Qui a voté quoi ?

La proposition de loi prévoit deux possibilités pour remplir la condition de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital. La souffrance pourrait résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait, dans cette seconde possibilité, le cas où la personne choisit de ne pas commencer un traitement. Il conserverait celui où elle arrête un traitement déjà reçu, ainsi que la possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais contestent que ce refus initial permette de remplir cette condition d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance soit parce qu’elle résiste aux traitements, soit parce que la personne la juge insupportable après avoir choisi de refuser ou d’arrêter un traitement. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait, dans la seconde possibilité, la référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement par l’exigence d’avoir reçu tous les soins dont la personne pouvait bénéficier. La possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements resterait distincte. Les auteurs veulent donner la priorité aux soins avant l’accès à l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas comment serait établi que tous les soins accessibles ont été reçus.

La proposition de loi exige une souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle pourrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait cette dernière condition. La souffrance jugée insupportable par la personne resterait donc un critère possible, sans être expressément liée à un refus ou à un arrêt de traitement. Les autres conditions d’accès demeureraient.

Les auteurs craignent que le texte encourage des demandes fondées sur une souffrance provoquée par le refus de soins et crée des difficultés pour les médecins. Toutefois, la suppression proposée n’imposerait pas d’avoir reçu un traitement avant de demander l’aide à mourir.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir, sous plusieurs conditions, aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Leur souffrance devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire y résister, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde possibilité par une souffrance insupportable « en dépit des traitements administrés ». Il conserverait la possibilité liée à la souffrance réfractaire. Les auteurs souhaitent empêcher qu’un refus de traitement permette l’accès à l’aide à mourir lorsqu’une solution efficace existe encore. La rédaction proposée ne ferait plus explicitement référence à l’appréciation de la personne pour qualifier la souffrance d’insupportable.

Le texte discuté prévoit l’accès à l’aide à mourir pour une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, sous plusieurs conditions. La souffrance devrait résister aux traitements ou être insupportable selon la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde formulation par une souffrance insupportable « même lorsque la personne reçoit son traitement ». Il retirerait ainsi la référence au refus ou à l’arrêt du traitement et à l’appréciation de la personne. La possibilité de retenir une souffrance résistante aux traitements serait conservée.

Il ajouterait une garantie systématique d’accès aux soins palliatifs, sans préciser son organisation. L’exposé défend la poursuite du développement de ces soins.

Le texte discuté concerne les personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, leur souffrance physique ou psychologique liée à cette affection devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire leur résister, soit être insupportable selon elles lorsqu’elles refusent ou arrêtent un traitement.

L’amendement exigerait ces deux caractéristiques ensemble. Une souffrance insupportable ne suffirait donc plus si elle ne résistait pas aussi aux traitements. La mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement resterait dans le texte. L’exposé présente cette modification comme une clarification, mais elle resserrerait aussi la condition d’accès en remplaçant deux possibilités par deux exigences cumulées.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance de deux manières. La souffrance liée à la maladie devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être insupportable selon la personne lorsqu’elle a refusé ou arrêté un traitement. Cette condition s’ajouterait notamment à celle d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement exigerait que la souffrance présente ces deux caractéristiques à la fois. Il conserverait la mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement, mais une souffrance insupportable ne suffirait plus sans résistance aux traitements. Ses auteurs craignent que le texte permette un accès alors que des traitements efficaces existent encore et souhaitent ainsi renforcer les garanties médicales et limiter les interprétations trop larges.

La proposition de loi prévoit une condition de souffrance physique ou psychologique liée à la maladie. Elle pourrait être remplie soit par une souffrance réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résistante à ceux-ci, soit par une souffrance insupportable selon la personne ayant refusé ou arrêté un traitement. D’autres conditions resteraient nécessaires, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait ces alternatives par deux exigences cumulatives. La souffrance devrait être insupportable selon la personne et ne pas pouvoir être apaisée. La référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement disparaîtrait. Selon l’exposé, l’objectif est d’éviter qu’un refus de traitement potentiellement efficace suffise à remplir cette condition, sans remettre en cause le droit de refuser un traitement.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette maladie pourrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité. La souffrance devrait donc être réfractaire aux traitements pour remplir ce critère. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais estiment que ce choix ne devrait pas permettre de demander une aide à mourir lorsque des soins pourraient être apportés. La modification porterait sur l’accès à l’aide à mourir, et non sur le droit de refuser un traitement.

Le texte en discussion exige une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ainsi qu’une souffrance physique ou psychologique liée à cette maladie. Il exige aussi que la personne puisse exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans le critère de souffrance, le lien avec « cette affection » par un lien avec une « pathologie physique ». Il conserverait donc la possibilité de prendre en compte une souffrance psychologique, mais celle-ci devrait être liée à une pathologie physique.

Les auteurs souhaitent écarter les pathologies psychologiques et invoquent notamment la crainte de demandes concernant des personnes atteintes de démence dont le consentement serait incertain. Le changement proposé porte toutefois sur l’origine de la souffrance, sans modifier la condition de volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.