Perceval Gaillard

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés jusque dans les lieux de privation de liberté. Selon les auteurs de l’amendement, une hospitalisation en unité sécurisée peut pourtant rendre les liens familiaux difficiles, les visites hors des horaires de parloir dépendant de souplesses non systématiques.

L’amendement confierait au Contrôleur général des lieux de privation de liberté le contrôle de la compatibilité des conditions de détention et de transfert avec les soins palliatifs. Il devrait aussi vérifier le respect du droit d’en bénéficier.

Une personne détenue hospitalisée en unité sécurisée et atteinte d’une affection grave en phase avancée ou terminale pourrait, à sa demande, recevoir au moins trois visites par semaine. Leur durée et leurs modalités tiendraient compte de son état de santé. Cette mesure organiserait le maintien des visites pendant l’hospitalisation, sans modifier les conditions de sortie de prison pour raison médicale.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

Le texte en discussion prévoit une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les volontés du patient s’il ne peut plus les communiquer, et désigner une personne de confiance pour l’accompagner et témoigner de sa volonté. Un patient souhaitant préparer ces situations devrait ainsi pouvoir être aidé dans ces démarches.

L’amendement supprimerait cette obligation explicite. Ses auteurs jugent ces démarches inadaptées lorsque la personne en soins palliatifs peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement. La suppression concernerait cependant tous les patients visés, pas seulement ceux dans cette situation. Elle n’interdirait pas aux équipes de proposer cette aide et ne supprimerait ni les directives anticipées ni la possibilité de désigner une personne de confiance.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs seraient pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, réunissant plusieurs métiers. Ils viseraient notamment à soulager les douleurs et à répondre aux besoins psychologiques, sociaux et spirituels des personnes gravement malades, quel que soit leur lieu de vie.

L’amendement préciserait que cette équipe mobiliserait des professionnels de santé et, pour les soins à domicile, des professionnels de santé de proximité. Pour une personne accompagnée chez elle, leur participation serait donc explicitement inscrite dans la définition légale de l’équipe. Selon ses auteurs, cette précision répondrait au souhait de rester chez soi aussi longtemps que possible. Elle porterait sur les professionnels à mobiliser, sans définir un nombre de visites ni des moyens supplémentaires.

La proposition de loi définit l’accompagnement et les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes gravement malades, destinée notamment à préserver leur dignité et leur qualité de vie. Elle précise aussi qu’ils ne visent ni à accélérer ni à retarder la survenue de la mort.

L’amendement supprimerait uniquement cette dernière précision. Ses auteurs estiment qu’elle inscrit dans la loi un contenu médical qui ne relève pas du rôle du droit. Les autres objectifs prévus par le texte, dont le soulagement de la douleur et le soutien psychologique, resteraient inscrits. Cette suppression ne constituerait pas, à elle seule, une autorisation de provoquer la mort.

La proposition de loi prévoit un accompagnement et des soins palliatifs pour les personnes gravement malades, afin de préserver leur dignité et leur qualité de vie et de soulager leur souffrance. Elle indique déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’il n’existe pas de « continuum » entre les soins palliatifs et le suicide assisté, autrement dit que l’un ne constitue pas le prolongement de l’autre. Ses auteurs souhaitent affirmer une séparation de principe, en s’appuyant sur l’analyse selon laquelle un geste destiné à provoquer la mort rompt le soin plutôt qu’il ne l’achève. Cette disposition compléterait la définition légale des soins palliatifs, sans organiser une procédure de suicide assisté.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs préservent notamment la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes gravement malades. Elle précise déjà qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait que les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Il interdirait expressément, dans leur cadre, toute pratique visant directement à provoquer la mort. Ses auteurs souhaitent ainsi éviter une confusion avec l’euthanasie ou l’aide au suicide et donner aux professionnels une distinction plus nette entre ces pratiques et les soins palliatifs. L’interdiction proposée viserait les pratiques ayant directement pour objectif de provoquer la mort.