Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit deux modalités de recours à une substance destinée à provoquer la mort. La personne se l’administrerait elle-même ou, si elle n’en est physiquement pas capable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section « Droit à l’aide à mourir » par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Ses auteurs estiment que ces termes rendent plus explicites les actes envisagés, selon que le soignant ou la personne administre la substance. La définition du droit, les conditions d’administration et la protection pénale des intervenants ne seraient pas modifiées par cet amendement.

Le texte en discussion définirait un droit pour une personne à demander une substance destinée à provoquer la mort et à être accompagnée pour l’utiliser. Elle se l’administrerait ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement remplacerait « aide à mourir » par « mort programmée » dans le titre de la section, la définition du droit et la protection pénale des personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs jugent l’expression initiale équivoque et souhaitent souligner que le geste autorisé donne la mort. Cette modification de dénomination ne changerait ni les modalités d’administration de la substance ni les conditions de protection pénale.

Le texte en discussion intitule une nouvelle section « Droit à l’aide à mourir ». Il définit ensuite ce droit comme la possibilité, pour une personne qui le demande et sous les conditions légales, de recourir à une substance destinée à provoquer la mort, seule ou avec un soignant en cas d’impossibilité physique.

L’amendement remplacerait uniquement cet intitulé par « Liberté de demander une aide à mourir ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » laisse croire à une obligation imposée aux soignants et veulent mettre l’accent sur la liberté de demander. Toutefois, la définition qui suit continuerait à parler d’un « droit à l’aide à mourir ». L’amendement ne modifierait pas lui-même les obligations des soignants.

L’article 2 prévoit de définir un droit à l’aide à mourir. Une personne qui en ferait la demande pourrait être autorisée, sous les conditions prévues par le texte, à utiliser une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section par « Dispositif exceptionnel d’aide à mourir ». Ses auteurs souhaitent présenter cette aide comme une exception strictement encadrée plutôt que comme un droit que chacun pourrait faire valoir et exiger. La définition du droit et les conditions de recours resteraient toutefois inchangées dans le corps de l’article.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Des fonctionnaires peuvent interrompre leur travail pour accompagner une personne en fin de vie. Les dispositions de sécurité sociale relatives à cet accompagnement citent encore d’anciennes lois sur les trois fonctions publiques.

Le texte de référence remplacerait ces mentions par les dispositions correspondantes du code général de la fonction publique. Cette mise à jour concerne notamment l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Elle corrigerait les références sans créer une nouvelle allocation ni modifier son montant. Les modifications en séance ne sont pas reconstituées.

L’amendement rétablirait un rapport sur deux congés permettant d’accompagner un proche, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. Pour le congé de solidarité familiale, lié à l’accompagnement d’une personne en fin de vie, il étudierait comment accroître son utilisation et revaloriser son indemnisation.

Il examinerait la suppression de la condition d’accompagnement à domicile et le versement pendant trois mois de l’allocation journalière correspondante. Pour le congé de proche aidant, il évaluerait une rémunération sous forme d’indemnités versées par journée, pendant un an fractionnable sur toute la carrière. Il proposerait aussi un soutien psychologique aux aidants et des mesures d’accès aux séjours de répit, permettant aux proches de faire une pause dans l’accompagnement. Le rapport étudierait les coûts et modalités de ces réformes sans les instaurer.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

La proposition de loi prévoit un contrôle du pluralisme fondé notamment sur l’influence cumulée des médias détenus par une même personne. L’amendement y ajouterait une limite de propriété du capital, c’est-à-dire des parts d’une société.

Dès qu’une personne ou une société détiendrait, directement ou par intermédiaire, des parts dans plusieurs entreprises concernées, sa participation ne pourrait dépasser 20 % dans chacune. Seraient visées les entreprises de presse imprimée ou en ligne, de communication audiovisuelle, d’édition, de distribution ou d’importation de livres, ainsi que les agences de publicité. Elles devraient compter plus de onze salariés et atteindre des seuils d’audience ou de diffusion fixés par décret.

Les auteurs veulent freiner la concentration entre plusieurs médias et secteurs, qu’ils estiment propice à la multiplication de l’influence d’un même propriétaire. Les seuils déterminant les entreprises effectivement concernées resteraient à fixer.