Prisca Thevenot

Le texte en discussion définirait l’aide à mourir comme le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort. La personne pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement remplacerait cette définition par deux notions distinctes. Le suicide assisté désignerait l’auto-administration par le patient. L’euthanasie serait réservée au cas où celui-ci ne serait pas en mesure de s’administrer la substance, et seul un médecin pourrait alors le faire, à l’exclusion d’un infirmier. Les auteurs jugent l’expression « aide à mourir » trop vague et estiment que l’intervention d’un tiers engage une responsabilité différente de celle du patient agissant lui-même.

Le texte en discussion définirait le droit à l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues par les autres articles.

L’amendement supprimerait entièrement cet alinéa de définition, sans supprimer à lui seul les autres dispositions de l’article. Ses auteurs contestent la reconnaissance d’un droit permettant ces deux modalités. Ils craignent une banalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, une transformation du rôle médical et une pression implicite sur les personnes vulnérables, qui pourraient envisager la mort plutôt que d’autres réponses comme les soins palliatifs.

La proposition de loi prévoit une section du code de la santé publique intitulée « Droit à l’aide à mourir ». Elle encadrerait le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort, administrée par la personne elle-même ou par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement cet intitulé par « Droit au suicide assisté ou délégué ». Son auteur entend lever l’ambiguïté qu’il attribue à l’expression « aide à mourir ». Le changement porterait sur la manière de nommer les actes concernés, sans modifier leur définition, les professionnels pouvant intervenir ni les conditions de recours prévues ailleurs dans le texte.

Le texte en discussion prévoit d’autoriser une personne qui le demande à recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle pourrait se l’administrer elle-même ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par les autres articles. La section correspondante serait intitulée « Droit à l’aide à mourir ».

L’amendement remplacerait cet intitulé par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Son auteur considère que l’expression « aide à mourir » est ambiguë et souhaite nommer explicitement les pratiques concernées. Cette modification de titre ne changerait ni les modalités d’administration de la substance ni les conditions d’accès prévues dans le texte.

La proposition de loi créerait une section intitulée « Droit à l’aide à mourir ». Elle définirait le recours demandé à une substance létale, qui provoque la mort, que la personne s’administrerait elle-même ou ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement renommerait cette section « Euthanasie et suicide assisté », en retirant aussi les mots « Droit à » de l’intitulé. Les auteurs estiment que ces termes rendent la loi plus compréhensible et soulignent leur utilisation dans des lois étrangères et les conclusions de la convention citoyenne sur la fin de vie. Le changement resterait limité au titre de la section. Il ne supprimerait pas la définition du droit à l’aide à mourir ni les conditions prévues pour y recourir.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme le recours, à la demande d’une personne, à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. La personne pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, selon les conditions prévues par le texte.

L’amendement ajouterait le mot « active » dans l’intitulé de la section, dans cette définition et dans la disposition qualifiant cette aide d’acte autorisé par la loi. Selon ses auteurs, cette précision distinguerait une action provoquant la mort du constat d’une mort naturelle. Il modifierait ainsi la manière de nommer l’aide à mourir, sans changer les personnes pouvant administrer la substance ni les conditions auxquelles le texte renvoie.

La proposition de loi présenterait l’aide à mourir comme un droit permettant à une personne qui le demande de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, sous les conditions prévues par le texte.

L’amendement supprimerait les mots « droit à » dans l’intitulé de la section, la définition et la disposition qualifiant cette aide d’acte autorisé par la loi. Ses auteurs souhaitent éviter de présenter l’aide à mourir comme un droit absolu, sans cadre ni limite. Cette modification de vocabulaire conserverait toutefois la définition du recours à la substance et le renvoi aux conditions prévues, déjà présents dans le texte discuté.

La proposition de loi permettrait à une personne demandant l’aide à mourir de s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou de la faire administrer par un médecin ou un infirmier. La définition proposée ne réserve pas cette seconde possibilité aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes.

L’amendement ajouterait cette restriction. Une personne capable de s’administrer la substance ne pourrait donc plus, selon cette définition, en confier l’administration à un soignant. Il supprimerait aussi la qualification de « droit » dans l’intitulé et les dispositions définissant l’aide à mourir.

Selon ses auteurs, présenter cette aide comme un droit risquerait de susciter des revendications d’accès automatique ou facilité. Ils souhaitent la présenter comme une dérogation strictement encadrée plutôt que comme une prérogative.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Le texte en discussion permettrait à une personne sous protection juridique avec représentation relative à sa personne de rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de ses facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de sa mise sous protection.

L’amendement supprimerait le mot « grave » dans cette disposition. Toute altération cognitive médicalement décelée, même non grave, ferait ainsi obstacle à cette dispense d’autorisation, conformément à l’objectif déclaré des auteurs.

Une autre phrase du même article conserverait toutefois la possibilité de rédiger sans autorisation en l’absence d’altération grave. L’amendement ne la modifierait pas, laissant subsister deux formulations différentes sur cette condition.

Le texte en discussion prévoit explicitement que les personnes sous protection juridique avec représentation relative à leur personne pourraient rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de leurs facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de la mise sous protection.

L’amendement étendrait cette disposition aux personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance. Les auteurs estiment cette inclusion nécessaire et invoquent une analyse du Conseil d’État jugeant trop restrictive l’approche du projet déposé en 2024.

Il prévoirait également que l’application de cette disposition aux personnes protégées ne donne pas lieu à l’application de l’article 21. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette exclusion ne peut être précisée.

Le texte en discussion permettrait de rédiger des directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille lorsque la mise sous protection juridique n’a pas révélé médicalement d’altération grave des facultés cognitives. Il prévoit aussi des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre pour rechercher le consentement de la personne.

L’amendement supprimerait les deux alinéas prévoyant cette dispense, ainsi que les mesures d’accompagnement qu’ils contiennent. Il ne supprimerait pas la disposition interdisant à la personne chargée de la protection de rédiger les directives à la place de la personne protégée.

Les auteurs jugent cette modification du régime des personnes protégées prématurée sans étude d’impact ni expertise juridique. Leur proposition retirerait la dispense prévue, plutôt que d’interdire toute rédaction de directives anticipées par les personnes protégées.

Les directives anticipées permettent d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. Le texte en discussion remplacerait le verbe « rédiger » par « produire » dans la première phrase de l’article qui les régit. L’amendement supprimerait ce remplacement et conserverait donc le terme actuel.

Les auteurs défendent l’exigence d’un écrit, qu’ils présentent comme une protection contre les abus de confiance. La portée de l’amendement resterait toutefois limitée à cette phrase. Il ne supprimerait pas les autres dispositions du texte prévoyant notamment que le modèle de directives anticipées puisse être écrit ou audiovisuel. Il ne suffirait donc pas, à lui seul, à retirer cette possibilité du texte discuté.

Les directives anticipées permettent à une personne majeure d’exprimer à l’avance sa volonté pour le cas où elle ne pourrait plus le faire. Le droit actuel parle de les « rédiger ». Le texte en discussion remplacerait ce mot par « produire » et prévoirait un modèle pouvant être écrit ou audiovisuel.

L’amendement supprimerait ces modifications et conserverait la formulation fondée sur l’écrit. Une personne souhaitant enregistrer ses volontés en vidéo plutôt que les écrire ne bénéficierait donc pas de cette ouverture. Les auteurs défendent le maintien de l’écrit parce qu’ils estiment que lui seul présente un caractère authentique. Cette appréciation motive leur opposition au format audiovisuel.

Le texte de référence prévoirait qu’un professionnel de santé propose un plan personnalisé après l’annonce d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap. Élaboré avec le patient selon ses besoins et préférences, il associerait la personne de confiance ou les proches.

Ce plan organiserait l’anticipation, la coordination et le suivi des soins et des soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux, notamment pour la douleur et la perte d’autonomie. Si une hospitalisation à domicile était envisagée, sa faisabilité matérielle, humaine et médicale devrait être vérifiée. Un professionnel référent suivrait son actualisation, en accord avec le patient. Les aidants seraient informés de leurs droits et soutiens possibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte discuté prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour anticiper et coordonner les soins et les soutiens du patient, notamment après l’annonce d’une affection grave. Lors de son élaboration et de ses révisions, un professionnel devrait informer le patient de la possibilité de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées, qui expriment ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus le faire.

L’amendement ajouterait les mots « s’il le souhaite ». Il soulignerait ainsi le caractère volontaire d’une démarche déjà présentée comme une possibilité, sans supprimer l’information donnée par les soignants. Les auteurs veulent éviter qu’une personne qui ne se sent pas prête à formuler ses volontés à l’avance ressente une pression pour le faire.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale.

La réforme étudiée viserait à augmenter le recours à ce congé et à revaloriser l’indemnisation qui lui est associée. Le rapport devrait aussi proposer des mesures de soutien psychologique aux aidants familiaux. Cet article demanderait une étude, sans modifier lui-même le congé, son indemnisation ou les aides disponibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion demande au Gouvernement un rapport, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. Il s’agirait d’étudier comment augmenter son utilisation, revaloriser son indemnisation et proposer un soutien psychologique aux aidants familiaux.

L’amendement supprimerait cette demande de rapport. Le Gouvernement ne serait donc plus tenu par cet article de fournir au Parlement cette étude. Il ne supprimerait pas le congé lui-même ni une hausse d’indemnisation déjà décidée, puisque l’article prévoit seulement d’étudier une réforme. L’exposé ne précise pas davantage les raisons de cette suppression.

L’article visé prévoit, selon l’exposé de l’amendement, une information sur la fin de vie et les directives anticipées à l’occasion de la signature du contrat d’entrée dans un établissement pour personnes âgées. L’amendement supprimerait cet article, et donc cette information systématique à ce moment de l’accueil.

Les auteurs estiment que ces discussions devraient plutôt intervenir lors de l’élaboration du plan d’accompagnement ou d’échanges anticipés avec un professionnel de santé. Ils soulignent que l’établissement est avant tout un domicile et un lieu de vie, où les résidents peuvent vivre plusieurs années. La suppression porterait sur l’obligation liée à l’entrée, sans interdire d’aborder ensuite ces sujets avec la personne accueillie.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles serviraient aussi de lieux de répit temporaire pour les aidants.

L’amendement demanderait à l’État d’étudier les conditions de création de 101 maisons au total afin de couvrir chaque département à l’horizon 2034. Les auteurs souhaitent ainsi rétablir l’objectif d’une maison par département pour faciliter l’accès géographique aux soins. Le texte imposerait une mise à l’étude, et non l’ouverture effective de ces maisons à cette échéance.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.