Qui a voté quoi ?

Le texte de référence obligerait les professionnels concernés à enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir au fur et à mesure de sa réalisation dans un système d’information. Celui-ci devrait respecter les critères de sécurité et de protection des données auxquels l’article renvoie.

Les données recevraient une codification spécifique et harmonisée, c’est-à-dire des codes communs permettant d’identifier les actes, de transmettre les informations et d’en conserver la trace. Cette version précède le vote et les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels enregistrent progressivement les actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information soumis à des exigences de sécurité et de protection des données. L’amendement imposerait que les serveurs hébergeant ce système soient exclusivement situés sur le territoire français.

Selon ses auteurs, ces données sensibles concernent notamment la santé, le consentement et les décisions médicales. Ils souhaitent renforcer la souveraineté numérique et limiter les risques de transferts transfrontaliers non maîtrisés. La règle proposée porte sur la localisation des serveurs, sans imposer elle-même que leur prestataire soit français.

Le texte en discussion prévoit l’enregistrement des actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. L’amendement préciserait les finalités permettant de consulter ces données. Les autorités compétentes pourraient les utiliser pour contrôler et évaluer le dispositif. La recherche scientifique ou médicale serait permise après anonymisation, afin de ne plus identifier les personnes concernées.

Les données pourraient aussi être consultées pour informer les proches ou la personne de confiance, dans le respect de la volonté exprimée par le patient. Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, préciserait les conditions d’accès, de conservation, d’anonymisation et d’utilisation. Les auteurs entendent ainsi permettre l’évaluation et la recherche tout en prévenant les usages abusifs et en protégeant le secret médical.

Le texte en discussion impose aux professionnels d’enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information. L’amendement ajouterait une notification à la personne concernée. Si elle bénéficie d’une mesure de protection juridique prévoyant une assistance ou une représentation pour les décisions relatives à sa personne, la personne chargée de cette protection devrait aussi être avertie.

Ainsi, l’enregistrement d’un acte ne resterait pas seulement dans le système d’information, mais serait également porté à la connaissance du demandeur et, le cas échéant, de la personne qui l’assiste ou le représente. Les auteurs envisagent une notification automatique par courriel ou SMS, sans que ces moyens soient imposés par l’amendement.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne décédée à la suite d’une aide à mourir réalisée dans les conditions légales serait considérée comme décédée de mort naturelle. L’amendement supprimerait cette qualification, sans modifier la règle selon laquelle un certificat de décès doit être établi.

Les auteurs contestent l’assimilation à une mort naturelle d’un décès provoqué par l’administration d’une substance létale. Ils invoquent aussi une différence de traitement avec le suicide, en rappelant que, selon leur exposé, le bénéficiaire d’une assurance-vie ne peut percevoir le montant lorsque l’assuré se suicide pendant la première année du contrat. La suppression proposée ne définirait toutefois pas une autre qualification du décès ni les règles de versement des assurances-vie.

Le texte en discussion prévoit qu’après l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier ne serait pas obligé de rester aux côtés de la personne. Il devrait néanmoins demeurer assez près pour intervenir en cas de difficulté, conformément à des recommandations.

L’amendement ajouterait un décret en Conseil d’État, un texte réglementaire du Gouvernement, pour préciser les caractéristiques, les conditions et les modalités de cette intervention. La Haute Autorité de santé et le Comité consultatif national d’éthique devraient être consultés auparavant.

Les auteurs jugent les consignes insuffisamment précises, notamment si la substance est rejetée ou si la procédure ne se déroule pas comme prévu. Ils souhaitent clarifier les gestes attendus, le respect de la volonté de la personne et la responsabilité des soignants. L’amendement ne déterminerait pas lui-même les interventions autorisées.

Le texte en discussion permettrait au médecin ou à l’infirmier de ne pas rester aux côtés de la personne après l’administration de la substance létale. Il devrait toutefois demeurer à une proximité suffisante pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement préciserait cette obligation en exigeant que le professionnel soit suffisamment près et garde la personne en vision directe. Il pourrait donc se mettre en retrait, mais pas hors de sa vue. Selon les auteurs, cette exigence vise à lui permettre d’être alerté et d’intervenir en cas de difficulté jusqu’au décès. Elle encadrerait ainsi plus précisément sa position auprès de la personne, sans imposer qu’il reste à ses côtés.

Le texte en discussion prévoit que le médecin ou l’infirmier administre la substance létale ou surveille son administration par la personne. Après cette administration, sa présence aux côtés de la personne ne serait pas obligatoire, mais il devrait rester suffisamment près pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement remplacerait « n’est pas obligatoire » par « n’est plus obligatoire ». Cette précision rédactionnelle vise, selon les auteurs, à souligner que le soignant doit être présent pendant l’administration, puis peut se mettre en retrait selon la volonté de la personne. Elle ne supprimerait pas l’obligation de rester à proximité et ne créerait pas une nouvelle possibilité de départ du professionnel.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté de recourir à l’aide à mourir peut demander un report. Le professionnel de santé doit alors suspendre la procédure et convenir d’une nouvelle date.

L’amendement obligerait le médecin à informer sans délai le juge administratif de ce report. Le juge en examinerait les motifs pour déterminer s’il traduit un changement de volonté. S’il le constate, il interdirait l’administration de toute substance létale à la personne pendant au moins trois ans. Une nouvelle date ne pourrait donc pas simplement être convenue durant cette interdiction.

Selon l’exposé des motifs, ce contrôle judiciaire viserait à protéger les libertés fondamentales de la personne et à éviter les dérives dans la procédure.

Le texte en discussion prévoit que, lorsqu’une personne ayant confirmé sa volonté demande à reporter l’administration de la substance létale, le professionnel de santé suspend la procédure et convient d’une nouvelle date.

L’amendement maintiendrait la suspension obligatoire, mais ferait de la fixation d’une nouvelle date une possibilité plutôt qu’une obligation. Après un report, le professionnel pourrait donc ne pas convenir immédiatement d’une autre échéance avec la personne.

Selon les auteurs, l’obligation de fixer une nouvelle date risque de faire peser une pression sur la personne. Ils souhaitent qu’elle ne se sente pas tenue d’aller au bout de sa démarche. L’amendement n’interdirait toutefois pas de convenir d’une nouvelle date.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté peut demander à reporter l’administration de la substance létale. Le professionnel de santé suspend alors la procédure et convient d’une nouvelle date.

L’amendement maintiendrait cette suspension, mais rendrait la fixation d’une nouvelle date facultative et la conditionnerait à une demande expresse de la personne. Demander un report ne suffirait donc plus à engager la fixation d’une autre échéance. La personne devrait demander explicitement qu’une nouvelle date soit convenue.

Selon l’exposé des motifs, un report n’est pas une démarche anodine et doit être pris au sérieux. Les auteurs souhaitent ainsi laisser au malade l’initiative de reprogrammer l’aide à mourir.

Après une demande de report de l’administration de la substance létale, le texte en discussion oblige le professionnel de santé à suspendre la procédure et à convenir d’une nouvelle date.

L’amendement remplacerait la fixation de cette date par un réexamen de la demande initiale avec un psychologue ou un psychiatre, uniquement si la personne le souhaite. La suspension resterait obligatoire. Selon les auteurs, ce temps de réexamen permettrait d’approfondir notamment le caractère libre et éclairé de la décision, plutôt que de simplement reprogrammer l’acte.

Le texte exclurait aussi toute rémunération par la Sécurité sociale des actes réalisés par les médecins concernés. L’exposé présente cette exclusion comme destinée à respecter les règles de recevabilité financière des amendements. Il ne précise pas qui paierait ces actes.

Le texte en discussion prévoit que, si une personne ayant confirmé sa volonté demande à reporter l’administration de la substance létale, le professionnel de santé suspend la procédure et convient d’une nouvelle date. Il ne précise pas expressément qui doit prendre l’initiative de fixer cette nouvelle échéance.

L’amendement ajouterait que cette date serait convenue à la demande du patient. Une personne pourrait ainsi demander un report sans que cette seule démarche appelle la fixation d’une autre date. La suspension de la procédure resterait obligatoire.

Selon l’exposé des motifs, cette précision viserait à éviter que le professionnel propose, voire encourage, une nouvelle échéance alors que le patient ne l’a pas demandée. Les auteurs souhaitent laisser à celui-ci l’initiative du calendrier.

Une autre proposition de loi, consacrée aux soins palliatifs et d’accompagnement, prévoit un plan personnalisé d’accompagnement. Ce document servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens sociaux et médico-sociaux selon les besoins et les préférences de la personne malade.

L’amendement obligerait le médecin saisi d’une demande d’aide à mourir à prendre connaissance de ce plan, si la personne en a élaboré un. Il pourrait ainsi connaître les prises en charge déjà prévues lorsqu’il l’informe sur les traitements et accompagnements disponibles. Les auteurs veulent mettre les deux propositions de loi en cohérence. Cette obligation porterait sur la consultation d’un plan existant, et non sur l’élaboration obligatoire d’un plan pour toute demande.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. Pour les personnes sous protection juridique, il prévoit notamment une information adaptée à leurs facultés de discernement et la recherche systématique de leur consentement.

L’amendement imposerait au médecin de s’assurer, pour toute personne demandant l’aide à mourir, de ses pleines capacités de discernement tout au long de la procédure, c’est-à-dire de sa capacité à comprendre et apprécier sa décision. La vérification ne se limiterait donc pas au moment de la demande. Les auteurs souhaitent réserver cette procédure à des personnes consentantes et capables de discernement. Le dispositif ne précise pas les modalités ni la fréquence de cette vérification.

La proposition de loi exige une souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle pourrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait cette dernière condition. La souffrance jugée insupportable par la personne resterait donc un critère possible, sans être expressément liée à un refus ou à un arrêt de traitement. Les autres conditions d’accès demeureraient.

Les auteurs craignent que le texte encourage des demandes fondées sur une souffrance provoquée par le refus de soins et crée des difficultés pour les médecins. Toutefois, la suppression proposée n’imposerait pas d’avoir reçu un traitement avant de demander l’aide à mourir.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir, sous plusieurs conditions, aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Leur souffrance devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire y résister, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde possibilité par une souffrance insupportable « en dépit des traitements administrés ». Il conserverait la possibilité liée à la souffrance réfractaire. Les auteurs souhaitent empêcher qu’un refus de traitement permette l’accès à l’aide à mourir lorsqu’une solution efficace existe encore. La rédaction proposée ne ferait plus explicitement référence à l’appréciation de la personne pour qualifier la souffrance d’insupportable.

Le texte discuté prévoit l’accès à l’aide à mourir pour une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, sous plusieurs conditions. La souffrance devrait résister aux traitements ou être insupportable selon la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde formulation par une souffrance insupportable « même lorsque la personne reçoit son traitement ». Il retirerait ainsi la référence au refus ou à l’arrêt du traitement et à l’appréciation de la personne. La possibilité de retenir une souffrance résistante aux traitements serait conservée.

Il ajouterait une garantie systématique d’accès aux soins palliatifs, sans préciser son organisation. L’exposé défend la poursuite du développement de ces soins.

Le texte discuté concerne les personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, leur souffrance physique ou psychologique liée à cette affection devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire leur résister, soit être insupportable selon elles lorsqu’elles refusent ou arrêtent un traitement.

L’amendement exigerait ces deux caractéristiques ensemble. Une souffrance insupportable ne suffirait donc plus si elle ne résistait pas aussi aux traitements. La mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement resterait dans le texte. L’exposé présente cette modification comme une clarification, mais elle resserrerait aussi la condition d’accès en remplaçant deux possibilités par deux exigences cumulées.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance de deux manières. La souffrance liée à la maladie devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être insupportable selon la personne lorsqu’elle a refusé ou arrêté un traitement. Cette condition s’ajouterait notamment à celle d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement exigerait que la souffrance présente ces deux caractéristiques à la fois. Il conserverait la mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement, mais une souffrance insupportable ne suffirait plus sans résistance aux traitements. Ses auteurs craignent que le texte permette un accès alors que des traitements efficaces existent encore et souhaitent ainsi renforcer les garanties médicales et limiter les interprétations trop larges.

La proposition de loi prévoit une condition de souffrance physique ou psychologique liée à la maladie. Elle pourrait être remplie soit par une souffrance réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résistante à ceux-ci, soit par une souffrance insupportable selon la personne ayant refusé ou arrêté un traitement. D’autres conditions resteraient nécessaires, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait ces alternatives par deux exigences cumulatives. La souffrance devrait être insupportable selon la personne et ne pas pouvoir être apaisée. La référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement disparaîtrait. Selon l’exposé, l’objectif est d’éviter qu’un refus de traitement potentiellement efficace suffise à remplir cette condition, sans remettre en cause le droit de refuser un traitement.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette maladie pourrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité. La souffrance devrait donc être réfractaire aux traitements pour remplir ce critère. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais estiment que ce choix ne devrait pas permettre de demander une aide à mourir lorsque des soins pourraient être apportés. La modification porterait sur l’accès à l’aide à mourir, et non sur le droit de refuser un traitement.

Le texte en discussion exige une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ainsi qu’une souffrance physique ou psychologique liée à cette maladie. Il exige aussi que la personne puisse exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans le critère de souffrance, le lien avec « cette affection » par un lien avec une « pathologie physique ». Il conserverait donc la possibilité de prendre en compte une souffrance psychologique, mais celle-ci devrait être liée à une pathologie physique.

Les auteurs souhaitent écarter les pathologies psychologiques et invoquent notamment la crainte de demandes concernant des personnes atteintes de démence dont le consentement serait incertain. Le changement proposé porte toutefois sur l’origine de la souffrance, sans modifier la condition de volonté libre et éclairée.