». Ses auteurs jugent le vocabulaire du texte équivoque et lui reprochent de ne pas employer les termes d’euthanasie et de suicide assisté. Le changement porterait sur la manière de nommer la demande, sans modifier dans cette phrase la règle relative au discernement ni les étapes de la procédure.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de recevoir un accompagnement et des soins palliatifs, puis s’assure de leur accès effectif si elle le souhaite.

L’amendement remplacerait cette disposition par une vérification obligatoire. Le médecin devrait constater que la personne bénéficie de ces soins et qu’elle est suivie dans une unité de soins palliatifs ou une maison d’accompagnement de soins palliatifs. Il ne s’agirait donc plus seulement de lui proposer un accès selon son souhait, mais de vérifier une prise en charge et un suivi dans l’une de ces structures.

Les auteurs veulent donner la priorité aux soins destinés à soulager la douleur et la souffrance avant d’envisager l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas la suite à donner si ce suivi fait défaut.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les traitements et les accompagnements disponibles. L’amendement ajouterait une orientation vers un assistant social pour évaluer ses éventuels besoins matériels et sociaux et rechercher des situations d’abus de faiblesse, c’est-à-dire l’exploitation de sa vulnérabilité.

Pour une personne confrontée à des difficultés matérielles, cette orientation permettrait d’aborder ces difficultés dans la procédure. Les auteurs estiment les assistants sociaux mieux placés pour l’aider. Le dispositif exclurait toutefois toute rémunération de cette évaluation par la Sécurité sociale et l’application de l’article 18 à celle-ci. Il imposerait une orientation, sans définir les aides qui seraient ensuite apportées.

Une autre proposition de loi, consacrée aux soins palliatifs et d’accompagnement, prévoit un plan personnalisé d’accompagnement. Ce document servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens sociaux et médico-sociaux selon les besoins et les préférences de la personne malade.

L’amendement obligerait le médecin saisi d’une demande d’aide à mourir à prendre connaissance de ce plan, si la personne en a élaboré un. Il pourrait ainsi connaître les prises en charge déjà prévues lorsqu’il l’informe sur les traitements et accompagnements disponibles. Les auteurs veulent mettre les deux propositions de loi en cohérence. Cette obligation porterait sur la consultation d’un plan existant, et non sur l’élaboration obligatoire d’un plan pour toute demande.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés d’une personne concernant sa fin de vie. L’amendement obligerait le médecin recevant une demande d’aide à mourir à demander à la personne ou à sa personne de confiance si de telles directives existent.

Si elles existent, le médecin devrait les lire, en discuter avec la personne ou sa personne de confiance et prendre en compte la volonté exprimée. À défaut, il devrait expliquer comment rédiger ces directives et désigner une personne de confiance. Pour une personne ayant déjà consigné ses souhaits, ceux-ci devraient ainsi faire partie de l’échange médical. Les auteurs souhaitent renforcer la prise en compte des volontés individuelles. L’amendement n’imposerait pas de rédiger des directives et ne ferait pas de celles-ci une autorisation d’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. Pour les personnes sous protection juridique, il prévoit notamment une information adaptée à leurs facultés de discernement et la recherche systématique de leur consentement.

L’amendement imposerait au médecin de s’assurer, pour toute personne demandant l’aide à mourir, de ses pleines capacités de discernement tout au long de la procédure, c’est-à-dire de sa capacité à comprendre et apprécier sa décision. La vérification ne se limiterait donc pas au moment de la demande. Les auteurs souhaitent réserver cette procédure à des personnes consentantes et capables de discernement. Le dispositif ne précise pas les modalités ni la fréquence de cette vérification.

La proposition de loi prévoit que la personne demande l’aide à mourir à un médecin. Celui-ci doit notamment l’informer sur son état de santé, les traitements, les soins palliatifs et la possibilité de renoncer à sa demande.

L’amendement imposerait la présence d’un représentant de la famille pendant l’entretien, sauf opposition expresse de la personne concernée. La présence familiale serait donc la règle par défaut, mais la personne pourrait la refuser explicitement.

Selon ses auteurs, cette présence vise à apporter un soutien affectif et à éviter l’isolement dans un moment de vulnérabilité. La possibilité de refus entend préserver l’autonomie et l’intimité de la personne. Le dispositif porte sur la présence à l’entretien, sans donner à la famille un pouvoir d’autorisation de la demande.

La proposition de loi impose au médecin d’informer la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les traitements et les accompagnements disponibles. Il doit aussi expliquer les conditions de l’aide à mourir et rappeler que la personne peut renoncer à tout moment.

L’amendement ajouterait une obligation pour la personne de signer un document reconnaissant que toute la procédure prévue a été respectée et expliquée. Il ne s’agirait donc pas seulement de confirmer sa demande, mais d’attester le respect et l’explication de la procédure.

Les auteurs présentent cette signature comme un moyen de garantir l’information et la compréhension de la personne. Le changement ajouterait une attestation écrite à sa charge, sans remplacer les obligations d’information du médecin.