Yoann Gillet

La proposition de loi prévoit qu’une affection grave et incurable pourrait ouvrir l’accès à l’aide à mourir « quelle qu’en soit la cause », si elle menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. D’autres conditions, notamment de souffrance et de volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. L’amendement supprimerait uniquement la précision relative à la cause.

Les auteurs veulent éviter un accès trop précoce après un accident, lorsque l’état peut encore s’améliorer. Ils craignent aussi un signal dévalorisant pour les personnes vivant avec un handicap sévère. Toutefois, la rédaction proposée n’interdirait pas explicitement l’accès après un accident. Selon l’exposé, une personne accidentée pourrait encore relever des critères généraux si son affection demeure incurable et menace sa vie après les soins.

Le texte discuté réserve l’aide à mourir aux personnes d’au moins 18 ans. L’amendement entendrait l’ouvrir dès 16 ans en cas d’affection grave et incurable en phase terminale, de souffrance réfractaire aux traitements ou insupportable et avec l’autorisation des parents ou du représentant légal. Les auteurs invoquent l’autonomie, la dignité et le choix de la fin de vie dans ces situations exceptionnelles.

La rédaction ajouterait toutefois cette condition sans supprimer celle exigeant 18 ans, alors que le texte impose de remplir toutes les conditions. Elle laisserait donc une contradiction sur l’ouverture effective aux mineurs.

Les actes concernant les personnes ainsi visées ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et l’article 18 ne leur serait pas applicable. Les auteurs présentent cette exclusion comme une condition de recevabilité financière qu’ils souhaitent voir levée.

Le texte discuté fixe l’âge minimum à 18 ans. L’amendement permettrait aussi aux jeunes de 16 et 17 ans d’accéder à l’aide à mourir avec le consentement des parents ou du représentant légal. Ils devraient remplir les autres conditions, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, les souffrances prévues par le texte et une volonté libre et éclairée.

Les auteurs rapprochent cette ouverture de l’autonomie déjà reconnue à 16 ans pour certaines décisions de santé et de la possibilité d’émancipation. Les actes réalisés sur les mineurs ne seraient toutefois pas rémunérés par la sécurité sociale et l’article 18 ne leur serait pas applicable. Les auteurs présentent cette exclusion financière comme nécessaire à l’examen de l’amendement et souhaitent sa suppression.

L’amendement remplacerait l’âge minimum de 18 ans par 16 ans pour accéder à l’aide à mourir, sans ajouter d’obligation d’accord parental. Les autres conditions resteraient exigées, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, les souffrances prévues par le texte et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée.

Les auteurs estiment que la possibilité d’émancipation dès 16 ans justifie de reconnaître aussi cette capacité de décision en fin de vie. L’amendement ne réserverait cependant pas l’accès aux seuls mineurs émancipés. Il écarterait également l’application de l’article 19, dont le contenu n’est pas précisé dans les éléments disponibles, ce qui ne permet pas d’en décrire ici l’effet concret.

Le texte en discussion réserve l’aide à mourir aux personnes d’au moins dix-huit ans. L’amendement ouvrirait aussi cet accès aux mineurs émancipés, juridiquement capables et qui ne sont plus soumis à l’autorité parentale. Les autres conditions resteraient exigées, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, une souffrance répondant aux critères prévus et une volonté libre et éclairée.

Les auteurs souhaitent fonder l’accès sur la capacité juridique plutôt que sur l’âge et corriger ce qu’ils considèrent comme une rupture d’égalité. Toutefois, le dispositif exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes concernant ces mineurs. Les auteurs présentent cette exclusion comme une contrainte de recevabilité financière et demandent au Gouvernement de la lever, mais elle figure bien dans l’amendement proposé.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions pour accéder à l’aide à mourir, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, des souffrances répondant aux critères prévus et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait que l’accès aux traitements adaptés et aux soins palliatifs doit être effectivement garanti au patient.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne se résigne à demander l’aide à mourir faute de soins disponibles, notamment dans un désert médical. Ils s’appuient sur une analyse du Conseil d’État reliant l’accès aux soins palliatifs à la liberté du consentement. Cette garantie deviendrait une condition supplémentaire d’accès à l’aide à mourir, mais l’amendement ne précise pas comment elle serait vérifiée ni comment les soins manquants seraient rendus disponibles.

L’article 4 fixerait des conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir. La personne devrait être majeure, française ou résider de façon stable et régulière en France, et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée. Elle devrait souffrir d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, avec une souffrance physique ou psychologique résistant aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait tout cet article. Ses auteurs craignent un accès trop large et une appréciation trop subjective de la souffrance. Leur argumentaire évoque notamment l’absence de critère de pronostic vital, mais ce critère figure bien dans le texte discuté. La suppression proposée ne définirait pas d’autres conditions plus restrictives.

Le texte de référence ajouterait au code de la santé publique une phrase indiquant que le droit mentionné dans l’alinéa concerné comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir. Cet accès resterait soumis aux conditions prévues dans la section consacrée à cette aide.

L’alinéa auquel se rattache la formule « Ce droit » n’est pas fourni, ce qui empêche de préciser son rattachement juridique. Cette version est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Il porte sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait cet article et conserverait donc l’intitulé existant. Ses auteurs souhaitent ainsi marquer leur opposition à la proposition de loi. La portée propre de cette suppression resterait rédactionnelle, sans supprimer à elle seule les autres dispositions du texte relatives à l’aide à mourir.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

Le texte de référence prévoit qu’une communication alternative et améliorée serait mise en place pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agit de recourir à des moyens de communication adaptés pour rechercher son consentement éclairé, c’est-à-dire son accord donné en comprenant la décision concernée.

Cette obligation concernerait toutes les décisions qui la touchent, et non seulement un soin particulier. Elle viserait à rechercher l’expression de la personne elle-même malgré ses difficultés de communication. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Selon les auteurs, les définitions existantes diffèrent selon que la personne aidée est âgée ou handicapée, et aucune ne couvre les aidants familiaux de personnes malades. Ils souhaitent harmoniser cette reconnaissance, car ces aidants rencontrent des difficultés similaires.

L’amendement inscrirait un engagement de la Nation à reconnaître comme aidants familiaux le conjoint, partenaire de Pacs, concubin, parent ou allié, et comme proches aidants les personnes ayant des liens étroits et stables avec la personne aidée. Dans les deux cas, l’aide devrait être régulière, fréquente et non professionnelle, pour accomplir ou permettre les activités de la vie quotidienne. Cette définition commune ne créerait pas, à elle seule, de congé, d’indemnisation ou de prestation.