Qui a voté quoi ?

La proposition de loi accepterait une souffrance physique ou psychologique comme condition d’accès à l’aide à mourir. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lors d’un refus ou d’un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par une exigence cumulative. Une personne devrait présenter à la fois des souffrances physiques et psychologiques, en plus des autres conditions d’accès. Une souffrance seulement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance seulement psychologique. Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils décrivent comme des risques de dérives, en particulier l’accès fondé sur des souffrances psychologiques seules.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ne retiendrait que la souffrance physique, sans modifier les autres conditions d’accès. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Les auteurs craignent une confusion entre une volonté de mettre fin aux souffrances et des pulsions suicidaires. Ils invoquent aussi la difficulté d’évaluer la détresse psychologique et le risque de permettre l’aide à mourir à des personnes qui auraient besoin d’une prise en charge adaptée, notamment pour une dépression.

La proposition de loi retiendrait une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait ce critère par une souffrance physique liée à une affection réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui leur résiste. Il ferait ainsi porter cette exigence sur l’affection plutôt que sur la souffrance et supprimerait l’alternative fondée sur une souffrance insupportable après un refus ou un arrêt de traitement. Les auteurs souhaitent recentrer l’accès sur les situations résistant aux traitements, plutôt que sur le choix de ne pas en recevoir. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique à la fois insupportable et réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui persiste malgré eux. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Le refus ou l’arrêt d’un traitement ne constituerait plus une voie alternative pour remplir ce critère. Les autres conditions, notamment la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. Les auteurs présentent cette modification comme une précision des conditions d’accès.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable qui menace leur vie, en phase avancée ou terminale. D’autres conditions devraient aussi être réunies, notamment celles relatives à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait « ou » par « et ». Les deux qualifications de phase avancée et de phase terminale devraient donc être réunies, plutôt que constituer deux possibilités. L’exposé invoque un avis de la Haute Autorité de santé soulignant l’absence de consensus médical sur la phase avancée envisagée comme une échéance du décès. L’amendement rendrait les critères cumulatifs, sans définir lui-même ces deux phases.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit l’accès à l’aide à mourir pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, qui menace leur vie. Il exige aussi notamment une souffrance liée à cette affection et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement ajouterait que la vie doit être menacée « à court terme », tout en conservant les autres conditions. Ses auteurs souhaitent réserver l’accès aux situations de fin de vie imminente. Ils craignent que la formulation actuelle permette des interprétations différentes et inclue des situations de handicap grave ou de maladie chronique qui relèveraient, selon eux, d’autres accompagnements. L’amendement ne précise pas la durée correspondant au court terme.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. Cette condition s’ajoute notamment à celles concernant la souffrance et la capacité de manifester une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que cette menace doit porter « sur le court terme ». Les personnes dont la vie n’est pas menacée à cette échéance ne rempliraient donc pas ce critère. L’exposé juge la rédaction actuelle trop large et invoque l’analyse de soignants selon laquelle un pronostic serait plus fiable sur une période courte. Le dispositif ne définit toutefois pas cette période en jours ou en semaines.

Le texte en discussion retient une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait « quelle qu’en soit la cause » par « qu’elle soit de nature pathologique ou accidentelle », autrement dit liée à une maladie ou à un accident.

Les auteurs souhaitent ainsi exclure les affections exclusivement psychologiques, dont ils décrivent l’évolution comme parfois fluctuante ou réversible. Toutefois, le dispositif ne mentionne pas explicitement cette exclusion et ne définit pas « pathologique » comme uniquement corporel. Il conserverait par ailleurs la possibilité de retenir une souffrance psychologique liée à l’affection. Il faut donc distinguer l’origine de l’affection ouvrant l’accès et la souffrance qu’elle provoque.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette dernière formulation par l’exigence d’une affection « engageant son pronostic vital à court terme ». Il supprimerait aussi la précision « quelle qu’en soit la cause ».

Les auteurs veulent éviter que des personnes atteintes de maladies chroniques incurables, mais qui ne seraient pas en fin de vie, puissent accéder à l’aide à mourir. Le texte discuté comporte déjà une exigence de menace vitale, mais sans échéance précise. L’amendement introduirait donc une condition de proximité du décès, sans définir la durée du court terme. Les autres conditions d’accès, notamment celles relatives à la souffrance et à la volonté, resteraient exigées.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une menace vitale à court terme, définie par référence à la Haute Autorité de santé. Il supprimerait également la précision selon laquelle la cause de l’affection est indifférente.

Selon la définition citée dans l’exposé, le décès serait attendu dans quelques heures à quelques jours. Les auteurs souhaitent ainsi réserver l’accès à une fin de vie très proche, plutôt que retenir le critère de phase avancée ou terminale sans échéance précise. Une personne dont le décès n’est pas attendu à ce court terme ne remplirait pas ce critère. Les autres exigences, notamment celles concernant la souffrance et la volonté libre et éclairée, seraient conservées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement exigerait une affection également évolutive, en phase terminale, menaçant la vie à court terme. Son évolution irréversible devrait être médicalement constatée et documentée malgré une prise en charge thérapeutique appropriée.

Les auteurs souhaitent ainsi réserver cette aide à un ultime recours médical et protéger les personnes vulnérables d’un recours par défaut d’accompagnement. Le changement exclurait les personnes dont la maladie est seulement en phase avancée ou ne menace pas la vie à court terme. Le texte ne chiffre pas ce délai.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale.

La réforme étudiée viserait à augmenter le recours à ce congé et à revaloriser l’indemnisation qui lui est associée. Le rapport devrait aussi proposer des mesures de soutien psychologique aux aidants familiaux. Cet article demanderait une étude, sans modifier lui-même le congé, son indemnisation ou les aides disponibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion demande au Gouvernement un rapport, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. Il s’agirait d’étudier comment augmenter son utilisation, revaloriser son indemnisation et proposer un soutien psychologique aux aidants familiaux.

L’amendement supprimerait cette demande de rapport. Le Gouvernement ne serait donc plus tenu par cet article de fournir au Parlement cette étude. Il ne supprimerait pas le congé lui-même ni une hausse d’indemnisation déjà décidée, puisque l’article prévoit seulement d’étudier une réforme. L’exposé ne précise pas davantage les raisons de cette suppression.

Le texte en discussion imposerait aux établissements médico-sociaux concernés un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement et leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Il prévoirait déjà d’y définir l’organisation interne, les intervenants extérieurs et les principes d’accompagnement de la fin de vie et du deuil.

L’amendement réécrirait l’article pour détailler davantage ce volet. Lorsqu’une personne accueillie souhaite préparer ses volontés de fin de vie, l’établissement devrait notamment prévoir comment l’informer et l’accompagner pour enregistrer ou actualiser ses directives anticipées dans son espace numérique de santé. L’information devrait être facile à lire et à comprendre.

Le volet préciserait aussi la formation continue, la coordination avec les équipes mobiles spécialisées et l’évaluation de sa mise en œuvre. Les auteurs souhaitent ainsi traduire les principes en exigences d’organisation, sans que cette planification constitue à elle seule un soutien effectivement apporté.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.

La proposition de loi prévoit des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte organise leur accès aux soins palliatifs.

L’amendement ajouterait que ces établissements n’auraient vocation « ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ». Ses auteurs veulent distinguer leur mission d’une éventuelle aide à mourir si la législation évoluait. Ils présentent cette distinction comme un moyen de rassurer les patients et de faciliter le recrutement. Ils craignent que des professionnels renoncent à y travailler si l’aide à mourir y était également pratiquée. La formulation proposée porte sur la vocation des établissements.

Les maisons prévues par la proposition de loi accueilleraient des patients en fin de vie ayant besoin de soins spécialisés lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte les définit déjà comme des lieux de répit temporaire pour les aidants et prévoit une information des proches sur leurs droits.

L’amendement inscrirait également ces deux fonctions dans les dispositions consacrées aux soins accessibles dans ces maisons. Pour un proche qui accompagne une personne en fin de vie, ces établissements auraient donc explicitement une fonction de pause dans l’accompagnement et d’information sur ses droits. Il s’agirait de préciser leurs missions, sans définir de nouvelle prestation ni la durée du répit.

La proposition de loi prévoit des maisons pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elle organise leur accès aux soins palliatifs, notamment par des conventions avec les équipes du territoire.

L’amendement ajouterait à cet accès l’exclusion de « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Ses auteurs visent en particulier l’aide à mourir, dans l’hypothèse d’une évolution de la législation. Ils souhaitent rassurer les patients et craignent des difficultés de recrutement si ces pratiques coexistaient. La rédaction proposée exclurait plus largement les pratiques de fin de vie autres que l’accompagnement et les soins palliatifs, sans les énumérer.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.