Peio Dufau

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte discuté prévoit un droit à un accompagnement et à des soins palliatifs, avec un recours amiable puis judiciaire. Pour un malade sans offre de prise en charge dans le délai fixé par décret, il prévoit une procédure permettant de demander au juge d’ordonner cette prise en charge.

L’amendement auquel se rattache le sous-amendement supprimerait les phrases affirmant la garantie de ce droit et le rôle des agences régionales de santé, puis reformulerait la clause de recours. Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du droit mentionné dans cette clause, pour ne conserver que les soins palliatifs.

Ses auteurs jugent le terme « accompagnement » insuffisamment défini et craignent des interprétations trop larges des pratiques autorisées. Cette suppression ciblée laisserait toutefois l’accompagnement mentionné dans la procédure distincte permettant de demander au juge une prise en charge.

Le texte prévoit un recours amiable avant le juge en l’absence d’offre de soins palliatifs. L’amendement permettrait de saisir directement le juge en référé, une procédure d’urgence, après une demande restée sans prise en charge pendant un délai fixé par décret. Le critère deviendrait l’absence de soins effectivement apportés, plutôt que d’offre.

Si l’urgence le justifie, le juge pourrait ordonner toutes mesures nécessaires et statuerait sous quarante-huit heures. La personne de confiance ou un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir. Les auteurs jugent la médiation préalable inadaptée à l’urgence.

L’amendement supprimerait aussi, dans cet article, la garantie confiée aux agences régionales de santé et la stratégie décennale. Celle-ci programmerait sur dix ans les objectifs, les actions prioritaires et les moyens humains et financiers pour développer l’accès aux soins palliatifs. Son évaluation annuelle serait également supprimée.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés jusque dans les lieux de privation de liberté. Selon les auteurs de l’amendement, une hospitalisation en unité sécurisée peut pourtant rendre les liens familiaux difficiles, les visites hors des horaires de parloir dépendant de souplesses non systématiques.

L’amendement confierait au Contrôleur général des lieux de privation de liberté le contrôle de la compatibilité des conditions de détention et de transfert avec les soins palliatifs. Il devrait aussi vérifier le respect du droit d’en bénéficier.

Une personne détenue hospitalisée en unité sécurisée et atteinte d’une affection grave en phase avancée ou terminale pourrait, à sa demande, recevoir au moins trois visites par semaine. Leur durée et leurs modalités tiendraient compte de son état de santé. Cette mesure organiserait le maintien des visites pendant l’hospitalisation, sans modifier les conditions de sortie de prison pour raison médicale.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

Le texte en discussion prévoit une information et un accompagnement pour rédiger des directives anticipées, qui expriment les volontés du patient s’il ne peut plus les communiquer, et désigner une personne de confiance pour l’accompagner et témoigner de sa volonté. Un patient souhaitant préparer ces situations devrait ainsi pouvoir être aidé dans ces démarches.

L’amendement supprimerait cette obligation explicite. Ses auteurs jugent ces démarches inadaptées lorsque la personne en soins palliatifs peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement. La suppression concernerait cependant tous les patients visés, pas seulement ceux dans cette situation. Elle n’interdirait pas aux équipes de proposer cette aide et ne supprimerait ni les directives anticipées ni la possibilité de désigner une personne de confiance.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

L’amendement ajouterait à la résolution un considérant, c’est-à-dire un passage exposant les motifs de la position exprimée. Il y présenterait les autorités françaises comme ayant préservé un dialogue constructif avec l’Algérie, notamment lors de la visite du ministre des Affaires étrangères à Alger le 6 avril 2025. Le texte indique que les préoccupations françaises concernant la condamnation de Boualem Sansal y ont été exprimées.

Ses auteurs souhaitent valoriser le maintien du dialogue malgré les tensions, comme moyen de défendre la liberté d’expression et les droits fondamentaux. L’ajout porterait sur l’appréciation des démarches diplomatiques françaises, sans créer de nouvelle obligation pour les autorités françaises ou algériennes.

La résolution indique que l’Union européenne a versé 213 millions d’euros à l’Algérie dans le cadre d’un programme pluriannuel. Selon l’exposé de l’amendement, ces versements concernent la période 2021–2024. Le texte en discussion affirme aussi la volonté de rester un partenaire privilégié de l’Algérie.

L’amendement remplacerait cette affirmation par une exigence de conditionner la poursuite du partenariat au respect des obligations internationales algériennes. Il viserait notamment la réadmission des ressortissants algériens faisant l’objet d’une obligation de quitter le territoire français, ou d’une mesure similaire dans l’Union européenne, ainsi que la libération immédiate de Boualem Sansal.

Ses auteurs veulent utiliser le partenariat et les aides comme moyen de pression sur ces deux sujets. Inscrite dans une résolution, cette position ne suspendrait pas elle-même les versements européens.

L’amendement réécrirait un passage exposant les motifs de la résolution pour insister sur la situation personnelle de Boualem Sansal, âgé de quatre-vingts ans. Le texte proposé soulignerait qu’il est privé depuis plusieurs mois de la présence de sa famille, de ses proches et de ses repères habituels, et exprimerait de graves préoccupations pour son intégrité physique si sa détention se prolonge.

Il mentionnerait également la lettre ouverte de ses filles du 15 avril 2025, dans laquelle elles décrivent son isolement, sa maladie et sa vulnérabilité croissante. Les auteurs souhaitent ainsi renforcer les motifs humains de la demande de libération. Cette réécriture ne créerait pas de mesure de soins ou de droit de visite.

La proposition de résolution appelle à la libération immédiate et inconditionnelle de Boualem Sansal. L’amendement y ajouterait un considérant, c’est-à-dire une déclaration expliquant les principes sur lesquels cet appel s’appuie.

Ce passage présenterait les droits humains et les libertés d’expression et de pensée comme un objectif commun des États membres du Conseil de l’Europe. Il affirmerait que ces principes doivent guider les relations de l’Union européenne avec ses partenaires extérieurs, conformément aux engagements de la Politique européenne de voisinage. Selon ses auteurs, il s’agit de faire de cette libération un impératif européen, et pas seulement une priorité française. L’ajout porterait sur les motifs de la résolution, sans instaurer de mesure contraignante à l’égard de ses partenaires.

L’amendement remplacerait les alinéas 20 à 35 de la proposition de résolution par un seul appel à la libération immédiate de Boualem Sansal. Cet appel serait explicitement fondé sur les libertés d’opinion et d’expression garanties par la Déclaration universelle des droits de l’homme.

Les auteurs souhaitent recentrer le texte sur ces libertés. Ils estiment que les passages supprimés mêlent leur défense à des arguments politiques susceptibles d’exacerber les tensions entre la France et l’Algérie. Le changement ne serait donc pas un simple ajout de référence aux droits humains, mais le remplacement d’un ensemble de passages par une formulation unique. Celle-ci mentionnerait une libération « immédiate », sans reprendre expressément les mots « sans condition » employés dans l’exposé des motifs.

La proposition de loi renforcerait le suivi des enfants à besoins éducatifs particuliers, notamment en situation de handicap. Un livret numérique suivrait les aménagements de leur scolarité et permettrait aux professionnels et aux familles de partager des informations, dans le respect du secret professionnel. Son déploiement serait prioritaire dans les territoires insuffisamment pourvus en services éducatifs et médico-sociaux.

L’État devrait affecter effectivement un accompagnant dans le mois suivant la notification à la famille d’une décision d’aide humaine. Des pôles d’appui à la scolarité seraient généralisés d’ici septembre 2027 pour organiser les aides, accueillir les familles et coordonner les moyens disponibles.

Le texte renforcerait aussi la formation des enseignants et des accompagnants. Plusieurs rapports évalueraient les inégalités territoriales, les besoins non satisfaits et la qualité de l’accompagnement, notamment lorsqu’un accompagnant intervient auprès de plusieurs élèves.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap, ou AESH, apportent une aide à leur scolarisation. Selon les auteurs de l’amendement, leur manque et la précarité de leurs conditions de travail empêchent de répondre aux besoins des enfants. Ils citent une enquête selon laquelle 44 % des personnels de direction du second degré manquaient d’au moins un AESH à la rentrée.

Le Gouvernement devrait remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport recensant ces accompagnants et les heures de travail qu’ils effectuent. Les auteurs entendent notamment répondre au manque de données statistiques et financières sur leur travail qu’ils attribuent à un constat de la Cour des comptes. Cette demande apporterait des informations pour apprécier les moyens disponibles, mais ne créerait elle-même ni postes ni revalorisation salariale.

Les pôles d’appui à la scolarité, ou PAS, concernent l’organisation de l’appui aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon l’exposé des motifs, leur généralisation est prévue pour la rentrée 2025 après des expérimentations dans plusieurs départements.

L’amendement obligerait le Gouvernement à remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, une étude d’impact sur cette généralisation. Elle comprendrait un bilan de tous les départements expérimentateurs.

Les auteurs souhaitent examiner les effets de cette organisation avant son extension. Ils relaient notamment les craintes syndicales d’un accompagnement davantage partagé entre élèves et d’inégalités accrues si les familles recourent à des intervenants privés. Le dispositif demanderait une évaluation, mais ne suspendrait pas la généralisation et ne la subordonnerait pas à la remise de l’étude.

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), déjà expérimentés dans quelques départements, devraient remplacer les pôles inclusifs pour l’accompagnement localisés (PIAL), selon les auteurs. Ces dispositifs concernent l’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. L’amendement demanderait au Gouvernement d’évaluer l’impact de ce passage dans un rapport remis au Parlement dans l’année suivant la promulgation de la loi.

Les auteurs relaient la crainte de syndicats que les maisons départementales des personnes handicapées soient contournées ou privées de leur mission de décision d’attribution d’une aide humaine aux élèves. Ils évoquent aussi le risque que le recours à des professionnels de santé et à des accompagnants privés creuse les inégalités entre élèves. Le rapport étudierait cette réorganisation sans modifier lui-même les missions des pôles ni les droits à l’accompagnement.

L’article discuté demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le nombre d’heures de scolarisation effectuées par les élèves en situation de handicap. Il porterait donc sur leur temps de scolarisation effectif, sans fixer lui-même de volume d’heures.

L’amendement supprimerait cette demande. Ses auteurs la jugent redondante avec le rapport annuel d’évaluation des politiques d’inclusion scolaire prévu par un autre article du texte. Selon eux, ce rapport annuel comprendrait nécessairement les données sur les heures effectuées. La suppression concernerait ainsi une obligation spécifique d’information du Parlement, et non le droit des élèves à être scolarisés.