Qui a voté quoi ?

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Il porte sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait cet article et conserverait donc l’intitulé existant. Ses auteurs souhaitent ainsi marquer leur opposition à la proposition de loi. La portée propre de cette suppression resterait rédactionnelle, sans supprimer à elle seule les autres dispositions du texte relatives à l’aide à mourir.

L’article visé prévoit que la Haute Autorité de santé puisse élaborer un référentiel de bonnes pratiques sur l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire sur la poursuite de soins considérée comme déraisonnable. Ce document servirait à guider les professionnels de santé dans leurs pratiques.

L’amendement supprimerait cet article. Selon ses auteurs, la Haute Autorité de santé n’a pas besoin d’une autorisation législative particulière pour formuler de telles recommandations. La suppression porterait donc sur la mention explicite de cette possibilité dans la loi, et non sur une interdiction de publier ces recommandations.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés médicales d’une personne. Le texte de référence prévoirait un modèle écrit ou audiovisuel accessible, leur conservation dans le dossier médical partagé et des rappels de leur possible révision. La personne de confiance recevrait un guide.

Une personne sous protection avec représentation pourrait produire ses directives sans autorisation du juge si aucune altération cognitive grave n’avait été médicalement décelée lors de la procédure. Son représentant ne pourrait pas les écrire à sa place.

Le titulaire pourrait autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un proche à accéder à son espace numérique, sans créer, modifier ou supprimer les documents. L’autorisation serait révocable. Pour les mineurs, les représentants légaux ne pourraient déléguer à un tiers. Pour les majeurs représentés, l’accès exclurait les autres tiers et la consultation des directives par le représentant nécessiterait l’autorisation du titulaire. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Le texte en discussion permettrait à une personne sous protection juridique avec représentation relative à sa personne de rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de ses facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de sa mise sous protection.

L’amendement supprimerait le mot « grave » dans cette disposition. Toute altération cognitive médicalement décelée, même non grave, ferait ainsi obstacle à cette dispense d’autorisation, conformément à l’objectif déclaré des auteurs.

Une autre phrase du même article conserverait toutefois la possibilité de rédiger sans autorisation en l’absence d’altération grave. L’amendement ne la modifierait pas, laissant subsister deux formulations différentes sur cette condition.

Le texte discuté prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement notamment après l’annonce d’une affection grave ou lors d’une perte d’autonomie. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins ainsi que les soutiens psychologiques et sociaux, en fonction des besoins et des préférences du patient.

L’amendement ajouterait l’obligation d’informer le patient et ses aidants de la possibilité de faire intervenir un bénévole. Selon les auteurs, ces bénévoles peuvent apporter écoute, soutien et réconfort, mais leur intervention reste trop souvent méconnue lors de la préparation du plan. Un patient ou un proche pourrait ainsi connaître cette possibilité avant de décider d’y recourir. L’obligation porterait sur l’information, sans imposer la présence d’un bénévole.

Le texte en discussion prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après l’annonce d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie liée à l’âge ou à un handicap. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens, notamment face à la douleur et à la perte d’autonomie.

L’amendement répartirait cette règle en trois phrases et remplacerait « avancée en âge » par « vieillissement ». Il conserverait les discussions préalables, l’assistance par les personnes choisies par le patient et les moyens de communication adaptés à son état. Présentée comme rédactionnelle, cette modification viserait la lisibilité du texte, sans créer un accompagnement supplémentaire.

Le texte de référence permettrait aux associations d’organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades en concluant une convention avec plusieurs types de partenaires. Parmi eux figureraient les équipes de soins primaires, les centres et maisons de santé, les dispositifs d’appui aux parcours complexes et les communautés professionnelles territoriales de santé.

Ces accords encadreraient l’organisation des interventions à domicile et devraient respecter une convention type définie par décret en Conseil d’État. La possibilité de recourir à la convention déjà mentionnée dans le code serait conservée. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Selon les auteurs, les définitions existantes diffèrent selon que la personne aidée est âgée ou handicapée, et aucune ne couvre les aidants familiaux de personnes malades. Ils souhaitent harmoniser cette reconnaissance, car ces aidants rencontrent des difficultés similaires.

L’amendement inscrirait un engagement de la Nation à reconnaître comme aidants familiaux le conjoint, partenaire de Pacs, concubin, parent ou allié, et comme proches aidants les personnes ayant des liens étroits et stables avec la personne aidée. Dans les deux cas, l’aide devrait être régulière, fréquente et non professionnelle, pour accomplir ou permettre les activités de la vie quotidienne. Cette définition commune ne créerait pas, à elle seule, de congé, d’indemnisation ou de prestation.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale.

La réforme étudiée viserait à augmenter le recours à ce congé et à revaloriser l’indemnisation qui lui est associée. Le rapport devrait aussi proposer des mesures de soutien psychologique aux aidants familiaux. Cet article demanderait une étude, sans modifier lui-même le congé, son indemnisation ou les aides disponibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion demande au Gouvernement un rapport, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. Il s’agirait d’étudier comment augmenter son utilisation, revaloriser son indemnisation et proposer un soutien psychologique aux aidants familiaux.

L’amendement supprimerait cette demande de rapport. Le Gouvernement ne serait donc plus tenu par cet article de fournir au Parlement cette étude. Il ne supprimerait pas le congé lui-même ni une hausse d’indemnisation déjà décidée, puisque l’article prévoit seulement d’étudier une réforme. L’exposé ne précise pas davantage les raisons de cette suppression.

L’article visé prévoit, selon l’exposé de l’amendement, une information sur la fin de vie et les directives anticipées à l’occasion de la signature du contrat d’entrée dans un établissement pour personnes âgées. L’amendement supprimerait cet article, et donc cette information systématique à ce moment de l’accueil.

Les auteurs estiment que ces discussions devraient plutôt intervenir lors de l’élaboration du plan d’accompagnement ou d’échanges anticipés avec un professionnel de santé. Ils soulignent que l’établissement est avant tout un domicile et un lieu de vie, où les résidents peuvent vivre plusieurs années. La suppression porterait sur l’obligation liée à l’entrée, sans interdire d’aborder ensuite ces sujets avec la personne accueillie.

Le texte en discussion imposerait aux établissements médico-sociaux concernés un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement et leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Il prévoirait déjà d’y définir l’organisation interne, les intervenants extérieurs et les principes d’accompagnement de la fin de vie et du deuil.

L’amendement réécrirait l’article pour détailler davantage ce volet. Lorsqu’une personne accueillie souhaite préparer ses volontés de fin de vie, l’établissement devrait notamment prévoir comment l’informer et l’accompagner pour enregistrer ou actualiser ses directives anticipées dans son espace numérique de santé. L’information devrait être facile à lire et à comprendre.

Le volet préciserait aussi la formation continue, la coordination avec les équipes mobiles spécialisées et l’évaluation de sa mise en œuvre. Les auteurs souhaitent ainsi traduire les principes en exigences d’organisation, sans que cette planification constitue à elle seule un soutien effectivement apporté.