Qui a voté quoi ?

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme l’accès à une substance destinée à provoquer la mort pour une personne qui en a exprimé la demande, selon les conditions prévues par les autres articles. À cet endroit du texte, la définition ne précise pas que cette demande doit être répétée.

L’amendement ajouterait cette exigence. Une demande exprimée une seule fois ne suffirait donc pas à répondre à cette définition. Selon son auteur, cette précision vise à sécuriser la procédure et à prévenir les contestations en justice. L’amendement ne fixerait toutefois ni le nombre de répétitions nécessaire ni le délai entre elles.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir à partir d’une demande exprimée par la personne. L’amendement préciserait que cette demande pourrait passer par ses directives anticipées, qui consignent à l’avance ses choix de fin de vie.

Les auteurs veulent ainsi prendre en compte une volonté explicite exprimée avant une perte de conscience ou de discernement, par exemple après un accident ou une maladie dégénérative. Ils estiment que l’impossibilité de réitérer sa demande ne devrait pas priver la personne de cet accès. Ils indiquent aussi qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, sans inscrire cette précision dans l’amendement.

Pour les demandes passant par les directives anticipées, l’amendement exclurait l’application de l’article 18, présenté par les auteurs comme prévoyant la prise en charge financière. Ceux-ci justifient cette exclusion par les règles de recevabilité financière, tout en souhaitant une prise en charge intégrale.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, sur demande, à une substance provoquant la mort, administrée par la personne elle-même ou par un médecin ou un infirmier. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande après une perte de conscience irréversible, par l’intermédiaire des directives anticipées, qui consignent les choix de fin de vie, et de la personne de confiance désignée pour les faire connaître.

Les auteurs souhaitent qu’une personne ayant explicitement exprimé ce souhait ne soit pas empêchée d’y accéder parce qu’elle a définitivement perdu conscience. Le dispositif emploie toutefois « et » entre ces deux intermédiaires, alors que l’exposé envisage aussi leur utilisation séparée. Il écarterait également l’application de l’article 18 à cette situation, afin, selon les auteurs, d’exclure la charge des actes pour l’Assurance maladie pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte discuté prévoit une aide à mourir sur demande, au moyen d’une substance provoquant la mort. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande par les directives anticipées, qui consignent les choix de fin de vie, et par la personne de confiance, lorsque la personne ne peut plus la renouveler en pleine conscience. Il ne limiterait pas cette possibilité à une perte de conscience irréversible.

Les auteurs veulent préserver la volonté exprimée auparavant, notamment lorsque la personne perd conscience au moment de confirmer sa demande. Le dispositif relie toutefois les deux intermédiaires par « et », tandis que l’exposé envisage aussi l’un ou l’autre. Il exclurait les actes concernés de l’application de l’article 18, pour écarter, selon les auteurs, leur prise en charge par l’Assurance maladie pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, à la demande d’une personne, à une substance destinée à provoquer la mort. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande directement, par des directives anticipées consignant ses choix de fin de vie, ou par une personne de confiance légalement désignée.

Les auteurs souhaitent prendre en compte la volonté exprimée auparavant par des personnes qui ont perdu conscience ou leur discernement et ne peuvent plus confirmer leur décision. Le dispositif ajouterait ces modes d’expression dans la définition de l’aide à mourir, sans les limiter à ces situations.

Il écarterait également l’article 18 pour tous les actes relevant de cette définition. Selon les auteurs, cela exclurait leur prise en charge par l’Assurance maladie pour respecter les règles de recevabilité financière, malgré leur souhait d’un financement intégral.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui « a exprimé » sa demande, de recourir à une substance provoquant la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement remplacerait « a exprimé » par « exprime ». Selon ses auteurs, ce présent doit souligner la nécessité d’une demande qui demeure actuelle, compte tenu de ses conséquences irréversibles. Cette modification de formulation ne préciserait toutefois ni la fréquence ni les modalités de confirmation de la demande.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, pour une personne qui en a fait la demande, à une substance provoquant la mort. Celle-ci pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne mentionne pas d’âge, tout en renvoyant aux conditions prévues par les autres articles.

L’amendement ajouterait le mot « majeure » dans cette définition, pour y exclure explicitement les mineurs. Les auteurs souhaitent prévenir une ouverture de l’aide à mourir à ces derniers. Ils invoquent à ce titre leurs inquiétudes face à l’exemple belge, où, selon leur exposé, l’euthanasie est autorisée pour certains mineurs atteints d’une maladie incurable et souffrant de douleurs physiques insupportables sans soulagement possible.

Le texte en discussion définirait le droit à l’aide à mourir comme l’autorisation et l’accompagnement d’une personne qui demande à recourir à une substance létale, c’est-à-dire qui provoque la mort. La personne pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par le texte.

L’amendement remplacerait « Le droit à l’aide à mourir » par « L’euthanasie » au début de cette définition. Selon son exposé, il s’agit de clarifier l’objet du texte. Ce terme désignerait ici les deux modalités d’administration, sans modifier leur contenu ni leurs conditions. Le titre de la section et la phrase qualifiant l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi resteraient inchangés.

Le texte en discussion définirait l’aide à mourir comme le recours demandé par une personne à une substance létale, qui provoque la mort. Il prévoirait qu’elle se l’administre elle-même ou qu’un médecin ou un infirmier la lui administre.

L’amendement remplacerait, au début de cette définition, « Le droit à l’aide à mourir » par « L’euthanasie et le suicide assisté ». Ses auteurs invoquent une distinction terminologique entre le suicide assisté, où la personne s’administre le produit, et l’euthanasie, où un tiers l’administre. Le changement viserait à nommer explicitement ces deux modalités, sans modifier les actes décrits ni leurs conditions. La phrase suivante continuerait à qualifier le « droit à l’aide à mourir » d’acte autorisé par la loi.

Le texte en discussion définirait un « droit à l’aide à mourir ». Il permettrait d’autoriser et d’accompagner une personne qui demande une substance provoquant la mort, administrée par elle-même ou par un médecin ou un infirmier. Une seconde disposition qualifierait ce droit d’acte autorisé par la loi.

L’amendement supprimerait les mots « Le droit à » dans ces deux dispositions. Elles parleraient ainsi de « l’aide à mourir », sans la présenter comme un droit. Les modalités décrites et la qualification d’acte autorisé par la loi resteraient conservées, tout comme le titre de la section, « Droit à l’aide à mourir ». L’exposé ne précise pas davantage l’objectif de cette modification rédactionnelle.

Le texte en discussion regrouperait sous le nom de « droit à l’aide à mourir » deux modalités de recours à une substance provoquant la mort. La personne qui en fait la demande pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues.

L’amendement remplacerait cette appellation par « euthanasie et suicide assisté » dans la définition et dans la disposition qui qualifie ces actes d’autorisés par la loi. Les auteurs jugent l’expression « aide à mourir » insuffisamment explicite et invoquent l’exigence de compréhension de la loi. Le changement porterait sur la manière de nommer les pratiques, sans modifier les modalités d’administration décrites ni les conditions auxquelles elles renvoient.

La définition proposée de l’aide à mourir prévoirait qu’une personne ayant demandé une substance provoquant la mort se l’administre elle-même ou la fasse administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne subordonne pas la seconde modalité à une incapacité physique.

L’amendement appellerait « suicide assisté » l’administration par la personne elle-même. Il nommerait « suicide délégué » l’administration par un médecin ou un infirmier et la réserverait au cas où la personne ne peut physiquement procéder elle-même. Selon l’exposé, il s’agit de distinguer les deux pratiques. La modification ne serait donc pas seulement terminologique dans cette définition, puisqu’elle ajouterait une condition physique au recours à un soignant pour administrer la substance.

Le texte en discussion définirait l’aide à mourir comme le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort. La personne pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement remplacerait cette définition par deux notions distinctes. Le suicide assisté désignerait l’auto-administration par le patient. L’euthanasie serait réservée au cas où celui-ci ne serait pas en mesure de s’administrer la substance, et seul un médecin pourrait alors le faire, à l’exclusion d’un infirmier. Les auteurs jugent l’expression « aide à mourir » trop vague et estiment que l’intervention d’un tiers engage une responsabilité différente de celle du patient agissant lui-même.

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé prévoit que la Haute Autorité de santé puisse élaborer un référentiel de bonnes pratiques sur l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire sur la poursuite de soins considérée comme déraisonnable. Ce document servirait à guider les professionnels de santé dans leurs pratiques.

L’amendement supprimerait cet article. Selon ses auteurs, la Haute Autorité de santé n’a pas besoin d’une autorisation législative particulière pour formuler de telles recommandations. La suppression porterait donc sur la mention explicite de cette possibilité dans la loi, et non sur une interdiction de publier ces recommandations.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

Le texte de référence prévoit qu’une communication alternative et améliorée serait mise en place pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agit de recourir à des moyens de communication adaptés pour rechercher son consentement éclairé, c’est-à-dire son accord donné en comprenant la décision concernée.

Cette obligation concernerait toutes les décisions qui la touchent, et non seulement un soin particulier. Elle viserait à rechercher l’expression de la personne elle-même malgré ses difficultés de communication. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.