Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion prévoit une évaluation des conditions d’accès à l’aide à mourir par un collège pluriprofessionnel, réunissant notamment deux médecins et un professionnel paramédical ou un aide-soignant. Tous ses membres doivent en principe être physiquement présents, mais une visioconférence ou une autre télécommunication est permise en cas d’impossibilité. Le médecin prend ensuite la décision sur la demande.

L’amendement supprimerait cette exception. Si un membre ne pouvait pas être présent, il ne serait plus possible de recourir à une participation à distance pour tenir la réunion. Les auteurs considèrent que l’importance de la décision exige une réunion en présentiel. La mesure porterait sur la réunion des professionnels, et non sur l’annonce de la décision au patient.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne chargée d’une protection juridique avec assistance ou représentation et recueille ses observations pour l’évaluation de la demande d’aide à mourir. L’amendement distinguerait ces deux formes de protection. En cas d’assistance, l’information serait subordonnée à l’accord explicitement exprimé par la personne protégée. En cas de représentation relative à la personne, l’obligation d’information et de recueil des observations resterait prévue.

Selon ses auteurs, cette distinction respecterait l’autonomie de la personne et reprendrait les règles existantes d’accès aux informations de santé. La modification vise l’information pendant l’évaluation de la demande. Elle ne modifierait pas la disposition distincte prévoyant d’informer par écrit le protecteur de la décision finale, y compris en cas d’assistance.

Le texte en discussion prévoit qu’un collège pluriprofessionnel, réunissant plusieurs soignants, participe à l’évaluation d’une demande d’aide à mourir. Le médecin chargé de la demande peut déjà inviter d’autres professionnels intervenant dans le traitement. L’amendement nommerait expressément le médecin traitant, si la personne en a un, parmi les professionnels qu’il pourrait convier.

Selon ses auteurs, le médecin traitant pourrait éclairer la demande grâce à sa connaissance de l’histoire médicale, personnelle et sociale du patient, de son parcours de soins et de ses valeurs antérieurement exprimées. Sa participation resterait facultative. La décision sur la demande resterait prise par le médecin chargé de celle-ci, après la réunion du collège.

Le texte en discussion organise l’évaluation d’une demande d’aide à mourir avec un collège pluriprofessionnel, réunissant plusieurs soignants. Il permet déjà au médecin chargé de la demande de convier d’autres professionnels de santé intervenant dans le traitement de la personne.

L’amendement mentionnerait expressément parmi les invités possibles le médecin traitant, si la personne en dispose, ainsi que les professionnels de santé qui interviennent habituellement dans son traitement, s’ils existent. Ses auteurs souhaitent ainsi associer les professionnels participant régulièrement au suivi. Leur présence ne deviendrait pas obligatoire et ils ne seraient pas ajoutés aux membres obligatoires du collège. Le médecin chargé de la demande conserverait la décision finale après cette évaluation collective.

Le texte en discussion prévoit la participation d’un second médecin, spécialiste de la pathologie, qui ne traite pas la personne et n’a pas de lien hiérarchique avec le médecin chargé de la demande. Il aurait accès au dossier médical et examinerait la personne avant la réunion du collège, sauf s’il juge cet examen inutile. L’amendement supprimerait cette exception et rendrait donc l’examen obligatoire.

Ses auteurs estiment qu’une évaluation collective exige que les professionnels puissent apprécier la situation du patient dans les mêmes conditions, au-delà de l’accès au dossier. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels mentionnés à l’article 6. Le contenu de cet article 18 n’étant pas fourni, la portée de cette seconde modification ne peut pas être précisée.

Le texte en discussion prévoit qu’un second médecin, spécialiste de la pathologie et extérieur au traitement de la personne, participe à l’évaluation de sa demande d’aide à mourir. Il examinerait la personne avant la réunion du collège pluriprofessionnel, sauf s’il l’estime inutile. L’amendement rendrait cet examen obligatoire, même lorsque ce médecin pense pouvoir s’en dispenser.

Ses auteurs présentent l’examen clinique comme nécessaire à une évaluation rigoureuse des critères d’accès à l’aide à mourir. L’amendement préciserait aussi que cet examen et les actes associés ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale, sans indiquer qui en supporterait le coût. Il leur rendrait également inapplicable l’article 18, dont le contenu n’est pas fourni et dont les effets ne peuvent donc pas être précisés.

Le texte en discussion prévoit que le médecin évalue certaines conditions d’accès à l’aide à mourir dans une procédure collégiale, c’est-à-dire avec plusieurs professionnels. Le collège comprendrait notamment un médecin extérieur au traitement et un auxiliaire médical ou un aide-soignant, en priorité impliqué dans les soins du patient.

L’amendement préciserait que cette procédure doit être organisée « au sein de l’équipe soignante ». Selon ses auteurs, la connaissance du patient par cette équipe justifie de lui donner cette place dans l’évaluation. Les règles de composition du collège resteraient toutefois inchangées, notamment la présence du médecin extérieur au traitement. La décision finale resterait prise par le médecin chargé de la demande.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré lors de sa demande ne peut pas être reconnue comme exprimant une volonté libre et éclairée. Cette règle porte sur sa capacité à comprendre et à décider au moment de la démarche.

L’amendement ajouterait une exclusion de toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle, même sans altération grave de leur discernement. Ses auteurs estiment que la règle prévue ne protège pas suffisamment ces personnes, car toute déficience intellectuelle n’entraîne pas une telle altération. L’accès serait donc écarté en raison de la déficience elle-même, et non seulement de l’appréciation du discernement lors de la demande.

Le texte en discussion écarte la reconnaissance d’une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré. Il prévoit aussi une procédure collégiale, réunissant plusieurs professionnels pour apprécier certaines conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement exclurait toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle, indépendamment de la gravité de l’altération de leur discernement. Il obligerait également le médecin à tenir compte d’un trouble cognitif, psychique ou intellectuel lorsqu’il l’estime susceptible d’altérer le discernement, puis à vérifier dans la procédure collégiale que la demande est libre et éclairée.

Les auteurs présentent ces ajouts comme une protection des personnes vulnérables. Le dispositif n’imposerait toutefois ni consultation d’un psychiatre ni validation préalable par une commission, contrairement à ce qu’évoque leur exposé.

Le texte en discussion empêche de reconnaître une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré. Après une procédure réunissant plusieurs professionnels, le médecin prendrait la décision sur la demande d’aide à mourir.

L’amendement exclurait toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle. Il obligerait aussi le médecin, en cas de doute sur le caractère libre et éclairé de la demande, à saisir un psychiatre. L’avis écrit de ce spécialiste s’imposerait à sa décision. Les auteurs veulent ainsi renforcer la protection des personnes vulnérables et faire intervenir une expertise en santé mentale.

Le dispositif prévoit également de rendre l’article 18 inapplicable au psychiatre. Le contenu de cet article n’étant pas précisé ici, la portée de cette exception ne peut pas être explicitée.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de sa demande d’aide à mourir ne peut pas être reconnue comme exprimant une volonté libre et éclairée. Le discernement désigne ici sa capacité à comprendre et à apprécier sa décision.

L’amendement supprimerait le critère de gravité. Toute altération du discernement empêcherait alors cette reconnaissance, même si elle n’est pas jugée grave. Les auteurs considèrent que l’appréciation de la gravité est trop subjective et contestent qu’une volonté puisse être reconnue comme libre et éclairée en présence d’une altération même simple. La règle d’exclusion concernerait ainsi davantage de situations que celle prévue par le texte.

Le texte en discussion prévoit déjà que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Il doit aussi s’assurer qu’elle puisse y accéder si elle le souhaite. L’amendement préciserait que cet accès doit être possible « de manière effective ».

Pour une personne qui souhaite ces soins après en avoir été informée, l’exigence porterait donc explicitement sur une possibilité réelle d’y accéder, et pas seulement sur l’information reçue. Les auteurs veulent éviter que cette démarche reste une simple formalité. L’ajout préciserait l’obligation du médecin, sans prévoir de moyens supplémentaires ni de nouvelle organisation des soins.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Si elle le souhaite, il doit s’assurer qu’elle « puisse y avoir accès ».

L’amendement remplacerait cette formulation par l’exigence qu’elle « y ait accès de manière effective ». Pour une personne qui souhaite cet accompagnement, le médecin devrait ainsi s’assurer d’un accès réel, et non seulement possible. Selon les auteurs, cette précision est nécessaire pour préserver la portée de l’obligation relative aux soins palliatifs. Elle resterait conditionnée au souhait de la personne, sans lui imposer ces soins.

Le texte en discussion impose déjà au médecin d’informer la personne demandant l’aide à mourir sur son état de santé, son évolution, les traitements et les accompagnements disponibles.

L’amendement préciserait cette information et en ferait explicitement une étape obligatoire avant toute poursuite de la procédure. Le médecin devrait expliquer le déroulement prévisible de la maladie ainsi que les objectifs, les effets attendus, les bénéfices, les contraintes et les effets indésirables des traitements envisageables. La personne devrait donc recevoir ces explications avant que sa démarche avance. Selon les auteurs, cette exigence vise à soutenir une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion prévoit que le médecin demande à la personne si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation, puis le vérifie dans un registre. Cette protection prévoit qu’une autre personne l’assiste ou la représente. Selon les auteurs, la mise en place du registre pourrait être reportée jusqu’à fin 2028, laissant une période sans cet outil de vérification.

L’amendement obligerait le médecin, en l’absence du registre, à rechercher par tout moyen l’existence d’une telle protection. Il vise ainsi à maintenir une vérification pendant cette période. Il exclurait aussi les professionnels mentionnés à l’article 5 de l’application de l’article 18. Le contenu de ce dernier n’étant pas précisé dans les éléments disponibles, la portée de cette seconde disposition ne peut pas être détaillée.

Le texte en discussion prévoit que le médecin vérifie dans un registre si la personne demandant l’aide à mourir bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation. Il s’agit d’une mesure par laquelle une autre personne l’assiste ou la représente.

L’amendement permettrait explicitement au médecin d’effectuer, si nécessaire, des démarches auprès de l’autorité judiciaire compétente pour vérifier cette information. Selon les auteurs, cette voie serait utile lorsque le registre est temporairement indisponible ou que les informations recherchées sont difficiles d’accès. Le médecin pourrait ainsi solliciter la justice plutôt que dépendre uniquement du registre, sans que cette démarche judiciaire devienne systématiquement obligatoire.

Le texte en discussion impose au médecin de demander à la personne sollicitant l’aide à mourir si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation, puis de vérifier sa réponse en consultant un registre. Cette protection prévoit qu’une autre personne l’assiste ou la représente.

L’amendement supprimerait l’obligation de passer par ce registre, mais conserverait celle de vérifier les informations données par la personne. Les auteurs craignent que le registre n’existe pas encore lors de l’entrée en vigueur de la loi. La vérification ne dépendrait donc plus de cet outil, sans que l’amendement précise par quel autre moyen le médecin devrait l’effectuer.

Le texte en discussion exige que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exigence explicite d’information préalable sur les actes qu’elle subirait, leurs risques fréquents ou graves normalement prévisibles selon les connaissances scientifiques, ainsi que leurs conséquences possibles.

Selon les auteurs, cette formulation reprend les exigences de la Charte de la personne hospitalisée pour éclairer le consentement. Pour une personne qui envisage l’aide à mourir, il ne s’agirait donc pas seulement de pouvoir exprimer son choix, mais aussi d’avoir reçu ces informations avant de le faire.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait, à défaut, de s’appuyer sur une demande anticipée exprimant explicitement ce souhait, selon des modalités fixées par décret. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Selon ses auteurs, une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative diagnostiquée pourrait ainsi préciser le stade auquel elle souhaiterait recourir à l’aide à mourir, avant de perdre sa capacité à s’exprimer. Le dispositif ne réserve toutefois pas cette possibilité à ces maladies.

Les actes réalisés sur le fondement de cette demande ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière et demandent au Gouvernement d’éviter qu’elle exclue des patients.

Le texte en discussion exige de pouvoir manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait de l’exprimer aussi par des directives anticipées, qui consignent à l’avance les choix de fin de vie, ou par une personne de confiance désignée. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Les auteurs veulent permettre l’accès lorsque le patient ne peut plus réitérer consciemment un souhait exprimé auparavant, notamment après un accident ou avec une maladie dégénérative. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif.

Les actes liés à ces demandes seraient exclus de la prise en charge par l’Assurance maladie. Les auteurs présentent cette exclusion comme imposée par les règles de recevabilité financière des amendements, tout en défendant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion prévoit que la personne demandant l’aide à mourir doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette condition implique aussi l’absence de toute pression extérieure.

Selon ses auteurs, le texte ne prévoit explicitement cette vérification qu’au moment de l’administration de la substance. Ils souhaitent qu’elle intervienne dès l’examen de la demande et la décision d’accès à l’aide à mourir. Si une personne subissait l’influence d’un tiers pour demander cette aide, l’absence de pression devrait ainsi être appréciée dès cette étape. L’objectif avancé est de protéger les personnes contre les influences indues tout au long de la procédure.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’obligation d’exprimer son consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. La personne devrait donc accomplir une démarche devant un magistrat pour satisfaire cette condition d’accès.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de recueillir ce consentement et d’en contrôler la liberté. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure qu’ils citent pour le don d’organe.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable répondant aux conditions prévues. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait uniquement l’exigence de constance. Les autres critères de souffrance et les autres conditions d’accès resteraient applicables. Une phase d’atténuation ne ferait donc plus obstacle au titre de ce critère temporel.

Les auteurs estiment que la durée sur laquelle apprécier cette constance est indéterminée. Ils craignent qu’une personne connaissant des moments de répit soit exclue, malgré une souffrance répondant aux autres exigences du texte.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire. Une souffrance psychologique pourrait l’accompagner, mais ne suffirait plus à remplir cette condition, même si les autres conditions d’accès étaient réunies.

Ses auteurs invoquent la prévention du suicide et craignent que des difficultés familiales, sociales ou économiques interviennent dans l’appréciation de la souffrance psychologique. Le texte discuté exige toutefois déjà que la souffrance soit liée à l’affection.