Roger Chudeau

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement ajouterait le mot « constante » après « psychologique ». Une personne invoquant une souffrance psychologique devrait donc également satisfaire à cette exigence de continuité.

Les auteurs souhaitent que les professionnels de santé puissent constater une souffrance durable et non réversible, afin de réserver l’aide à mourir à un dernier recours. Le dispositif ajouterait toutefois seulement le caractère constant, sans définir de durée ni imposer explicitement que toutes les options médicales aient été explorées.

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait uniquement le mot « psychologique » par « psychique ». Les auteurs jugent le premier terme trop large, susceptible d’inclure les réactions émotionnelles à l’annonce d’une maladie incurable. Ils préfèrent le second pour désigner des phénomènes mentaux plus profonds, relevant davantage de la pathologie.

La modification viserait ainsi à resserrer la notion de souffrance retenue, mais elle ne définirait pas les situations précises distinguant ces deux termes. Les autres conditions resteraient inchangées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas de souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. Les autres conditions, notamment une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire, éventuellement accompagnée d’une souffrance psychologique. Une personne dont la souffrance serait exclusivement psychologique ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs estiment que cette détresse doit appeler la mobilisation des professionnels de santé pour l’atténuer plutôt que permettre, à elle seule, l’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi accepterait une souffrance physique ou psychologique comme condition d’accès à l’aide à mourir. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lors d’un refus ou d’un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par une exigence cumulative. Une personne devrait présenter à la fois des souffrances physiques et psychologiques, en plus des autres conditions d’accès. Une souffrance seulement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance seulement psychologique. Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils décrivent comme des risques de dérives, en particulier l’accès fondé sur des souffrances psychologiques seules.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ne retiendrait que la souffrance physique, sans modifier les autres conditions d’accès. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Les auteurs craignent une confusion entre une volonté de mettre fin aux souffrances et des pulsions suicidaires. Ils invoquent aussi la difficulté d’évaluer la détresse psychologique et le risque de permettre l’aide à mourir à des personnes qui auraient besoin d’une prise en charge adaptée, notamment pour une dépression.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion retient une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait « quelle qu’en soit la cause » par « qu’elle soit de nature pathologique ou accidentelle », autrement dit liée à une maladie ou à un accident.

Les auteurs souhaitent ainsi exclure les affections exclusivement psychologiques, dont ils décrivent l’évolution comme parfois fluctuante ou réversible. Toutefois, le dispositif ne mentionne pas explicitement cette exclusion et ne définit pas « pathologique » comme uniquement corporel. Il conserverait par ailleurs la possibilité de retenir une souffrance psychologique liée à l’affection. Il faut donc distinguer l’origine de l’affection ouvrant l’accès et la souffrance qu’elle provoque.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette dernière formulation par l’exigence d’une affection « engageant son pronostic vital à court terme ». Il supprimerait aussi la précision « quelle qu’en soit la cause ».

Les auteurs veulent éviter que des personnes atteintes de maladies chroniques incurables, mais qui ne seraient pas en fin de vie, puissent accéder à l’aide à mourir. Le texte discuté comporte déjà une exigence de menace vitale, mais sans échéance précise. L’amendement introduirait donc une condition de proximité du décès, sans définir la durée du court terme. Les autres conditions d’accès, notamment celles relatives à la souffrance et à la volonté, resteraient exigées.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une menace vitale à court terme, définie par référence à la Haute Autorité de santé. Il supprimerait également la précision selon laquelle la cause de l’affection est indifférente.

Selon la définition citée dans l’exposé, le décès serait attendu dans quelques heures à quelques jours. Les auteurs souhaitent ainsi réserver l’accès à une fin de vie très proche, plutôt que retenir le critère de phase avancée ou terminale sans échéance précise. Une personne dont le décès n’est pas attendu à ce court terme ne remplirait pas ce critère. Les autres exigences, notamment celles concernant la souffrance et la volonté libre et éclairée, seraient conservées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement exigerait une affection également évolutive, en phase terminale, menaçant la vie à court terme. Son évolution irréversible devrait être médicalement constatée et documentée malgré une prise en charge thérapeutique appropriée.

Les auteurs souhaitent ainsi réserver cette aide à un ultime recours médical et protéger les personnes vulnérables d’un recours par défaut d’accompagnement. Le changement exclurait les personnes dont la maladie est seulement en phase avancée ou ne menace pas la vie à court terme. Le texte ne chiffre pas ce délai.

La proposition de loi prévoit qu’une affection grave et incurable pourrait ouvrir l’accès à l’aide à mourir « quelle qu’en soit la cause », si elle menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. D’autres conditions, notamment de souffrance et de volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. L’amendement supprimerait uniquement la précision relative à la cause.

Les auteurs veulent éviter un accès trop précoce après un accident, lorsque l’état peut encore s’améliorer. Ils craignent aussi un signal dévalorisant pour les personnes vivant avec un handicap sévère. Toutefois, la rédaction proposée n’interdirait pas explicitement l’accès après un accident. Selon l’exposé, une personne accidentée pourrait encore relever des critères généraux si son affection demeure incurable et menace sa vie après les soins.

La proposition de loi exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une affection « grave, incurable et mortifère à court terme », autrement dit mortelle à brève échéance.

Bien que l’exposé présente ce changement comme rédactionnel, la condition mentionnerait désormais explicitement le court terme, sans en préciser la durée. Elle ne ferait plus référence à une phase avancée ou terminale ni à la cause de l’affection. Les autres conditions d’accès, notamment celles portant sur la souffrance et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient applicables.

La proposition de loi ouvrirait l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable menaçant leur vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement ne retiendrait que la phase terminale et ajouterait que l’affection doit avoir une « issue certaine ».

Les auteurs estiment que la notion de phase avancée risque de provoquer des litiges si l’interprétation du médecin est contestée et sa responsabilité mise en cause. Leur proposition réduirait le champ des personnes admissibles en écartant celles dont l’affection est seulement en phase avancée. Elle ne fixerait toutefois aucun délai chiffré pour définir la phase terminale.

La proposition de loi réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France. Une personne ne remplissant ni la condition de nationalité ni celle de résidence pourrait ainsi être admise, si elle satisfait aussi aux conditions médicales, d’âge et de volonté.

Le texte exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes réalisés sur les personnes suivies régulièrement en France. Les auteurs expliquent cette exclusion par les contraintes de recevabilité financière, tout en défendant une prise en charge intégrale. La clause financière est formulée pour les personnes régulièrement suivies, sans préciser qu’elle viserait uniquement celles admises grâce à cette nouvelle possibilité.

Le texte discuté réserverait l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France, sous réserve des autres conditions médicales et de volonté. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France, même sans remplir ces critères de nationalité ou de résidence.

Les auteurs souhaitent ainsi élargir l’accès aux personnes soignées en France. L’amendement écarterait toutefois pour ces personnes l’application de l’article 18. L’exposé présente cette exclusion comme un moyen d’éviter une charge pour l’assurance maladie et de permettre l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Il renvoie cependant à l’article 19, contrairement au dispositif qui vise l’article 18.

Le texte discuté exige des personnes non françaises une résidence à la fois stable et régulière en France. La stabilité concerne leur installation dans le pays, tandis que la régularité concerne le respect des règles de séjour. L’amendement rendrait ces critères alternatifs. Une personne durablement installée sans séjour régulier pourrait ainsi remplir cette condition, comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

L’amendement exclurait aussi les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière qui permettent l’examen de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’accès proposé et sa prise en charge resteraient donc distincts.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.