Sandrine Runel

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

Le texte prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux du patient. Avec son consentement, la personne de confiance et un parent ou un proche désigné pourraient participer à son élaboration et à son actualisation.

L’amendement ajouterait explicitement la possibilité d’y associer un bénévole relevant de l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, toujours avec le consentement du patient. Pour une personne isolée, ce bénévole pourrait ainsi participer aux échanges sur ses besoins et leur évolution. Les auteurs souhaitent reconnaître ce soutien humain et relationnel en complément de la prise en charge médicale. La mesure ouvrirait une possibilité de participation au plan, sans imposer l’intervention d’un bénévole auprès de chaque patient.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan organiserait les soins et les soutiens psychologiques et sociaux selon les besoins et les volontés du patient. Celui-ci pourrait être assisté des personnes de son choix pendant les discussions.

L’amendement interdirait d’évoquer l’aide à mourir lors de l’élaboration du plan. Sans préciser qui serait visé, cette interdiction ne serait pas limitée aux médecins et aux soignants et couvrirait aussi les échanges avec le patient et ses proches. Les auteurs souhaitent s’en tenir au champ des soins palliatifs. La mesure encadrerait les sujets pouvant être abordés pendant ces discussions, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux. Il comprendrait notamment la prise en charge de la douleur et l’examen des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins » à son nom, qui deviendrait « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ». Selon ses auteurs, cette dénomination refléterait mieux son contenu déjà prévu. Il s’agirait d’un changement de rédaction, sans ajouter de prestation ni modifier les personnes auxquelles le plan serait proposé.

Le texte prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan permettrait d’anticiper et de coordonner les soins et les soutiens, par exemple lorsque les besoins à domicile évoluent.

L’amendement préciserait que cette proposition intervient « lorsque son état de santé le justifie ». Il ajouterait donc une condition aux situations déjà énumérées. Selon les auteurs, cette appréciation reviendrait au professionnel de santé et permettrait d’adapter la proposition à chaque patient, tout en favorisant son usage lorsque les besoins se complexifient. Le texte ne définirait pas de critère médical supplémentaire pour déterminer quand l’état de santé justifie ce plan.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé pour anticiper et coordonner les soins et l’accompagnement du patient et de son entourage. Il serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie.

L’amendement confierait au médecin, plutôt qu’au médecin ou à un autre professionnel de l’équipe, la proposition de ce plan après discussion avec le patient, assisté des personnes de son choix. Il préciserait les pertes d’autonomie concernées, liées à l’âge ou à la survenance d’un handicap, et renommerait le document « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ».

Pour un patient ayant du mal à comprendre ou à communiquer, le plan devrait pouvoir être formalisé dans un format facile à lire et à comprendre ou par une communication alternative adaptée. L’objectif annoncé est de rendre ce plan plus clair et accessible.

Le texte de référence réserverait l’organisation d’interventions bénévoles au domicile des malades aux associations ayant conclu une convention. Il mentionne une convention déjà prévue par le code, dont le contenu n’est pas reproduit, ou une convention conforme à un modèle avec l’une des structures de santé ou de coordination énumérées, notamment un centre de santé ou un établissement d’hospitalisation à domicile.

En cas de manquement aux engagements conventionnels, le responsable de l’établissement ou de la structure, ou à défaut le directeur général de l’agence régionale de santé, suspendrait la convention. L’intervention associative serait ainsi liée au respect d’engagements formalisés. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion permettrait aux associations d’organiser des interventions de bénévoles au domicile des personnes malades sous condition de convention. Il prévoit notamment une convention conforme à un modèle, conclue avec une structure de santé, sans préciser qui établirait ce modèle. Cette convention encadrerait l’intervention et pourrait être suspendue en cas de manquements à ses clauses.

L’amendement préciserait que le modèle serait défini par décret, c’est-à-dire par un texte réglementaire du pouvoir exécutif. Les auteurs souhaitent ainsi disposer de normes homogènes sur tout le territoire pour protéger les personnes accompagnées. L’amendement déterminerait la manière d’établir ce modèle, sans en fixer lui-même les clauses.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’inscrire l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, qui servent à planifier l’offre de santé à l’échelle régionale.

L’amendement ajouterait à cette planification l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs dans chaque département. Pour une personne ayant besoin de ces soins, la présence d’une telle unité dans son département deviendrait ainsi un objectif explicite de l’organisation régionale. Les auteurs veulent transformer un engagement politique en obligation de planification. L’amendement ne fixerait toutefois ni calendrier d’ouverture ni moyens financiers pour les unités à prévoir.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.