Qui a voté quoi ?

La proposition de loi exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une affection « grave, incurable et mortifère à court terme », autrement dit mortelle à brève échéance.

Bien que l’exposé présente ce changement comme rédactionnel, la condition mentionnerait désormais explicitement le court terme, sans en préciser la durée. Elle ne ferait plus référence à une phase avancée ou terminale ni à la cause de l’affection. Les autres conditions d’accès, notamment celles portant sur la souffrance et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient applicables.

La proposition de loi ouvrirait l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable menaçant leur vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement ne retiendrait que la phase terminale et ajouterait que l’affection doit avoir une « issue certaine ».

Les auteurs estiment que la notion de phase avancée risque de provoquer des litiges si l’interprétation du médecin est contestée et sa responsabilité mise en cause. Leur proposition réduirait le champ des personnes admissibles en écartant celles dont l’affection est seulement en phase avancée. Elle ne fixerait toutefois aucun délai chiffré pour définir la phase terminale.

La proposition de loi réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France. Une personne ne remplissant ni la condition de nationalité ni celle de résidence pourrait ainsi être admise, si elle satisfait aussi aux conditions médicales, d’âge et de volonté.

Le texte exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes réalisés sur les personnes suivies régulièrement en France. Les auteurs expliquent cette exclusion par les contraintes de recevabilité financière, tout en défendant une prise en charge intégrale. La clause financière est formulée pour les personnes régulièrement suivies, sans préciser qu’elle viserait uniquement celles admises grâce à cette nouvelle possibilité.

Le texte discuté réserverait l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France, sous réserve des autres conditions médicales et de volonté. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France, même sans remplir ces critères de nationalité ou de résidence.

Les auteurs souhaitent ainsi élargir l’accès aux personnes soignées en France. L’amendement écarterait toutefois pour ces personnes l’application de l’article 18. L’exposé présente cette exclusion comme un moyen d’éviter une charge pour l’assurance maladie et de permettre l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Il renvoie cependant à l’article 19, contrairement au dispositif qui vise l’article 18.

Le texte discuté exige des personnes non françaises une résidence à la fois stable et régulière en France. La stabilité concerne leur installation dans le pays, tandis que la régularité concerne le respect des règles de séjour. L’amendement rendrait ces critères alternatifs. Une personne durablement installée sans séjour régulier pourrait ainsi remplir cette condition, comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

L’amendement exclurait aussi les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière qui permettent l’examen de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’accès proposé et sa prise en charge resteraient donc distincts.

Le texte discuté réserve l’aide à mourir aux personnes d’au moins 18 ans. L’amendement entendrait l’ouvrir dès 16 ans en cas d’affection grave et incurable en phase terminale, de souffrance réfractaire aux traitements ou insupportable et avec l’autorisation des parents ou du représentant légal. Les auteurs invoquent l’autonomie, la dignité et le choix de la fin de vie dans ces situations exceptionnelles.

La rédaction ajouterait toutefois cette condition sans supprimer celle exigeant 18 ans, alors que le texte impose de remplir toutes les conditions. Elle laisserait donc une contradiction sur l’ouverture effective aux mineurs.

Les actes concernant les personnes ainsi visées ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et l’article 18 ne leur serait pas applicable. Les auteurs présentent cette exclusion comme une condition de recevabilité financière qu’ils souhaitent voir levée.

Le texte discuté fixe l’âge minimum à 18 ans. L’amendement permettrait aussi aux jeunes de 16 et 17 ans d’accéder à l’aide à mourir avec le consentement des parents ou du représentant légal. Ils devraient remplir les autres conditions, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, les souffrances prévues par le texte et une volonté libre et éclairée.

Les auteurs rapprochent cette ouverture de l’autonomie déjà reconnue à 16 ans pour certaines décisions de santé et de la possibilité d’émancipation. Les actes réalisés sur les mineurs ne seraient toutefois pas rémunérés par la sécurité sociale et l’article 18 ne leur serait pas applicable. Les auteurs présentent cette exclusion financière comme nécessaire à l’examen de l’amendement et souhaitent sa suppression.

L’amendement remplacerait l’âge minimum de 18 ans par 16 ans pour accéder à l’aide à mourir, sans ajouter d’obligation d’accord parental. Les autres conditions resteraient exigées, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, les souffrances prévues par le texte et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée.

Les auteurs estiment que la possibilité d’émancipation dès 16 ans justifie de reconnaître aussi cette capacité de décision en fin de vie. L’amendement ne réserverait cependant pas l’accès aux seuls mineurs émancipés. Il écarterait également l’application de l’article 19, dont le contenu n’est pas précisé dans les éléments disponibles, ce qui ne permet pas d’en décrire ici l’effet concret.

Le texte en discussion réserve l’aide à mourir aux personnes d’au moins dix-huit ans. L’amendement ouvrirait aussi cet accès aux mineurs émancipés, juridiquement capables et qui ne sont plus soumis à l’autorité parentale. Les autres conditions resteraient exigées, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, une souffrance répondant aux critères prévus et une volonté libre et éclairée.

Les auteurs souhaitent fonder l’accès sur la capacité juridique plutôt que sur l’âge et corriger ce qu’ils considèrent comme une rupture d’égalité. Toutefois, le dispositif exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes concernant ces mineurs. Les auteurs présentent cette exclusion comme une contrainte de recevabilité financière et demandent au Gouvernement de la lever, mais elle figure bien dans l’amendement proposé.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions pour accéder à l’aide à mourir, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, des souffrances répondant aux critères prévus et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait que l’accès aux traitements adaptés et aux soins palliatifs doit être effectivement garanti au patient.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne se résigne à demander l’aide à mourir faute de soins disponibles, notamment dans un désert médical. Ils s’appuient sur une analyse du Conseil d’État reliant l’accès aux soins palliatifs à la liberté du consentement. Cette garantie deviendrait une condition supplémentaire d’accès à l’aide à mourir, mais l’amendement ne précise pas comment elle serait vérifiée ni comment les soins manquants seraient rendus disponibles.

L’article 4 fixerait des conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir. La personne devrait être majeure, française ou résider de façon stable et régulière en France, et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée. Elle devrait souffrir d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, avec une souffrance physique ou psychologique résistant aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait tout cet article. Ses auteurs craignent un accès trop large et une appréciation trop subjective de la souffrance. Leur argumentaire évoque notamment l’absence de critère de pronostic vital, mais ce critère figure bien dans le texte discuté. La suppression proposée ne définirait pas d’autres conditions plus restrictives.

Le texte de référence ajouterait au code de la santé publique une phrase indiquant que le droit mentionné dans l’alinéa concerné comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir. Cet accès resterait soumis aux conditions prévues dans la section consacrée à cette aide.

L’alinéa auquel se rattache la formule « Ce droit » n’est pas fourni, ce qui empêche de préciser son rattachement juridique. Cette version est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après l’annonce d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie liée à l’âge ou à un handicap. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens, notamment face à la douleur et à la perte d’autonomie.

L’amendement répartirait cette règle en trois phrases et remplacerait « avancée en âge » par « vieillissement ». Il conserverait les discussions préalables, l’assistance par les personnes choisies par le patient et les moyens de communication adaptés à son état. Présentée comme rédactionnelle, cette modification viserait la lisibilité du texte, sans créer un accompagnement supplémentaire.

Le texte de référence permettrait aux associations d’organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades en concluant une convention avec plusieurs types de partenaires. Parmi eux figureraient les équipes de soins primaires, les centres et maisons de santé, les dispositifs d’appui aux parcours complexes et les communautés professionnelles territoriales de santé.

Ces accords encadreraient l’organisation des interventions à domicile et devraient respecter une convention type définie par décret en Conseil d’État. La possibilité de recourir à la convention déjà mentionnée dans le code serait conservée. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Selon les auteurs, les définitions existantes diffèrent selon que la personne aidée est âgée ou handicapée, et aucune ne couvre les aidants familiaux de personnes malades. Ils souhaitent harmoniser cette reconnaissance, car ces aidants rencontrent des difficultés similaires.

L’amendement inscrirait un engagement de la Nation à reconnaître comme aidants familiaux le conjoint, partenaire de Pacs, concubin, parent ou allié, et comme proches aidants les personnes ayant des liens étroits et stables avec la personne aidée. Dans les deux cas, l’aide devrait être régulière, fréquente et non professionnelle, pour accomplir ou permettre les activités de la vie quotidienne. Cette définition commune ne créerait pas, à elle seule, de congé, d’indemnisation ou de prestation.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale.

La réforme étudiée viserait à augmenter le recours à ce congé et à revaloriser l’indemnisation qui lui est associée. Le rapport devrait aussi proposer des mesures de soutien psychologique aux aidants familiaux. Cet article demanderait une étude, sans modifier lui-même le congé, son indemnisation ou les aides disponibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion demande au Gouvernement un rapport, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. Il s’agirait d’étudier comment augmenter son utilisation, revaloriser son indemnisation et proposer un soutien psychologique aux aidants familiaux.

L’amendement supprimerait cette demande de rapport. Le Gouvernement ne serait donc plus tenu par cet article de fournir au Parlement cette étude. Il ne supprimerait pas le congé lui-même ni une hausse d’indemnisation déjà décidée, puisque l’article prévoit seulement d’étudier une réforme. L’exposé ne précise pas davantage les raisons de cette suppression.

L’article visé prévoit, selon l’exposé de l’amendement, une information sur la fin de vie et les directives anticipées à l’occasion de la signature du contrat d’entrée dans un établissement pour personnes âgées. L’amendement supprimerait cet article, et donc cette information systématique à ce moment de l’accueil.

Les auteurs estiment que ces discussions devraient plutôt intervenir lors de l’élaboration du plan d’accompagnement ou d’échanges anticipés avec un professionnel de santé. Ils soulignent que l’établissement est avant tout un domicile et un lieu de vie, où les résidents peuvent vivre plusieurs années. La suppression porterait sur l’obligation liée à l’entrée, sans interdire d’aborder ensuite ces sujets avec la personne accueillie.

Le texte en discussion imposerait aux établissements médico-sociaux concernés un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement et leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Il prévoirait déjà d’y définir l’organisation interne, les intervenants extérieurs et les principes d’accompagnement de la fin de vie et du deuil.

L’amendement réécrirait l’article pour détailler davantage ce volet. Lorsqu’une personne accueillie souhaite préparer ses volontés de fin de vie, l’établissement devrait notamment prévoir comment l’informer et l’accompagner pour enregistrer ou actualiser ses directives anticipées dans son espace numérique de santé. L’information devrait être facile à lire et à comprendre.

Le volet préciserait aussi la formation continue, la coordination avec les équipes mobiles spécialisées et l’évaluation de sa mise en œuvre. Les auteurs souhaitent ainsi traduire les principes en exigences d’organisation, sans que cette planification constitue à elle seule un soutien effectivement apporté.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles serviraient aussi de lieux de répit temporaire pour les aidants.

L’amendement demanderait à l’État d’étudier les conditions de création de 101 maisons au total afin de couvrir chaque département à l’horizon 2034. Les auteurs souhaitent ainsi rétablir l’objectif d’une maison par département pour faciliter l’accès géographique aux soins. Le texte imposerait une mise à l’étude, et non l’ouverture effective de ces maisons à cette échéance.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.

La proposition de loi prévoit des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte organise leur accès aux soins palliatifs.

L’amendement ajouterait que ces établissements n’auraient vocation « ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ». Ses auteurs veulent distinguer leur mission d’une éventuelle aide à mourir si la législation évoluait. Ils présentent cette distinction comme un moyen de rassurer les patients et de faciliter le recrutement. Ils craignent que des professionnels renoncent à y travailler si l’aide à mourir y était également pratiquée. La formulation proposée porte sur la vocation des établissements.