Qui a voté quoi ?

Le texte en discussion permet à la personne de confirmer sa demande d’administration de la substance létale après un délai de réflexion d’au moins deux jours. Si elle confirme plus de trois mois après la notification de la décision, le médecin doit vérifier à nouveau que sa volonté est libre et éclairée, en réunissant si nécessaire plusieurs professionnels.

L’amendement supprimerait cette obligation de réévaluation liée à une confirmation tardive, sans supprimer l’examen initial de la demande. Les auteurs craignent qu’une nouvelle sollicitation médicale exerce une pression sur la personne. Toutefois, l’alinéa supprimé prévoit une vérification lorsque la personne confirme sa demande, et non une relance automatique du médecin au bout de trois mois.

Le texte en discussion prévoit au moins deux jours de réflexion entre la notification de la décision et la confirmation, par la personne, de sa demande d’administration de la substance létale. L’amendement porterait ce délai minimal à quinze jours.

Le médecin pourrait toutefois le réduire en cas d’urgence médicale caractérisée, en motivant cette réduction. Les auteurs souhaitent ainsi renforcer la prudence avant la confirmation tout en tenant compte d’une dégradation rapide de l’état de santé. Pour une personne souhaitant confirmer rapidement sa demande, l’attente serait donc prolongée en dehors de cette exception médicale. L’amendement ne fixerait pas de durée minimale particulière pour le délai réduit.

Le texte en discussion prévoit qu’après la notification de la décision du médecin, la personne attende au moins deux jours avant de confirmer sa demande d’administration de la substance létale. L’amendement porterait ce délai minimal de réflexion à quinze jours. Il ne modifierait pas le délai distinct dont dispose le médecin pour répondre à la demande initiale.

Les auteurs jugent deux jours trop courts pour apprécier la persistance du souhait de mourir et repérer des facteurs pouvant être traités. Ils soulignent notamment que les antidépresseurs ne sont généralement pas actifs avant trois semaines. La personne devrait ainsi attendre treize jours supplémentaires avant de pouvoir confirmer sa demande, même si sa volonté reste inchangée.

Le texte en discussion prévoit que le médecin communique au patient sa décision motivée sur la demande d’aide à mourir, oralement et par écrit, dans les quinze jours suivant la demande. Il prend cette décision à l’issue d’une procédure collégiale, une évaluation associant plusieurs professionnels de santé.

L’amendement imposerait que cette annonce ait lieu au cours d’un entretien en présentiel. Le patient devrait donc rencontrer physiquement le médecin pour recevoir la décision et ses motifs, et non seulement être informé à distance. La rédaction préciserait aussi que la décision est prise après avis du collège pluriprofessionnel. Les auteurs estiment que la gravité de la demande justifie cet entretien physique. Le délai maximal de quinze jours serait conservé.

Le texte en discussion prévoit une évaluation des conditions d’accès à l’aide à mourir par un collège pluriprofessionnel, réunissant notamment deux médecins et un professionnel paramédical ou un aide-soignant. Tous ses membres doivent en principe être physiquement présents, mais une visioconférence ou une autre télécommunication est permise en cas d’impossibilité. Le médecin prend ensuite la décision sur la demande.

L’amendement supprimerait cette exception. Si un membre ne pouvait pas être présent, il ne serait plus possible de recourir à une participation à distance pour tenir la réunion. Les auteurs considèrent que l’importance de la décision exige une réunion en présentiel. La mesure porterait sur la réunion des professionnels, et non sur l’annonce de la décision au patient.

Le texte en discussion prévoit une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait les mots qualifiant la souffrance de physique ou psychologique, mais ajouterait une interdiction explicite de retenir une souffrance psychologique seule. Une personne dans cette situation serait exclue, même si elle remplissait les autres conditions. Les exigences de constance et de lien avec la maladie seraient conservées.

Les auteurs souhaitent mieux encadrer la souffrance ouvrant l’accès à l’aide à mourir, en faisant écho aux préoccupations du Conseil national de l’ordre des médecins.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital. L’amendement supprimerait ces trois qualifications, dont l’exigence de constance. La souffrance devrait toujours résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Les auteurs souhaitent considérer la souffrance globalement, sans séparer ni hiérarchiser ses dimensions corporelles et psychiques, qu’ils décrivent comme liées. Le changement ne serait toutefois pas seulement terminologique puisqu’une souffrance non constante ne serait plus écartée pour ce seul motif. Les autres conditions d’accès, notamment le stade de l’affection et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

L’article 2 définirait le droit, pour une personne qui le demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier. L’article prévoit aussi que les personnes participant dans ces conditions ne seraient pas pénalement responsables.

L’amendement supprimerait cet article, donc cette définition et cette protection pénale. Ses auteurs craignent que la reconnaissance d’un droit conduise les soignants à proposer l’aide à mourir et relègue les soins palliatifs au second plan. L’article ne formule toutefois pas d’obligation de la proposer dès l’admission d’un patient et fait partir la démarche d’une demande de la personne.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Cet article porte uniquement sur cet intitulé et n’énonce pas de conditions d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, ce qui ne permet pas de confirmer la rédaction exacte soumise au vote.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte de référence prévoit qu’EDF mettrait aux enchères une capacité hydroélectrique virtuelle pendant vingt ans après la résiliation de ses concessions et l’attribution de droits sur ses installations. Elle serait fixée à 6 gigawatts les dix premières années, avec l’objectif d’ouvrir au moins 40 % des capacités hydroélectriques françaises aux entreprises extérieures au groupe EDF. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Les acheteurs obtiendraient des volumes d’électricité et, pour certains produits, la possibilité d’en choisir plus finement le moment de livraison. Ils n’acquerraient aucun droit d’exploiter les barrages. La Commission de régulation de l’énergie contrôlerait les enchères et pourrait sanctionner certains manquements d’EDF. Le prix de réserve serait fondé sur les coûts de production. Cet article organiserait l’accès à la production, sans fixer le prix payé par les habitants.