Sylvie Bonnet

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé pour anticiper et coordonner les soins et l’accompagnement du patient et de son entourage. Il serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie.

L’amendement confierait au médecin, plutôt qu’au médecin ou à un autre professionnel de l’équipe, la proposition de ce plan après discussion avec le patient, assisté des personnes de son choix. Il préciserait les pertes d’autonomie concernées, liées à l’âge ou à la survenance d’un handicap, et renommerait le document « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ».

Pour un patient ayant du mal à comprendre ou à communiquer, le plan devrait pouvoir être formalisé dans un format facile à lire et à comprendre ou par une communication alternative adaptée. L’objectif annoncé est de rendre ce plan plus clair et accessible.

Le texte de référence réserverait l’organisation d’interventions bénévoles au domicile des malades aux associations ayant conclu une convention. Il mentionne une convention déjà prévue par le code, dont le contenu n’est pas reproduit, ou une convention conforme à un modèle avec l’une des structures de santé ou de coordination énumérées, notamment un centre de santé ou un établissement d’hospitalisation à domicile.

En cas de manquement aux engagements conventionnels, le responsable de l’établissement ou de la structure, ou à défaut le directeur général de l’agence régionale de santé, suspendrait la convention. L’intervention associative serait ainsi liée au respect d’engagements formalisés. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion permettrait aux associations d’organiser des interventions de bénévoles au domicile des personnes malades sous condition de convention. Il prévoit notamment une convention conforme à un modèle, conclue avec une structure de santé, sans préciser qui établirait ce modèle. Cette convention encadrerait l’intervention et pourrait être suspendue en cas de manquements à ses clauses.

L’amendement préciserait que le modèle serait défini par décret, c’est-à-dire par un texte réglementaire du pouvoir exécutif. Les auteurs souhaitent ainsi disposer de normes homogènes sur tout le territoire pour protéger les personnes accompagnées. L’amendement déterminerait la manière d’établir ce modèle, sans en fixer lui-même les clauses.

Le texte en discussion prévoit que seules les associations ayant conclu l’une des conventions prévues pourraient organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. Ces conventions encadreraient leur activité et pourraient être suspendues en cas de manquements.

L’amendement ajouterait que les associations concernées doivent être des associations « en soins palliatifs ». Il restreindrait ainsi les associations pouvant intervenir dans ce cadre, tout en conservant l’exigence de convention. Les auteurs souhaitent préciser le champ de l’accompagnement et écarter une ambiguïté avec les associations favorables au suicide assisté, en évoquant la situation suisse. La modification proposée concerne toutefois les interventions à domicile, et non l’accès aux établissements de soins ou aux maisons de retraite.

Des fonctionnaires peuvent interrompre leur travail pour accompagner une personne en fin de vie. Les dispositions de sécurité sociale relatives à cet accompagnement citent encore d’anciennes lois sur les trois fonctions publiques.

Le texte de référence remplacerait ces mentions par les dispositions correspondantes du code général de la fonction publique. Cette mise à jour concerne notamment l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Elle corrigerait les références sans créer une nouvelle allocation ni modifier son montant. Les modifications en séance ne sont pas reconstituées.

L’amendement rétablirait un rapport sur deux congés permettant d’accompagner un proche, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. Pour le congé de solidarité familiale, lié à l’accompagnement d’une personne en fin de vie, il étudierait comment accroître son utilisation et revaloriser son indemnisation.

Il examinerait la suppression de la condition d’accompagnement à domicile et le versement pendant trois mois de l’allocation journalière correspondante. Pour le congé de proche aidant, il évaluerait une rémunération sous forme d’indemnités versées par journée, pendant un an fractionnable sur toute la carrière. Il proposerait aussi un soutien psychologique aux aidants et des mesures d’accès aux séjours de répit, permettant aux proches de faire une pause dans l’accompagnement. Le rapport étudierait les coûts et modalités de ces réformes sans les instaurer.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.

Le texte en discussion interdit les dépassements d’honoraires pour les missions des professionnels de santé relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à répondre aux souffrances psychiques ainsi qu’aux besoins sociaux des personnes gravement malades.

L’amendement remplacerait cette interdiction par une autorisation. Les professionnels concernés pourraient donc facturer des honoraires supérieurs au tarif de référence, sans que l’amendement en fixe le montant. Son exposé défend cette possibilité par la crainte d’un appauvrissement des soins palliatifs. La mesure porterait sur les sommes pouvant être facturées, sans préciser leur prise en charge financière pour les patients.

Le texte prévoit un référent bénévole chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs dans les établissements qui les délivrent et dans les établissements pour personnes âgées concernés. Lorsqu’une personne accueillie a besoin de ces soins, ce référent aurait pour mission d’en coordonner l’accès, sans se substituer à l’équipe soignante.

L’amendement maintiendrait le bénévolat mais imposerait des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention. Selon ses auteurs, confier cette coordination sans garanties de formation ni de responsabilité expose à des difficultés pour les patients et les intervenants. Il s’agirait donc d’encadrer la manière dont le bénévole exerce sa mission. Le texte ne préciserait toutefois ni le contenu de la formation ni les règles de responsabilité applicables.

Le texte prévoit que les soins palliatifs comprennent une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les souhaits du malade pour sa fin de vie, et désigner une personne de confiance. L’amendement préciserait que cet accompagnement aurait lieu si la personne malade le souhaite. L’information resterait prévue sans cette condition.

Une personne qui ne se sentirait pas prête à formuler ses souhaits, ou qui préférerait rédiger sans l’aide de l’équipe soignante, pourrait ainsi ne pas être accompagnée dans cette démarche. Les auteurs veulent respecter son rythme et éviter qu’elle ressente une pression pour se prononcer prématurément. La précision concernerait aussi l’accompagnement à la désignation de la personne de confiance.

Le texte redéfinit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades et de leurs proches, destinée notamment à préserver leur dignité et à soulager leurs souffrances. Il précise également que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique et social, resteraient inscrits. La suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de pratiquer un acte destiné à provoquer la mort.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves, afin notamment de soulager la douleur et les souffrances psychiques, quel que soit leur lieu de résidence. Les auteurs de l’amendement soulignent le risque d’inégalités d’accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies.

L’amendement imposerait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient repérées. Il ajouterait ainsi une obligation de repérer et de corriger les insuffisances, sans préciser qui conduirait ces évaluations, à quelle fréquence ni avec quels moyens.

Le texte en discussion définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves. Ils comprennent notamment le soulagement de la douleur, la réponse aux souffrances psychiques et la prise en compte des besoins sociaux et spirituels.

L’amendement préciserait qu’ils sont intégrés aux soins de support et de confort, destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être du malade. Ses auteurs présentent ces soins comme complémentaires et évoquent notamment les soins de support en cancérologie. La phrase proposée ne limiterait toutefois pas cette intégration aux personnes atteintes d’un cancer. Elle préciserait la place des soins palliatifs parmi ces soins, sans définir de prestation supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit déjà un soutien psychologique et social de l’entourage, notamment après le décès du malade, dans le passage consacré à la délivrance des soins palliatifs. Les auteurs soulignent que les proches peuvent connaître un épuisement physique et mental ou un isolement social.

L’amendement déplacerait cette disposition dans un alinéa distinct. Il indiquerait que l’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après son décès. Un proche en difficulté pendant la maladie ou le deuil resterait donc visé par cet accompagnement. L’objectif serait de distinguer plus clairement son soutien des soins délivrés au patient, sans définir de nouvelles prestations ni prolonger une durée de soutien déjà prévue après le décès.

Le texte en discussion prévoit que les soins palliatifs soulagent les douleurs et les autres souffrances liées aux maladies graves. Ils seraient délivrés de manière précoce et continue, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils constituent une réponse prioritaire à cette souffrance et qu’aucun autre dispositif relatif à la fin de vie ne pourrait les remplacer ou les retarder. Il poserait ainsi une règle sur l’articulation entre ces dispositifs et les soins palliatifs. Ses auteurs souhaitent éviter que ces derniers soient contournés ou remplacés, au nom de la hiérarchie éthique et médicale qu’ils attribuent aux lois de 2005 et de 2016.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge des personnes atteintes de maladies graves pour soulager notamment la douleur et les souffrances psychiques. Les soins palliatifs seraient délivrés précocement et continûment, sans viser à hâter ni à différer la mort.

L’amendement affirmerait qu’ils constituent la réponse prioritaire à la souffrance liée à une maladie grave. Ils ne pourraient être ni écartés ni subordonnés à la mise en œuvre d’un autre dispositif relatif à la fin de vie. Leur accès ne devrait donc pas dépendre de la mise en œuvre préalable d’un tel dispositif. Les auteurs invoquent les inégalités persistantes d’accès aux structures et aux équipes spécialisées et souhaitent empêcher que d’autres dispositifs prennent le pas sur les soins palliatifs.

La proposition de loi vise à relancer les investissements dans l’hydroélectricité pour contribuer à la transition énergétique. Elle résilierait les concessions, contrats encadrant l’exploitation, des installations de plus de 4 500 kilowatts, avec notamment une exception pour la concession du Rhône. Les exploitants actuels pourraient obtenir pour soixante-dix ans un droit réel, leur permettant d’utiliser et d’aménager les ouvrages, moyennant une contrepartie financière et une éventuelle indemnité de résiliation.

L’exploitation passerait sous un régime d’autorisation administrative encadrant la sécurité, l’environnement et les usages de l’eau. Les prescriptions existantes seraient maintenues pendant une transition pouvant durer vingt ans. Les exploitants concernés paieraient aussi une redevance à l’État calculée selon leur production et leur résultat net.

EDF devrait vendre aux enchères, pendant vingt ans, des produits donnant accès à des volumes d’électricité correspondant à une capacité virtuelle de 6 gigawatts les dix premières années. Les acheteurs n’obtiendraient aucun droit d’exploitation des barrages. Cette ouverture du marché ne fixerait pas le prix payé par les habitants.

Le texte de référence prévoit qu’EDF mettrait aux enchères une capacité hydroélectrique virtuelle pendant vingt ans après la résiliation de ses concessions et l’attribution de droits sur ses installations. Elle serait fixée à 6 gigawatts les dix premières années, avec l’objectif d’ouvrir au moins 40 % des capacités hydroélectriques françaises aux entreprises extérieures au groupe EDF. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Les acheteurs obtiendraient des volumes d’électricité et, pour certains produits, la possibilité d’en choisir plus finement le moment de livraison. Ils n’acquerraient aucun droit d’exploiter les barrages. La Commission de régulation de l’énergie contrôlerait les enchères et pourrait sanctionner certains manquements d’EDF. Le prix de réserve serait fondé sur les coûts de production. Cet article organiserait l’accès à la production, sans fixer le prix payé par les habitants.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des droits à recevoir de l’électricité hydroélectrique, sans donner aux acheteurs le droit d’exploiter les barrages. Cette ouverture du marché vise à rendre le maintien des exploitants historiques compatible avec les exigences européennes de concurrence. Trois quarts de la capacité proposée devraient offrir une flexibilité, permettant notamment aux acheteurs de choisir plus finement les volumes et les moments de livraison.

L’amendement obligerait explicitement la Commission de régulation de l’énergie à vérifier que les produits vendus garantissent aux acheteurs la flexibilité prévue par le texte. Selon ses auteurs, ce contrôle doit rendre l’ouverture effective, en assurant que les possibilités d’adapter les livraisons accompagnent réellement les produits achetés. La mesure concerne ces droits de livraison, et non la propriété des barrages ou la fixation des tarifs des habitants.

La proposition de loi prévoit qu’EDF vende aux enchères des produits donnant droit à la livraison d’électricité hydroélectrique, sans transférer l’exploitation des barrages aux acheteurs. Cette ouverture du marché vise à répondre aux exigences européennes de concurrence tout en maintenant les exploitants historiques.

L’amendement interdirait à la Commission de régulation de l’énergie de prendre les prix de ces enchères en compte pour établir les tarifs réglementés de vente de l’électricité. Ses auteurs craignent que les besoins d’électricité aux heures de pointe conduisent à des prix d’enchères élevés, sans rapport avec les coûts de production, puis se répercutent sur ces tarifs. La mesure exclurait donc une référence de prix du calcul, sans fixer elle-même le montant des tarifs ni supprimer les enchères.

La Commission européenne conteste la position dominante supposée d’EDF et l’absence de remise en concurrence des concessions échues. Selon les rapporteurs, cette incertitude freine les investissements. Pour maintenir les exploitants actuels tout en ouvrant le marché, l’article 12 obligerait EDF à vendre pendant vingt ans une capacité hydroélectrique virtuelle, fixée à 6 gigawatts les dix premières années. Les acheteurs recevraient de l’électricité avec une souplesse de livraison, sans droit d’exploiter les barrages.

L’amendement supprimerait cette obligation et son encadrement. Ses auteurs craignent un affaiblissement d’EDF et des risques financiers liés à ces produits. L’article prévoit des enchères contrôlées par le régulateur et un prix minimal couvrant les coûts de production, amortissement compris. Cette ouverture serait une contrepartie au maintien des exploitants face aux exigences européennes. Elle concerne la vente d’électricité, non la propriété des barrages, et ne fixe pas les tarifs des habitants.

Selon le rapport parlementaire, les différends européens sur la concurrence ont gelé de nombreux investissements hydroélectriques. La réforme vise à les débloquer en remplaçant les concessions, contrats encadrant l’exploitation des ouvrages, par un régime d’autorisation.

L’amendement supprimerait l’article attribuant aux titulaires des concessions résiliées un droit réel de 70 ans, c’est-à-dire le droit d’utiliser les ouvrages et d’y réaliser certaines extensions, avec occupation du domaine public. Les installations resteraient propriété de l’État. La suppression retirerait ce support à la poursuite de l’exploitation par les exploitants actuels, sans supprimer elle-même la résiliation prévue dans un autre article.

Les auteurs craignent un affaiblissement du contrôle public et une future privatisation. Le texte impose toutefois l’accord de l’État pour céder ce droit ou changer le contrôle de son titulaire. L’ouverture à d’autres entreprises d’une partie des capacités de production relève d’autres dispositions, non supprimées par cet amendement.