Thierry Benoit

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte redéfinit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades et de leurs proches, destinée notamment à préserver leur dignité et à soulager leurs souffrances. Il précise également que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique et social, resteraient inscrits. La suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de pratiquer un acte destiné à provoquer la mort.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves, afin notamment de soulager la douleur et les souffrances psychiques, quel que soit leur lieu de résidence. Les auteurs de l’amendement soulignent le risque d’inégalités d’accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies.

L’amendement imposerait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient repérées. Il ajouterait ainsi une obligation de repérer et de corriger les insuffisances, sans préciser qui conduirait ces évaluations, à quelle fréquence ni avec quels moyens.

Le texte en discussion définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves. Ils comprennent notamment le soulagement de la douleur, la réponse aux souffrances psychiques et la prise en compte des besoins sociaux et spirituels.

L’amendement préciserait qu’ils sont intégrés aux soins de support et de confort, destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être du malade. Ses auteurs présentent ces soins comme complémentaires et évoquent notamment les soins de support en cancérologie. La phrase proposée ne limiterait toutefois pas cette intégration aux personnes atteintes d’un cancer. Elle préciserait la place des soins palliatifs parmi ces soins, sans définir de prestation supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit déjà un soutien psychologique et social de l’entourage, notamment après le décès du malade, dans le passage consacré à la délivrance des soins palliatifs. Les auteurs soulignent que les proches peuvent connaître un épuisement physique et mental ou un isolement social.

L’amendement déplacerait cette disposition dans un alinéa distinct. Il indiquerait que l’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après son décès. Un proche en difficulté pendant la maladie ou le deuil resterait donc visé par cet accompagnement. L’objectif serait de distinguer plus clairement son soutien des soins délivrés au patient, sans définir de nouvelles prestations ni prolonger une durée de soutien déjà prévue après le décès.

Le texte en discussion prévoit que les soins palliatifs soulagent les douleurs et les autres souffrances liées aux maladies graves. Ils seraient délivrés de manière précoce et continue, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils constituent une réponse prioritaire à cette souffrance et qu’aucun autre dispositif relatif à la fin de vie ne pourrait les remplacer ou les retarder. Il poserait ainsi une règle sur l’articulation entre ces dispositifs et les soins palliatifs. Ses auteurs souhaitent éviter que ces derniers soient contournés ou remplacés, au nom de la hiérarchie éthique et médicale qu’ils attribuent aux lois de 2005 et de 2016.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge des personnes atteintes de maladies graves pour soulager notamment la douleur et les souffrances psychiques. Les soins palliatifs seraient délivrés précocement et continûment, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement affirmerait qu’ils constituent la réponse prioritaire à la souffrance liée à une maladie grave. Ils ne pourraient être ni écartés ni subordonnés à la mise en œuvre d’un autre dispositif relatif à la fin de vie. Leur accès ne devrait donc pas dépendre de la mise en œuvre préalable d’un tel dispositif. Les auteurs invoquent les inégalités persistantes d’accès aux structures et aux équipes spécialisées et souhaitent empêcher que d’autres dispositifs prennent le pas sur les soins palliatifs.

La proposition de loi prévoit des programmes d’actions obligatoires dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint les points de prélèvement. Ces programmes devraient notamment encadrer les pratiques agricoles, industrielles et les forages, avec de possibles interdictions d’occupations du sol et d’intrants. Ils devraient aussi prévoir prioritairement des contrôles renforcés des métabolites de pesticides, les substances issues de leur dégradation.

L’amendement supprimerait ces deux obligations. L’administration pourrait toujours encadrer ces activités au titre de la règle générale visant celles qui peuvent nuire à la qualité de l’eau, mais les programmes ne devraient plus nécessairement porter sur elles ni prévoir ces contrôles renforcés.

Les auteurs craignent que limiter les forages fragilise l’approvisionnement et que renforcer les contrôles coûte aux collectivités sans réduire les sources de pollution. Le rapport souligne, de son côté, les lacunes de la surveillance des métabolites.

La proposition de loi prévoit que l’administration encadre les activités susceptibles de nuire à la qualité de l’eau dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint les points de prélèvement. Cet encadrement passerait par une zone soumise à contrainte environnementale, où un programme pluriannuel imposerait des actions de protection.

L’amendement remplacerait « directement ou indirectement » par « directement ou non ». Présentée comme rédactionnelle par ses auteurs, cette modification conserverait la prise en compte des atteintes directes comme indirectes à la qualité de l’eau. Elle ne modifierait ni les activités visées ni les actions obligatoires prévues par cette disposition.

Pour protéger l’eau potable avant son prélèvement, le texte discuté prévoit un programme pluriannuel d’actions obligatoires dans les aires d’alimentation des captages, les territoires dont les eaux rejoignent ces points de prélèvement. Il encadrerait les activités susceptibles de nuire directement ou indirectement à la qualité de l’eau, notamment agricoles, industrielles et de forage, avec de possibles interdictions.

L’amendement remplacerait uniquement « nuire » par « porter atteinte ». Il conserverait les actions obligatoires et les possibilités d’interdiction, sans préciser de différence concrète entre ces deux formulations.

Ses auteurs jugent le texte trop rigide et préfèrent inciter et accompagner financièrement les agriculteurs plutôt que les contraindre. Le rapport justifie au contraire le renforcement des obligations par les insuffisances des démarches volontaires. L’amendement ne créerait toutefois aucune aide et ne remplacerait pas les obligations par des incitations.

La proposition de loi prévoit que l’administration encadre les activités susceptibles de dégrader la qualité de l’eau dans les aires d’alimentation des captages, c’est-à-dire les territoires dont les eaux rejoignent les points de prélèvement. Cet encadrement passerait par une zone soumise à contrainte environnementale et un programme d’actions obligatoires, concernant notamment l’agriculture, l’industrie et les forages.

L’amendement remplacerait « nuire » par « porter préjudice » dans la définition des atteintes directes ou indirectes à la qualité des eaux. Présenté comme rédactionnel par ses auteurs, il reformulerait cette définition sans changer les activités visées ni les moyens d’encadrement prévus. Il ne créerait pas de protection ou d’obligation supplémentaire.

La proposition de loi prévoit un programme pluriannuel d’actions obligatoires pour encadrer les activités susceptibles de polluer les aires d’alimentation des captages, territoires dont les eaux rejoignent les points de prélèvement. Il concernerait notamment l’agriculture, l’industrie et les forages. Le rapport juge les démarches volontaires actuelles insuffisantes et inégalement appliquées.

L’amendement remplacerait « obligatoires » par « facultatives ». Les actions de ce programme ne seraient donc plus présentées comme imposées aux acteurs concernés. Ses auteurs veulent préserver une approche graduée et proportionnée, convenue avec les collectivités et leurs groupements.

Cette modification ne supprimerait toutefois pas les autres dispositions du texte prévoyant des interdictions, notamment celles concernant certaines occupations des sols et l’utilisation de substances polluantes dans les captages prioritaires. Elle porterait sur le caractère contraignant des actions du programme, non sur l’ensemble des mesures de protection.

Pour protéger l’eau potable avant son prélèvement, la proposition de loi prévoit que l’administration encadre les activités susceptibles de polluer les aires d’alimentation des captages. Elle instaurerait une zone soumise à contrainte environnementale et un programme pluriannuel d’actions obligatoires concernant notamment l’agriculture, l’industrie et les forages. Le rapport justifie ce renforcement par les limites des démarches volontaires et le coût des traitements de dépollution.

L’amendement supprimerait les mots « d’actions obligatoires ». Ses auteurs souhaitent préserver une approche graduée et proportionnée convenue avec les collectivités compétentes. Le programme pluriannuel resterait prévu, sans cette qualification obligatoire de ses actions. Les dispositions permettant notamment d’interdire certaines occupations des sols ou l’utilisation d’intrants, comme les pesticides, resteraient toutefois dans le texte. L’amendement ne supprimerait donc pas toutes les contraintes envisagées pour protéger les captages.