Qui a voté quoi ?

La proposition de loi exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition portant sur le consentement effectivement exprimé. Celui-ci devrait être exempt de contrainte, de provocation ou de manœuvres d’un tiers, et d’erreur sur la gravité de la maladie ou les perspectives de traitement.

Selon les auteurs, la capacité intellectuelle de décider ne suffit pas à établir que la décision elle-même est libre et éclairée. Une personne pourrait ainsi être capable d’exprimer sa volonté tout en étant poussée par quelqu’un ou en se trompant sur ses possibilités de traitement. L’ajout viserait à distinguer explicitement ces deux exigences dans les conditions d’accès.

La proposition de loi subordonne l’aide à mourir à plusieurs conditions liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. Elle ne prévoit pas d’exclusion liée au fait d’avoir un enfant à charge. L’amendement ajouterait l’obligation de ne pas avoir d’enfant mineur à charge.

Une personne remplissant toutes les autres conditions ne pourrait donc pas accéder à l’aide à mourir si elle avait un tel enfant à charge. Les auteurs veulent protéger les mineurs des conséquences psychologiques qu’ils redoutent après une telle décision d’un parent. Ils invoquent aussi les possibilités de soulagement de la douleur offertes par le droit actuel. L’exclusion proposée reposerait sur la situation familiale, et non sur une évaluation des conséquences pour chaque enfant.

La proposition de loi prévoit un accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, notamment une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, certaines souffrances et une volonté libre et éclairée. Elle ne prévoit pas ici d’exclusion des personnes privées de liberté.

L’amendement ajouterait une condition imposant de ne pas faire l’objet d’une mesure de privation de liberté. Une personne concernée par une telle mesure serait donc exclue, même si elle remplissait les conditions médicales et pouvait exprimer une volonté libre et éclairée. Les auteurs présentent cette exclusion comme une protection des personnes privées de liberté, sans préciser davantage le risque visé dans leur exposé.

La proposition de loi exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exclusion liée à sa situation juridique. Elle ne devrait pas être privée de liberté, même lorsque cette privation fait l’objet d’un aménagement.

Selon les auteurs, une contrainte même partielle peut altérer la volonté. L’exclusion s’appliquerait donc aussi à une personne dont la privation de liberté a été aménagée, sans dépendre d’une appréciation individuelle de son consentement. Elle empêcherait l’accès à l’aide à mourir même si les autres conditions, notamment médicales, étaient remplies.

La proposition de loi exige que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement obligerait le médecin à faire appel à un psychiatre s’il doute de ce caractère libre et éclairé. Cette intervention serait donc conditionnée à un doute, et non imposée pour toutes les demandes.

Les auteurs souhaitent renforcer la vérification de la volonté du patient avant un acte entraînant la mort. Le dispositif imposerait bien le recours à un psychiatre, même si leur exposé évoque aussi un psychologue. Il écarterait également l’application de l’article 18 dans ce cas. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette dérogation ne peut pas être précisée.

La proposition de loi prévoit notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une interdiction explicite d’accepter sa demande lorsqu’elle présente des signes de dépression sévère non traitée, même si les autres conditions sont remplies.

Selon les auteurs, une dépression peut conduire à exprimer un souhait de mourir qui ne serait ni lucide ni stable. Ils souhaitent distinguer une décision autonome d’une demande influencée par une pathologie mentale. La condition proposée porterait sur des signes de dépression à la fois sévère et non traitée, et non sur toute dépression. Le texte ne précise pas comment ces signes seraient évalués.

La proposition de loi subordonne l’aide à mourir à plusieurs conditions, dont la capacité à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait, pour tous les demandeurs, l’obligation d’avoir bénéficié d’une prise en charge en centre médico-psychologique, une structure d’évaluation et de soutien des personnes souffrant de troubles mentaux ou de souffrance psychique. Le centre pourrait proposer ou non un hébergement.

Les auteurs souhaitent repérer une pathologie psychiatrique non identifiée ou insuffisamment soignée qui pourrait influencer la demande. Une personne remplissant les autres conditions devrait donc aussi avoir bénéficié de cette prise en charge. Si l’exposé évoque une évaluation psychiatrique spécialisée préalable, le dispositif ne précise ni le contenu ni la durée de la prise en charge exigée.

La proposition de loi exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition distincte. Elle ne devrait pas être dans un état de faiblesse ou de vulnérabilité psychologique susceptible d’altérer son jugement. Le risque d’une altération suffirait donc à faire obstacle à l’accès, sans exiger qu’elle soit constatée.

Les auteurs invoquent notamment les situations de diagnostic grave, de dépendance ou d’angoisse face à la mort. Ils souhaitent éviter qu’une demande soit guidée par un état dépressif transitoire et soulignent le besoin de soutien. Le dispositif ajouterait toutefois une condition d’accès, sans organiser cet accompagnement ni préciser comment cette vulnérabilité serait évaluée.

La proposition de loi exige que le demandeur puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement permettrait à la personne de confiance qu’il a désignée de demander l’aide à mourir en son nom après une perte de conscience irréversible.

Cette possibilité serait encadrée par des directives anticipées, des souhaits écrits à l’avance. Elles devraient préciser les conditions du recours à l’aide à mourir après le diagnostic de l’affection grave et incurable ayant causé la perte de conscience, et avoir été rédigées ou réaffirmées moins d’un an avant celle-ci.

Les auteurs souhaitent ainsi faire respecter un choix antérieur récent. Selon leur exposé, la demande resterait instruite selon la procédure prévue, sans acceptation automatique. Le dispositif écarterait aussi l’article 18 pour ces personnes, mais son contenu n’est pas fourni et la portée de cette dérogation ne peut être précisée.

Le texte en discussion réserverait l’aide à mourir aux adultes atteints d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale, avec une souffrance répondant aux critères prévus. Il exigerait aussi que la personne puisse exprimer une volonté libre et éclairée, c’est-à-dire décider en comprenant ce qu’elle demande.

L’amendement ajouterait une exclusion visant toutes les personnes autistes. Elles ne pourraient pas accéder à l’aide à mourir, même si elles remplissaient les autres conditions, notamment celle concernant leur volonté. L’exposé présente cette interdiction comme une protection des personnes concernées, sans préciser de risque particulier ni distinguer selon leur capacité à décider.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.