Steevy Gustave

Le texte de référence définirait le droit à l’aide à mourir comme l’autorisation et l’accompagnement d’une personne qui en fait la demande pour recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à entraîner la mort. Elle pourrait se l’administrer elle-même ou se la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions et modalités fixées par les articles auxquels le texte renvoie.

L’article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Il ne détaille pas lui-même les conditions d’accès. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte définit l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui en fait la demande, de recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou se la faire administrer par un médecin ou un infirmier. L’amendement ajouterait le mot « active » dans cette définition.

Les auteurs veulent distinguer explicitement ce recours à une substance létale des autres formes d’accompagnement de la fin de vie, notamment les soins palliatifs ou la sédation profonde maintenue jusqu’au décès. Ils considèrent que l’expression « aide à mourir » entretient une confusion entre ces pratiques. La modification porterait sur les mots employés pour qualifier le droit, sans changer les conditions d’accès ni les modalités d’administration prévues.

Le texte en discussion autoriserait une personne à recourir, à sa demande et sous conditions, à une substance destinée à provoquer la mort, qu’elle prendrait elle-même ou qu’un médecin ou un infirmier lui administrerait. Il préciserait que l’aide à mourir est un acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette mention vise à protéger de la responsabilité pénale les personnes accomplissant cet acte dans les conditions légales.

L’amendement supprimerait cette mention, sans supprimer la définition de l’aide à mourir. Il retirerait ainsi cette protection pénale explicite, sans que cela suffise à conclure que les personnes concernées seraient automatiquement passibles de poursuites.

Les auteurs jugent cette légalisation prématurée, estimant les soins palliatifs insuffisamment développés sur le territoire. Ils considèrent aussi l’aide à mourir comme opposée à la démarche d’aider à vivre pour mieux mourir.

Le texte en discussion permettrait à la personne demandant une aide à mourir de s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou de la faire administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement ajouterait la possibilité de désigner une autre personne majeure pour l’administrer. Celle-ci devrait être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée et donner son accord. Elle pourrait retirer cet accord à tout moment. Un proche volontaire pourrait ainsi intervenir sans être médecin ou infirmier.

Les auteurs souhaitent élargir la liberté de choix de la personne malade tout en encadrant l’intervention de son entourage. Ils présentent aussi cette autorisation comme un moyen d’éviter des poursuites pénales contre les proches qui participeraient à l’administration.

Le texte en discussion permettrait à la personne demandant une aide à mourir de s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou de la faire administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne réserverait pas l’intervention du professionnel aux situations d’incapacité physique.

L’amendement introduirait cette restriction. Une personne physiquement capable de s’administrer la substance devrait le faire elle-même. L’administration par un médecin ou un infirmier resterait possible lorsqu’elle ne pourrait pas accomplir ce geste.

L’objectif avancé est de faire du dernier acte un geste personnel lorsque la personne en a la capacité physique. Le texte distinguerait ainsi l’accompagnement de la personne et l’accomplissement du geste provoquant la mort.

Le texte discuté prévoit qu’une personne demandant l’aide à mourir puisse s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou se la faire administrer par un médecin ou un infirmier. L’amendement préciserait expressément que ce mode d’administration relève de son choix. Selon ses auteurs, il s’agit de clarifier une possibilité qui n’est plus réservée aux personnes physiquement incapables de s’administrer la substance.

Lorsque la personne exercerait ce choix, l’amendement écarterait aussi l’article 18. Les auteurs expliquent que cela exclurait la prise en charge financière prévue par cet article, afin de permettre la discussion de l’amendement sans créer de charge publique supplémentaire. Ils souhaitent une prise en charge intégrale, mais cette intention ne retire pas l’exclusion inscrite dans leur proposition.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme l’accès, sur demande, à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Elle prévoirait que la personne puisse se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement supprimerait de cette définition la possibilité d’une administration par ces professionnels. Il conserverait uniquement la mention du geste accompli par la personne elle-même. Selon ses auteurs, seule cette dernière possibilité, qu’ils qualifient de suicide assisté, relève d’une aide à mourir. Le changement concernerait donc la personne qui accomplit le geste, et non la suppression de tout accès à une substance létale.

La proposition de loi prévoirait qu’une personne demandant l’aide à mourir puisse s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement supprimerait toute cette précision dans la définition. Celle-ci mentionnerait encore le recours à une substance létale, selon les conditions et modalités prévues dans les autres articles, mais ne dirait plus qui l’administre.

L’auteur indique vouloir écarter l’euthanasie, comprise comme l’administration par un professionnel, et conserver uniquement le geste accompli par le patient. Toutefois, la suppression proposée retirerait aussi la mention explicite de l’administration par le patient lui-même. Elle ne réserverait donc pas expressément la définition à cette seule possibilité.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui l’a demandée, de recourir à une substance « létale », c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait le mot « létale » par « dépourvue de toute visée thérapeutique », c’est-à-dire sans objectif de traitement. La définition caractériserait ainsi la substance par l’absence de finalité thérapeutique plutôt que par son effet mortel. Les modalités d’administration mentionnées resteraient les mêmes. L’exposé ne précise pas quelles substances seraient concernées différemment par cette substitution.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme l’accès à une substance destinée à provoquer la mort pour une personne qui en a exprimé la demande, selon les conditions prévues par les autres articles. À cet endroit du texte, la définition ne précise pas que cette demande doit être répétée.

L’amendement ajouterait cette exigence. Une demande exprimée une seule fois ne suffirait donc pas à répondre à cette définition. Selon son auteur, cette précision vise à sécuriser la procédure et à prévenir les contestations en justice. L’amendement ne fixerait toutefois ni le nombre de répétitions nécessaire ni le délai entre elles.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir à partir d’une demande exprimée par la personne. L’amendement préciserait que cette demande pourrait passer par ses directives anticipées, qui consignent à l’avance ses choix de fin de vie.

Les auteurs veulent ainsi prendre en compte une volonté explicite exprimée avant une perte de conscience ou de discernement, par exemple après un accident ou une maladie dégénérative. Ils estiment que l’impossibilité de réitérer sa demande ne devrait pas priver la personne de cet accès. Ils indiquent aussi qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, sans inscrire cette précision dans l’amendement.

Pour les demandes passant par les directives anticipées, l’amendement exclurait l’application de l’article 18, présenté par les auteurs comme prévoyant la prise en charge financière. Ceux-ci justifient cette exclusion par les règles de recevabilité financière, tout en souhaitant une prise en charge intégrale.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, sur demande, à une substance provoquant la mort, administrée par la personne elle-même ou par un médecin ou un infirmier. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande après une perte de conscience irréversible, par l’intermédiaire des directives anticipées, qui consignent les choix de fin de vie, et de la personne de confiance désignée pour les faire connaître.

Les auteurs souhaitent qu’une personne ayant explicitement exprimé ce souhait ne soit pas empêchée d’y accéder parce qu’elle a définitivement perdu conscience. Le dispositif emploie toutefois « et » entre ces deux intermédiaires, alors que l’exposé envisage aussi leur utilisation séparée. Il écarterait également l’application de l’article 18 à cette situation, afin, selon les auteurs, d’exclure la charge des actes pour l’Assurance maladie pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, à la demande d’une personne, à une substance destinée à provoquer la mort. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande directement, par des directives anticipées consignant ses choix de fin de vie, ou par une personne de confiance légalement désignée.

Les auteurs souhaitent prendre en compte la volonté exprimée auparavant par des personnes qui ont perdu conscience ou leur discernement et ne peuvent plus confirmer leur décision. Le dispositif ajouterait ces modes d’expression dans la définition de l’aide à mourir, sans les limiter à ces situations.

Il écarterait également l’article 18 pour tous les actes relevant de cette définition. Selon les auteurs, cela exclurait leur prise en charge par l’Assurance maladie pour respecter les règles de recevabilité financière, malgré leur souhait d’un financement intégral.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui « a exprimé » sa demande, de recourir à une substance provoquant la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement remplacerait « a exprimé » par « exprime ». Selon ses auteurs, ce présent doit souligner la nécessité d’une demande qui demeure actuelle, compte tenu de ses conséquences irréversibles. Cette modification de formulation ne préciserait toutefois ni la fréquence ni les modalités de confirmation de la demande.

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, pour une personne qui en a fait la demande, à une substance provoquant la mort. Celle-ci pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne mentionne pas d’âge, tout en renvoyant aux conditions prévues par les autres articles.

L’amendement ajouterait le mot « majeure » dans cette définition, pour y exclure explicitement les mineurs. Les auteurs souhaitent prévenir une ouverture de l’aide à mourir à ces derniers. Ils invoquent à ce titre leurs inquiétudes face à l’exemple belge, où, selon leur exposé, l’euthanasie est autorisée pour certains mineurs atteints d’une maladie incurable et souffrant de douleurs physiques insupportables sans soulagement possible.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

Le texte de référence prévoit qu’une communication alternative et améliorée serait mise en place pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agit de recourir à des moyens de communication adaptés pour rechercher son consentement éclairé, c’est-à-dire son accord donné en comprenant la décision concernée.

Cette obligation concernerait toutes les décisions qui la touchent, et non seulement un soin particulier. Elle viserait à rechercher l’expression de la personne elle-même malgré ses difficultés de communication. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés médicales d’une personne. Le texte de référence prévoirait un modèle écrit ou audiovisuel accessible, leur conservation dans le dossier médical partagé et des rappels de leur possible révision. La personne de confiance recevrait un guide.

Une personne sous protection avec représentation pourrait produire ses directives sans autorisation du juge si aucune altération cognitive grave n’avait été médicalement décelée lors de la procédure. Son représentant ne pourrait pas les écrire à sa place.

Le titulaire pourrait autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un proche à accéder à son espace numérique, sans créer, modifier ou supprimer les documents. L’autorisation serait révocable. Pour les mineurs, les représentants légaux ne pourraient déléguer à un tiers. Pour les majeurs représentés, l’accès exclurait les autres tiers et la consultation des directives par le représentant nécessiterait l’autorisation du titulaire. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.