Qui a voté quoi ?

Le texte discuté organise la remise de la préparation magistrale létale, le produit préparé pour provoquer la mort dans le cadre de l’aide à mourir. Une pharmacie d’établissement la préparerait puis la transmettrait à une pharmacie d’officine, chargée de la délivrer au médecin ou à l’infirmier. Si l’établissement hébergeant la personne possède une pharmacie interne, celle-ci assurerait aussi la délivrance.

L’amendement interdirait cette délivrance par un pharmacien qui serait un parent du médecin prescripteur, lié à lui par alliance, son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs. Il viserait aussi son ayant droit, c’est-à-dire une personne tenant un droit de ce médecin. Les auteurs souhaitent prévenir les conflits d’intérêts. La restriction concernerait les liens avec le prescripteur, et non avec la personne demandant l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit qu’une pharmacie d’établissement prépare la substance létale utilisée pour l’aide à mourir et la transmette à une pharmacie d’officine. Celle-ci devrait ensuite la délivrer au médecin ou à l’infirmier chargé d’accompagner la personne.

L’amendement remplacerait cette délivrance par une interdiction de délivrer. Il interromprait donc la remise du produit prévue à cette étape, sans proposer d’autre circuit. Les auteurs estiment que les pharmaciens doivent participer au soin des malades et revendiquent une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser un acte pour des convictions personnelles. Le dispositif ne créerait toutefois pas un choix individuel de refus, mais une interdiction générale de cette délivrance par l’officine.

Le texte discuté accepte une souffrance physique ou psychologique, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. L’amendement exigerait une souffrance uniquement physique, constante et durable, à la fois résistante aux traitements et jugée insupportable par un algologue, médecin spécialiste de la douleur. Son diagnostic serait écrit et détaillé, selon des critères précisés par décret.

La personne devrait avoir reçu des soins palliatifs si son état le requiert, sauf refus. Les personnes privées de liberté, notamment en prison ou en soins sous contrainte, seraient exclues. Pour certaines pathologies psychiatriques sévères définies par décret, un avis médical devrait attester le discernement. Les auteurs souhaitent protéger le consentement et éviter qu’une demande résulte d’un accès insuffisant aux soins.

Les actes de l’algologue ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale.

Le texte réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux critères alternatifs. Une personne étrangère résidant durablement en France sans séjour régulier pourrait ainsi satisfaire cette condition, tout comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions, notamment médicales, resteraient nécessaires.

L’amendement exclurait toutefois les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme un moyen de rendre leur proposition financièrement recevable pour permettre son examen, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’ouverture de l’accès et son financement seraient donc distincts.

Le texte prévoit qu’une personne doit être française ou résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les personnes étrangères ou ne résidant pas en France pourraient donc accéder à la procédure, à condition de remplir les autres critères, notamment ceux concernant la maladie, la souffrance et la volonté libre et éclairée.

Le dispositif exclurait cependant de la prise en charge prévue à l’article 18 les personnes non françaises ou ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière nécessaire à l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Supprimer la condition d’accès ne signifierait donc pas financer cet accès pour toutes les personnes concernées.

Le texte prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment être majeur, avoir une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter certaines souffrances et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que la personne doit remplir toutes ces conditions « de manière certaine et définitive ». Ses auteurs présentent cet ajout comme une protection supplémentaire. Cette exigence porterait sur l’ensemble des conditions, et non sur le seul diagnostic médical. Le dispositif ne définit toutefois pas comment établir leur caractère certain et définitif et n’ajoute aucune procédure de vérification particulière.

Le texte introduit les critères d’accès par l’expression « aide à mourir ». L’amendement la remplacerait, dans cette phrase, par « euthanasie et suicide assisté », sans modifier les conditions énumérées ensuite, notamment celles relatives à la maladie, à la souffrance et à la volonté libre et éclairée.

Les auteurs souhaitent nommer explicitement les actes visés. Ils distinguent l’administration par un praticien d’un médicament entraînant le décès et la remise d’un médicament que la personne s’administre elle-même pour mourir. Leur objectif est de rendre cette distinction visible dans les termes de la loi. La modification proposée porte sur la dénomination, pas sur l’ajout de nouveaux actes autorisés.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne puisse, à sa demande et sous les conditions prévues par la loi, recourir à une substance destinée à provoquer la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement ajouterait le mot « active » à « aide à mourir » dans le titre de la section, la définition du droit et la disposition protégeant de poursuites pénales les personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs veulent distinguer ce geste de l’accompagnement habituel de la fin de vie par les soignants. Ce changement de vocabulaire ne modifierait ni les modalités d’administration ni les conditions de cette protection pénale.

Le texte en discussion prévoit deux modalités de recours à une substance destinée à provoquer la mort. La personne se l’administrerait elle-même ou, si elle n’en est physiquement pas capable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section « Droit à l’aide à mourir » par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Ses auteurs estiment que ces termes rendent plus explicites les actes envisagés, selon que le soignant ou la personne administre la substance. La définition du droit, les conditions d’administration et la protection pénale des intervenants ne seraient pas modifiées par cet amendement.

Le texte en discussion définirait un droit pour une personne à demander une substance destinée à provoquer la mort et à être accompagnée pour l’utiliser. Elle se l’administrerait ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement remplacerait « aide à mourir » par « mort programmée » dans le titre de la section, la définition du droit et la protection pénale des personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs jugent l’expression initiale équivoque et souhaitent souligner que le geste autorisé donne la mort. Cette modification de dénomination ne changerait ni les modalités d’administration de la substance ni les conditions de protection pénale.

Le texte en discussion intitule une nouvelle section « Droit à l’aide à mourir ». Il définit ensuite ce droit comme la possibilité, pour une personne qui le demande et sous les conditions légales, de recourir à une substance destinée à provoquer la mort, seule ou avec un soignant en cas d’impossibilité physique.

L’amendement remplacerait uniquement cet intitulé par « Liberté de demander une aide à mourir ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » laisse croire à une obligation imposée aux soignants et veulent mettre l’accent sur la liberté de demander. Toutefois, la définition qui suit continuerait à parler d’un « droit à l’aide à mourir ». L’amendement ne modifierait pas lui-même les obligations des soignants.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Cet article porte uniquement sur cet intitulé et n’énonce pas de conditions d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, ce qui ne permet pas de confirmer la rédaction exacte soumise au vote.

L’article premier prévoit de faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie » dans l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique. L’amendement remplacerait « fin de vie » par « euthanasie » dans cet intitulé.

Ses auteurs estiment que « fin de vie » évoque l’accompagnement des malades et masque le fait de mettre fin à la vie. Ils souhaitent rendre cet aspect explicite. Le changement porterait seulement sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir ou sur les actes autorisés.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.