Yannick Neuder

La proposition de loi vise les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Elle définirait les soins palliatifs comme une prise en charge précoce et continue de la douleur, des souffrances psychiques et des besoins sociaux et spirituels, avec un soutien aux proches, y compris après le décès.

Les agences régionales de santé coordonneraient les intervenants pour organiser des soins de proximité, notamment à domicile. Des maisons d’accompagnement accueilleraient les patients dont les soins ne peuvent être assurés chez eux sans nécessiter une unité spécialisée. Une stratégie nationale serait assortie d’une programmation financière pour 2026–2034, et la formation des professionnels serait renforcée.

Un plan personnalisé serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie pour anticiper les soins selon les volontés du patient. La réforme de l’indemnisation des congés des aidants ferait seulement l’objet d’un rapport.

Le texte de référence prévoit que, le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier vérifierait que la personne confirme sa volonté. Il devrait veiller à l’absence de pression de l’entourage, pour procéder comme pour renoncer, puis surveiller l’administration ou l’effectuer. Si la personne demandait un report, il suspendrait la procédure et conviendrait avec elle d’une nouvelle date à sa demande.

Après l’administration, le professionnel ne serait plus obligé de rester à ses côtés, mais devrait demeurer suffisamment près et dans son champ de vision pour intervenir en cas de difficulté. Il établirait un compte rendu et rapporterait les produits inutilisés à la pharmacie pour destruction sécurisée. Ces règles encadreraient le déroulement de l’acte, non les conditions d’accès à l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Dans la procédure d’aide à mourir discutée, la personne pourrait s’administrer elle-même la substance létale ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier. L’amendement conditionnerait cette seconde possibilité à son incapacité physique à accomplir elle-même le geste.

Une personne physiquement capable de s’administrer la substance ne pourrait donc pas choisir de confier ce geste au professionnel de santé. Celui-ci resterait chargé de vérifier sa volonté et de surveiller l’administration. L’objectif indiqué par les auteurs est de retirer le libre choix entre les deux modalités, tout en maintenant l’administration par un professionnel pour les personnes qui ne peuvent pas physiquement agir seules. La modification porte sur la manière d’administrer la substance, et non sur la seule confirmation du consentement.

Le texte de référence de l’article 6 confierait au médecin la vérification des conditions d’accès à l’aide à mourir, dont la liste complète n’est pas reproduite ici. Un discernement gravement altéré empêcherait de reconnaître une volonté libre et éclairée. Le médecin réunirait plusieurs professionnels, notamment un médecin extérieur au traitement, spécialiste de la maladie, et un soignant. Un proche aidant serait associé si la personne l’a désigné et le souhaite.

La décision resterait celle du médecin, qui devrait la motiver et la notifier dans les quinze jours suivant la demande. La personne attendrait ensuite au moins deux jours avant de confirmer sa demande. Le médecin organiserait alors l’administration avec elle et prescrirait la substance létale. Les sociétés de téléconsultation seraient exclues de cette procédure.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

La proposition de loi organise la procédure d’accès à l’aide à mourir. Après confirmation de sa demande, la personne serait informée des effets de la substance létale et déterminerait avec le médecin les modalités de son administration.

L’amendement supprimerait, dans cette procédure, la mention laissant à la personne le choix entre s’administrer elle-même la substance et la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier. Selon son exposé, cette suppression vise à mettre la procédure en cohérence avec une autre modification réservant l’administration par un professionnel aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes. Il ne s’agit donc pas de supprimer tout accompagnement médical, mais de retirer la mention de ce libre choix.

Le texte de référence de l’article 4 réserverait l’aide à mourir aux personnes majeures, françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. Elles devraient être atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La phase avancée serait caractérisée par un processus irréversible d’aggravation affectant la qualité de vie.

La souffrance liée à cette affection devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement. Une souffrance psychologique seule ne permettrait pas l’accès. La personne devrait aussi pouvoir manifester une volonté libre et éclairée. Toutes ces conditions seraient cumulatives.

Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, dont être majeur, présenter une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, et manifester une volonté libre et éclairée. La souffrance, physique ou psychologique, doit être liée à cette affection et résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ajouterait le mot « constante » après « psychologique ». Toutefois, le texte de l’article disponible comporte déjà ce mot à cet endroit. Les éléments disponibles ne permettent donc pas d’identifier une modification supplémentaire de la condition d’accès. L’exposé ne précise ni la justification de cet ajout ni la définition de la constance.

La proposition de loi permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait les mots « physique ou psychologique » et préciserait qu’une souffrance psychologique seule ne peut jamais permettre l’accès à l’aide à mourir. Une personne dont la souffrance serait uniquement psychologique serait ainsi exclue, même si elle remplissait les autres conditions.

L’exposé relaie les inquiétudes de l’Ordre des médecins concernant la prévention du suicide et la difficulté de distinguer une souffrance liée à la maladie d’une souffrance issue de difficultés familiales, sociales ou économiques.

Le débat porte sur la personne qui accomplirait le geste d’administration de la substance létale dans le cadre de l’aide à mourir. La formulation visée par l’amendement permettrait au patient de choisir entre prendre lui-même cette substance et la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement remplacerait ce choix par une condition d’incapacité physique. Une personne capable de s’administrer elle-même la substance ne pourrait donc pas demander qu’un professionnel le fasse à sa place par simple préférence. L’administration par un médecin ou un infirmier resterait possible pour une personne physiquement incapable de procéder elle-même. L’objectif déclaré est de rétablir cette condition, et non de supprimer cette possibilité d’intervention d’un soignant.

Le texte discuté prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. L’administration par un médecin ou un infirmier serait réservée aux personnes qui ne sont physiquement pas en mesure de le faire.

Le sous-amendement ajouterait une constatation médicale écrite de cette incapacité avant l’administration par un professionnel. Pour une personne ne pouvant effectuer elle-même le geste, cette impossibilité devrait donc être médicalement constatée et formalisée par écrit. Les auteurs veulent rendre cette justification traçable et clarifier les conditions d’intervention des soignants. Ils craignent que, sans cette formalisation, l’administration par un tiers devienne une simple alternative à l’autoadministration plutôt qu’une exception liée à l’incapacité physique.

Le texte en discussion définit un droit à l’aide à mourir permettant à une personne, sous les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en était physiquement incapable, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement ajouterait le mot « active » dans l’expression « droit à l’aide à mourir » au début de cette définition. Ses auteurs souhaitent harmoniser le vocabulaire pour rendre le texte plus lisible et consolider sa portée juridique. Cet ajout ne modifierait ni les conditions d’accès mentionnées dans la définition ni la règle réservant l’administration par un soignant aux personnes physiquement incapables de le faire.

Le texte en discussion définit le droit à l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui en fait la demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort.

L’amendement remplacerait la première expression « droit à l’aide » par « dispositif exceptionnel d’aide ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » suggère une prérogative individuelle dont une personne pourrait exiger le respect. Ils souhaitent souligner le caractère dérogatoire et encadré du mécanisme.

La modification resterait limitée à cette désignation. La suite de la phrase conserverait les mots « est le droit pour une personne », et aucune condition supplémentaire d’accès ou d’administration ne serait ajoutée.

Le texte en discussion présente l’aide à mourir comme un droit permettant à une personne qui en fait la demande, sous les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort. L’administration par un médecin ou un infirmier serait réservée aux personnes physiquement incapables de le faire elles-mêmes.

L’amendement remplacerait « Le droit à l’aide à mourir est le droit » par « La procédure exceptionnelle d’aide à mourir consiste ». Ses auteurs craignent que la qualification de droit permette des revendications ou une interprétation trop large. Ils souhaitent présenter cette procédure comme une dérogation strictement encadrée à la protection de la vie.

Le changement retirerait donc la qualification de droit de la phrase de définition, sans ajouter de restriction concrète d’accès ni modifier les modalités d’administration prévues.

Le texte en discussion définirait un droit à demander une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, et à être accompagné pour l’utiliser. La personne se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement nommerait la première modalité « suicide assisté » et la seconde « suicide délégué », dans une phrase distincte. Ses auteurs souhaitent distinguer les actes selon la personne qui administre la substance. Il ne supprimerait donc pas la possibilité d’une administration par un soignant et conserverait la condition d’impossibilité physique pour y recourir.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. Il inclut la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements qui n’en disposent pas, ainsi que de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il prévoit déjà l’objectif d’au moins deux unités par région avant le 31 décembre 2030.

L’amendement donnerait une priorité budgétaire à cette rubrique de créations. Selon ses auteurs, les crédits devraient servir d’abord à ouvrir de nouvelles capacités, particulièrement dans les territoires sous-dotés, plutôt qu’à seulement adapter les dispositifs existants. Il orienterait ainsi l’utilisation des crédits sans augmenter leur montant ni fixer la part qui devrait être consacrée à ces créations.

Le texte en discussion prévoit une trajectoire de financement de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs pour 2026 à 2034. Il énumère les dépenses concernées, dont celles de l’hôpital de jour et des courts séjours, sans préciser dans cette rubrique qu’elles doivent relever des soins palliatifs.

L’amendement ajouterait cette précision. Pour cette catégorie, seules les dépenses en soins palliatifs entreraient dans le périmètre budgétaire décrit. Selon son exposé, il s’agit de s’en tenir au périmètre budgétaire de la stratégie. L’amendement ne modifierait ni les montants annuels du tableau ni les autres catégories de dépenses énumérées.

Le texte en discussion prévoit des crédits pour la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2026 à 2034. Il permet déjà de les réévaluer pour assurer aux malades un accès effectif à cet accompagnement et à ces soins.

L’amendement préciserait que cette réévaluation pourrait intervenir en fonction des besoins recensés et des écarts constatés. Ses auteurs souhaitent ainsi mieux tenir compte des insuffisances de l’offre, notamment dans les territoires ruraux ou insulaires, et orienter les crédits vers un rééquilibrage territorial.

Le dispositif conserverait toutefois une possibilité de réévaluation, et non une obligation automatique d’augmenter les crédits. Il ne changerait pas les montants inscrits dans le tableau.