Qui a voté quoi ?

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Le rapport examinerait notamment un financement mixte associant une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une somme fixée à l’avance, et des recettes liées à l’activité réalisée. L’article demanderait cette évaluation sans instaurer lui-même ce mode de financement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article 7 bis demande au Gouvernement un rapport sur une réforme du financement des soins palliatifs, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. L’amendement élargirait cette étude à quatre pistes concernant le domicile et les aides financières.

Le rapport examinerait la création d’un forfait de soins de confort palliatifs à domicile et l’intégration des prises en charge palliatives au financement des services de soins infirmiers à domicile. Il étudierait aussi l’alignement des allocations journalières du congé de solidarité familiale sur les indemnités journalières de maladie, ainsi qu’une augmentation ponctuelle de l’aide personnalisée d’autonomie pour une personne âgée en fin de vie. Le vote demanderait d’évaluer ces pistes, sans créer le forfait ni augmenter les allocations.

Le texte de référence prévoit une trajectoire de crédits de paiement supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Les montants annuels destinés aux mesures nouvelles vont de 75 à 122 millions d’euros. Ils pourraient être réévalués selon l’évaluation prévue par le code de la santé publique, afin de garantir un accès équitable des malades.

Le périmètre comprend notamment les soins hospitaliers et à domicile, la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement, les équipes mobiles, les professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. Il inclut aussi une filière universitaire et un diplôme spécialisé. Ces montants concernent les mesures nouvelles, non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

L’article 7 prévoit des crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2024–2034. Il énumère les dépenses concernées. L’amendement y ajouterait les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique et les consultations spécialisées dans la douleur, dans le cadre des soins palliatifs.

Selon l’exposé, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux soins adaptés. Les auteurs souhaitent renforcer les équipes et les équipements et réduire les délais d’accès. Le dispositif élargirait le périmètre des dépenses couvertes, sans fixer de montant réservé à ces structures. Il ne viserait pas toute prise en charge de la douleur chronique, mais celle relevant des soins palliatifs.

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.

L’article 7 prévoit de financer des créations d’unités de soins palliatifs, notamment pour les enfants, dans la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, certaines régions ne disposent pas d’unités pédiatriques spécialisées, ce qui pénalise les enfants concernés et leurs familles.

L’amendement inscrirait l’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région au 31 décembre 2030. Ses auteurs souhaitent ainsi orienter la planification et encourager les investissements publics et privés pour mieux répartir cette offre. Il s’agirait d’un objectif territorial chiffré, sans ajout de crédits au tableau de programmation.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés jusque dans les lieux de privation de liberté. Selon les auteurs de l’amendement, une hospitalisation en unité sécurisée peut pourtant rendre les liens familiaux difficiles, les visites hors des horaires de parloir dépendant de souplesses non systématiques.

L’amendement confierait au Contrôleur général des lieux de privation de liberté le contrôle de la compatibilité des conditions de détention et de transfert avec les soins palliatifs. Il devrait aussi vérifier le respect du droit d’en bénéficier.

Une personne détenue hospitalisée en unité sécurisée et atteinte d’une affection grave en phase avancée ou terminale pourrait, à sa demande, recevoir au moins trois visites par semaine. Leur durée et leurs modalités tiendraient compte de son état de santé. Cette mesure organiserait le maintien des visites pendant l’hospitalisation, sans modifier les conditions de sortie de prison pour raison médicale.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.