Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit que la personne s’administrerait elle-même la substance létale. Un médecin ou un infirmier ne pourrait la lui administrer que si elle n’en est physiquement pas capable. L’amendement préciserait que l’anxiété, l’appréhension ou l’émotion au moment de l’acte ne suffiraient pas, à elles seules, à établir cette incapacité.

Ainsi, une personne physiquement capable mais inquiète ne serait pas considérée comme incapable pour ce seul motif. Les auteurs craignent que ces réactions conduisent à privilégier l’administration par un professionnel, par précaution ou pour des raisons d’organisation. Ils souhaitent préserver la priorité donnée à l’administration par la personne elle-même et limiter l’intervention directe des soignants aux situations où elle est nécessaire.

Le texte en discussion réserve l’administration de la substance létale par un médecin ou un infirmier aux personnes qui ne peuvent physiquement pas se l’administrer. L’amendement imposerait de tenir compte des aides techniques et des technologies de compensation du handicap pour apprécier cette capacité, notamment des commandes adaptées permettant d’agir sans intervention physique d’un tiers.

Pour une personne ayant un handicap moteur sévère, l’évaluation devrait ainsi considérer la possibilité de déclencher elle-même l’administration avec une commande oculaire ou un contacteur adapté. Les auteurs souhaitent éviter qu’une difficulté à effectuer un geste soit assimilée à une impossibilité d’agir avec assistance technique. Leur objectif est de préserver l’autonomie des personnes et de réserver l’administration par un soignant aux cas où aucune solution d’administration par la personne elle-même n’est possible.

Le texte en discussion définirait un droit à l’aide à mourir par recours à une substance létale, administrée par la personne ou, en cas d’impossibilité physique, par un médecin ou un infirmier. L’amendement inscrirait que cette aide ne peut pas être considérée comme un soin.

Les auteurs estiment qu’elle est incompatible avec les dispositions du code de la santé publique relatives aux investigations, à la prévention, aux traitements et aux soins. Cette incompatibilité constitue leur justification de la distinction proposée. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 à ces dispositions. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée concrète de cette seconde exclusion ne peut pas être précisée.

Le texte en discussion permettrait à une personne de demander le recours à une substance létale, qu’elle prendrait elle-même ou ferait administrer par un médecin ou un infirmier en cas d’incapacité physique. L’amendement obligerait la personne de confiance, un parent, un proche ou le médecin traitant à s’assurer que le demandeur ne se trouve pas en état de faiblesse ou d’ignorance.

Les auteurs invoquent la transparence de la procédure et la prévention de l’abus de faiblesse, réprimé par le code pénal. Le dispositif ne précise ni les critères ni les modalités de cette vérification. Il exclurait aussi les professionnels mentionnés dans cet article de l’application de l’article 18. Le contenu de ce dernier n’étant pas fourni, les conséquences de cette exclusion ne peuvent pas être précisées.

Le texte en discussion permettrait à une personne de demander une substance létale, à prendre elle-même ou, en cas d’incapacité physique, à faire administrer par un médecin ou un infirmier. Il écarterait la responsabilité pénale des personnes qui y participent dans les conditions légales.

L’amendement préciserait qu’un acte ne respectant pas strictement ces conditions engagerait la responsabilité pénale et civile de son auteur, c’est-à-dire l’exposerait à une sanction pénale et à la réparation d’un dommage. Même involontaire, l’omission d’une condition serait qualifiée de faute d’imprudence, de négligence ou de manquement à une obligation de prudence ou de sécurité. Selon ses auteurs, cette précision vise à prévenir les dérives et à protéger les personnes vulnérables.

Le texte en discussion permettrait le recours demandé à une substance létale, prise par la personne ou administrée par un médecin ou un infirmier en cas d’incapacité physique. Il écarterait la responsabilité pénale des personnes participant à cette aide à mourir dans les conditions légales.

L’amendement conditionnerait cette protection à l’assurance qu’aucun « mobile égoïste » d’un tiers intervenant n’a influencé la procédure. Les auteurs désignent ainsi un intérêt personnel à la mort de la personne et souhaitent prévenir les aides au suicide intéressées.

Le dispositif ne précise ni qui vérifierait cette absence de motivation intéressée, ni comment. Si les auteurs évoquent la volonté de pénaliser ces comportements, le texte proposé ajouterait une condition à la protection pénale, sans créer d’infraction distincte ni fixer de peine.

Le texte en discussion définirait l’aide à mourir comme le recours demandé à une substance létale, administrée par la personne elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, par un médecin ou un infirmier. Les personnes y participant dans les conditions légales ne seraient pas pénalement responsables.

L’amendement ajouterait une exception explicite lorsque ces personnes auraient, de façon reconnue, agi contre la volonté du patient. Elles ne pourraient alors plus invoquer cette protection pénale. Les auteurs souhaitent protéger la stricte volonté du patient et prévenir les interventions motivées par un intérêt égoïste. Le critère inscrit dans l’amendement serait toutefois le non-respect de cette volonté, et non la preuve d’un intérêt personnel.

Le texte en discussion prévoit que les personnes qui participent à l’aide à mourir dans les conditions légales ne seraient pas pénalement responsables. L’amendement ajouterait dans cette phrase un renvoi à l’article 223-3 du code pénal, qui punit le délaissement d’une personne incapable de se protéger en raison de son âge ou de son état physique ou psychique.

Les auteurs invoquent la protection des personnes fragiles et rappellent les peines de cinq ans d’emprisonnement et de 75 000 euros d’amende. Toutefois, le renvoi serait ajouté dans la règle de non-responsabilité, sans être formulé comme une exception à cette protection pénale. Le dispositif ne précise pas comment l’infraction de délaissement s’articulerait avec cette règle.

L’article 2 définirait le droit, pour une personne qui le demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier. L’article prévoit aussi que les personnes participant dans ces conditions ne seraient pas pénalement responsables.

L’amendement supprimerait cet article, donc cette définition et cette protection pénale. Ses auteurs craignent que la reconnaissance d’un droit conduise les soignants à proposer l’aide à mourir et relègue les soins palliatifs au second plan. L’article ne formule toutefois pas d’obligation de la proposer dès l’admission d’un patient et fait partir la démarche d’une demande de la personne.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.