Nicolas Sansu

Le texte en discussion fait de la capacité à manifester une volonté libre et éclairée une condition d’accès à l’aide à mourir. L’amendement préciserait qu’une personne dont une maladie altère le discernement, c’est-à-dire la capacité de jugement, pendant sa démarche de demande ne pourrait pas être reconnue comme remplissant cette condition.

Les auteurs souhaitent ainsi protéger les personnes vulnérables contre une demande de mort formulée sous l’effet d’un jugement altéré. Ils visent notamment les maladies psychiatriques et neurodégénératives. L’exclusion proposée porterait sur l’altération du discernement par la maladie au moment de la démarche, et non sur le seul fait d’avoir l’une de ces maladies.

Le texte en discussion exige que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exigence explicite d’information préalable sur les actes qu’elle subirait, leurs risques fréquents ou graves normalement prévisibles selon les connaissances scientifiques, ainsi que leurs conséquences possibles.

Selon les auteurs, cette formulation reprend les exigences de la Charte de la personne hospitalisée pour éclairer le consentement. Pour une personne qui envisage l’aide à mourir, il ne s’agirait donc pas seulement de pouvoir exprimer son choix, mais aussi d’avoir reçu ces informations avant de le faire.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir, liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté du patient. L’amendement y ajouterait un accès effectif à une prise en charge en soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne demande à mourir faute de pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Ils présentent cet accès comme un préalable permettant un choix de fin de vie plutôt qu’une situation subie. Le dispositif ferait donc de l’accès réel à cette prise en charge une condition supplémentaire pour le patient. Il n’exigerait pas explicitement d’avoir reçu ces soins et ne créerait pas lui-même de services supplémentaires pour les rendre accessibles.

Le texte en discussion fixe des conditions d’accès à l’aide à mourir liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté de la personne. L’amendement ajouterait une condition géographique. Le patient devrait résider ou être soigné dans un département disposant d’une unité de soins palliatifs.

Les auteurs craignent que l’aide à mourir se substitue aux soins dans les territoires où l’offre palliative fait défaut. La règle proposée exclurait une personne qui ne réside ni n’est soignée dans un département équipé. Elle porterait toutefois sur la présence d’une unité dans le département, et non sur la possibilité effective pour chaque patient d’y être pris en charge. Elle ne prévoirait pas la création de nouvelles unités.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait, à défaut, de s’appuyer sur une demande anticipée exprimant explicitement ce souhait, selon des modalités fixées par décret. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Selon ses auteurs, une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative diagnostiquée pourrait ainsi préciser le stade auquel elle souhaiterait recourir à l’aide à mourir, avant de perdre sa capacité à s’exprimer. Le dispositif ne réserve toutefois pas cette possibilité à ces maladies.

Les actes réalisés sur le fondement de cette demande ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière et demandent au Gouvernement d’éviter qu’elle exclue des patients.

Le texte en discussion exige de pouvoir manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait de l’exprimer aussi par des directives anticipées, qui consignent à l’avance les choix de fin de vie, ou par une personne de confiance désignée. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Les auteurs veulent permettre l’accès lorsque le patient ne peut plus réitérer consciemment un souhait exprimé auparavant, notamment après un accident ou avec une maladie dégénérative. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif.

Les actes liés à ces demandes seraient exclus de la prise en charge par l’Assurance maladie. Les auteurs présentent cette exclusion comme imposée par les règles de recevabilité financière des amendements, tout en défendant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’obligation d’exprimer son consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. La personne devrait donc accomplir une démarche devant un magistrat pour satisfaire cette condition d’accès.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de recueillir ce consentement et d’en contrôler la liberté. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure qu’ils citent pour le don d’organe.

Le texte en discussion prévoit une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait les mots qualifiant la souffrance de physique ou psychologique, mais ajouterait une interdiction explicite de retenir une souffrance psychologique seule. Une personne dans cette situation serait exclue, même si elle remplissait les autres conditions. Les exigences de constance et de lien avec la maladie seraient conservées.

Les auteurs souhaitent mieux encadrer la souffrance ouvrant l’accès à l’aide à mourir, en faisant écho aux préoccupations du Conseil national de l’ordre des médecins.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital. L’amendement supprimerait ces trois qualifications, dont l’exigence de constance. La souffrance devrait toujours résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

Les auteurs souhaitent considérer la souffrance globalement, sans séparer ni hiérarchiser ses dimensions corporelles et psychiques, qu’ils décrivent comme liées. Le changement ne serait toutefois pas seulement terminologique puisqu’une souffrance non constante ne serait plus écartée pour ce seul motif. Les autres conditions d’accès, notamment le stade de l’affection et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

Le texte en discussion prévoit une affection grave et incurable, « quelle qu’en soit la cause », engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait seulement la précision relative à sa cause.

Les auteurs craignent que cette formulation permette notamment à des personnes présentant des lésions cérébrales incurables après un accident de la route d’accéder à l’aide à mourir. Ils y voient un affaiblissement des protections prévues. La suppression proposée n’inscrirait cependant aucune exclusion explicite des affections d’origine accidentelle. Les autres conditions resteraient nécessaires, notamment celles concernant la souffrance et la capacité de la personne à exprimer une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. La phase avancée y désigne une aggravation irréversible de l’état de santé qui affecte la qualité de vie.

L’amendement exigerait une phase terminale et préciserait que le pronostic vital doit être engagé « dans un futur prévisible », sans fixer de durée chiffrée. Une personne seulement en phase avancée ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs présentent cette rédaction comme une manière de restreindre le stade de maladie concerné et de préciser l’échéance de la menace vitale. Les autres conditions, dont celle relative à la souffrance, resteraient applicables.

Le texte en discussion exige une « affection » grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait ce mot par « pathologie », sans modifier ces autres exigences médicales ni les autres conditions d’accès.

Les auteurs jugent le terme « affection » trop large et craignent des interprétations extensives. Ils souhaitent désigner une maladie médicalement établie et éviter que le handicap soit considéré, à lui seul, comme un motif d’accès à l’aide à mourir. Leur objectif n’est pas d’exclure une personne du seul fait de son handicap. Le dispositif proposé se limiterait toutefois à ce remplacement de mot, sans ajouter de définition de la pathologie ni de règle explicite concernant le handicap.

Le texte discuté accepte une souffrance physique ou psychologique, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. L’amendement exigerait une souffrance uniquement physique, constante et durable, à la fois résistante aux traitements et jugée insupportable par un algologue, médecin spécialiste de la douleur. Son diagnostic serait écrit et détaillé, selon des critères précisés par décret.

La personne devrait avoir reçu des soins palliatifs si son état le requiert, sauf refus. Les personnes privées de liberté, notamment en prison ou en soins sous contrainte, seraient exclues. Pour certaines pathologies psychiatriques sévères définies par décret, un avis médical devrait attester le discernement. Les auteurs souhaitent protéger le consentement et éviter qu’une demande résulte d’un accès insuffisant aux soins.

Les actes de l’algologue ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale.

Le texte réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux critères alternatifs. Une personne étrangère résidant durablement en France sans séjour régulier pourrait ainsi satisfaire cette condition, tout comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions, notamment médicales, resteraient nécessaires.

L’amendement exclurait toutefois les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme un moyen de rendre leur proposition financièrement recevable pour permettre son examen, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’ouverture de l’accès et son financement seraient donc distincts.

Le texte prévoit qu’une personne doit être française ou résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les personnes étrangères ou ne résidant pas en France pourraient donc accéder à la procédure, à condition de remplir les autres critères, notamment ceux concernant la maladie, la souffrance et la volonté libre et éclairée.

Le dispositif exclurait cependant de la prise en charge prévue à l’article 18 les personnes non françaises ou ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière nécessaire à l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Supprimer la condition d’accès ne signifierait donc pas financer cet accès pour toutes les personnes concernées.

Le texte introduit les critères d’accès par l’expression « aide à mourir ». L’amendement la remplacerait, dans cette phrase, par « euthanasie et suicide assisté », sans modifier les conditions énumérées ensuite, notamment celles relatives à la maladie, à la souffrance et à la volonté libre et éclairée.

Les auteurs souhaitent nommer explicitement les actes visés. Ils distinguent l’administration par un praticien d’un médicament entraînant le décès et la remise d’un médicament que la personne s’administre elle-même pour mourir. Leur objectif est de rendre cette distinction visible dans les termes de la loi. La modification proposée porte sur la dénomination, pas sur l’ajout de nouveaux actes autorisés.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, une souffrance constante et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition préalable, celle d’avoir effectivement bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs.

Selon ses auteurs, une offre seulement disponible en théorie ne suffit pas. Ils souhaitent que ces soins aient été proposés, expliqués et mis en œuvre dans un accompagnement global de fin de vie. Une personne remplissant les autres conditions mais n’ayant pas reçu cette prise en charge devrait donc en avoir bénéficié avant de pouvoir accéder à l’aide à mourir. L’amendement porte sur les soins effectivement reçus, et non sur la seule information concernant leur existence.

L’article 4 fixe les conditions que les personnes devraient toutes remplir pour accéder à l’aide à mourir. Il prévoit notamment la majorité, la nationalité française ou une résidence stable et régulière en France, une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, une souffrance constante et une volonté libre et éclairée. L’amendement supprimerait cet article entier, sans proposer de critères de remplacement.

Ses auteurs jugent les critères trop larges et craignent notamment une appréciation trop subjective de la souffrance. Leur argumentaire évoque aussi l’effacement du critère d’engagement du pronostic vital, alors que celui-ci figure dans le texte discuté. La suppression porterait donc sur l’ensemble des conditions énumérées, et pas seulement sur celles qu’ils contestent.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.