Mickaël Cosson

La proposition de loi vise les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Elle définirait les soins palliatifs comme une prise en charge précoce et continue de la douleur, des souffrances psychiques et des besoins sociaux et spirituels, avec un soutien aux proches, y compris après le décès.

Les agences régionales de santé coordonneraient les intervenants pour organiser des soins de proximité, notamment à domicile. Des maisons d’accompagnement accueilleraient les patients dont les soins ne peuvent être assurés chez eux sans nécessiter une unité spécialisée. Une stratégie nationale serait assortie d’une programmation financière pour 2026–2034, et la formation des professionnels serait renforcée.

Un plan personnalisé serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie pour anticiper les soins selon les volontés du patient. La réforme de l’indemnisation des congés des aidants ferait seulement l’objet d’un rapport.

Le texte de référence prévoit que, le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier vérifierait que la personne confirme sa volonté. Il devrait veiller à l’absence de pression de l’entourage, pour procéder comme pour renoncer, puis surveiller l’administration ou l’effectuer. Si la personne demandait un report, il suspendrait la procédure et conviendrait avec elle d’une nouvelle date à sa demande.

Après l’administration, le professionnel ne serait plus obligé de rester à ses côtés, mais devrait demeurer suffisamment près et dans son champ de vision pour intervenir en cas de difficulté. Il établirait un compte rendu et rapporterait les produits inutilisés à la pharmacie pour destruction sécurisée. Ces règles encadreraient le déroulement de l’acte, non les conditions d’accès à l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Dans la procédure d’aide à mourir discutée, la personne pourrait s’administrer elle-même la substance létale ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier. L’amendement conditionnerait cette seconde possibilité à son incapacité physique à accomplir elle-même le geste.

Une personne physiquement capable de s’administrer la substance ne pourrait donc pas choisir de confier ce geste au professionnel de santé. Celui-ci resterait chargé de vérifier sa volonté et de surveiller l’administration. L’objectif indiqué par les auteurs est de retirer le libre choix entre les deux modalités, tout en maintenant l’administration par un professionnel pour les personnes qui ne peuvent pas physiquement agir seules. La modification porte sur la manière d’administrer la substance, et non sur la seule confirmation du consentement.

La proposition de loi organise la procédure d’accès à l’aide à mourir. Après confirmation de sa demande, la personne serait informée des effets de la substance létale et déterminerait avec le médecin les modalités de son administration.

L’amendement supprimerait, dans cette procédure, la mention laissant à la personne le choix entre s’administrer elle-même la substance et la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier. Selon son exposé, cette suppression vise à mettre la procédure en cohérence avec une autre modification réservant l’administration par un professionnel aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes. Il ne s’agit donc pas de supprimer tout accompagnement médical, mais de retirer la mention de ce libre choix.

Le texte de référence de l’article 4 réserverait l’aide à mourir aux personnes majeures, françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. Elles devraient être atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La phase avancée serait caractérisée par un processus irréversible d’aggravation affectant la qualité de vie.

La souffrance liée à cette affection devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement. Une souffrance psychologique seule ne permettrait pas l’accès. La personne devrait aussi pouvoir manifester une volonté libre et éclairée. Toutes ces conditions seraient cumulatives.

Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, dont être majeur, présenter une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, et manifester une volonté libre et éclairée. La souffrance, physique ou psychologique, doit être liée à cette affection et résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ajouterait le mot « constante » après « psychologique ». Toutefois, le texte de l’article disponible comporte déjà ce mot à cet endroit. Les éléments disponibles ne permettent donc pas d’identifier une modification supplémentaire de la condition d’accès. L’exposé ne précise ni la justification de cet ajout ni la définition de la constance.

La proposition de loi permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique constante liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait les mots « physique ou psychologique » et préciserait qu’une souffrance psychologique seule ne peut jamais permettre l’accès à l’aide à mourir. Une personne dont la souffrance serait uniquement psychologique serait ainsi exclue, même si elle remplissait les autres conditions.

L’exposé relaie les inquiétudes de l’Ordre des médecins concernant la prévention du suicide et la difficulté de distinguer une souffrance liée à la maladie d’une souffrance issue de difficultés familiales, sociales ou économiques.

Le débat porte sur la personne qui accomplirait le geste d’administration de la substance létale dans le cadre de l’aide à mourir. La formulation visée par l’amendement permettrait au patient de choisir entre prendre lui-même cette substance et la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement remplacerait ce choix par une condition d’incapacité physique. Une personne capable de s’administrer elle-même la substance ne pourrait donc pas demander qu’un professionnel le fasse à sa place par simple préférence. L’administration par un médecin ou un infirmier resterait possible pour une personne physiquement incapable de procéder elle-même. L’objectif déclaré est de rétablir cette condition, et non de supprimer cette possibilité d’intervention d’un soignant.

Le texte discuté prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. L’administration par un médecin ou un infirmier serait réservée aux personnes qui ne sont physiquement pas en mesure de le faire.

Le sous-amendement ajouterait une constatation médicale écrite de cette incapacité avant l’administration par un professionnel. Pour une personne ne pouvant effectuer elle-même le geste, cette impossibilité devrait donc être médicalement constatée et formalisée par écrit. Les auteurs veulent rendre cette justification traçable et clarifier les conditions d’intervention des soignants. Ils craignent que, sans cette formalisation, l’administration par un tiers devienne une simple alternative à l’autoadministration plutôt qu’une exception liée à l’incapacité physique.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Cet article porte uniquement sur cet intitulé et n’énonce pas de conditions d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, ce qui ne permet pas de confirmer la rédaction exacte soumise au vote.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux. Il comprendrait notamment la prise en charge de la douleur et l’examen des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins » à son nom, qui deviendrait « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ». Selon ses auteurs, cette dénomination refléterait mieux son contenu déjà prévu. Il s’agirait d’un changement de rédaction, sans ajouter de prestation ni modifier les personnes auxquelles le plan serait proposé.

Le texte prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan permettrait d’anticiper et de coordonner les soins et les soutiens, par exemple lorsque les besoins à domicile évoluent.

L’amendement préciserait que cette proposition intervient « lorsque son état de santé le justifie ». Il ajouterait donc une condition aux situations déjà énumérées. Selon les auteurs, cette appréciation reviendrait au professionnel de santé et permettrait d’adapter la proposition à chaque patient, tout en favorisant son usage lorsque les besoins se complexifient. Le texte ne définirait pas de critère médical supplémentaire pour déterminer quand l’état de santé justifie ce plan.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé pour anticiper et coordonner les soins et l’accompagnement du patient et de son entourage. Il serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie.

L’amendement confierait au médecin, plutôt qu’au médecin ou à un autre professionnel de l’équipe, la proposition de ce plan après discussion avec le patient, assisté des personnes de son choix. Il préciserait les pertes d’autonomie concernées, liées à l’âge ou à la survenance d’un handicap, et renommerait le document « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ».

Pour un patient ayant du mal à comprendre ou à communiquer, le plan devrait pouvoir être formalisé dans un format facile à lire et à comprendre ou par une communication alternative adaptée. L’objectif annoncé est de rendre ce plan plus clair et accessible.

Le texte de référence réserverait l’organisation d’interventions bénévoles au domicile des malades aux associations ayant conclu une convention. Il mentionne une convention déjà prévue par le code, dont le contenu n’est pas reproduit, ou une convention conforme à un modèle avec l’une des structures de santé ou de coordination énumérées, notamment un centre de santé ou un établissement d’hospitalisation à domicile.

En cas de manquement aux engagements conventionnels, le responsable de l’établissement ou de la structure, ou à défaut le directeur général de l’agence régionale de santé, suspendrait la convention. L’intervention associative serait ainsi liée au respect d’engagements formalisés. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion permettrait aux associations d’organiser des interventions de bénévoles au domicile des personnes malades sous condition de convention. Il prévoit notamment une convention conforme à un modèle, conclue avec une structure de santé, sans préciser qui établirait ce modèle. Cette convention encadrerait l’intervention et pourrait être suspendue en cas de manquements à ses clauses.

L’amendement préciserait que le modèle serait défini par décret, c’est-à-dire par un texte réglementaire du pouvoir exécutif. Les auteurs souhaitent ainsi disposer de normes homogènes sur tout le territoire pour protéger les personnes accompagnées. L’amendement déterminerait la manière d’établir ce modèle, sans en fixer lui-même les clauses.

Le texte en discussion prévoit que seules les associations ayant conclu l’une des conventions prévues pourraient organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. Ces conventions encadreraient leur activité et pourraient être suspendues en cas de manquements.

L’amendement ajouterait que les associations concernées doivent être des associations « en soins palliatifs ». Il restreindrait ainsi les associations pouvant intervenir dans ce cadre, tout en conservant l’exigence de convention. Les auteurs souhaitent préciser le champ de l’accompagnement et écarter une ambiguïté avec les associations favorables au suicide assisté, en évoquant la situation suisse. La modification proposée concerne toutefois les interventions à domicile, et non l’accès aux établissements de soins ou aux maisons de retraite.

Le texte de référence prévoirait une stratégie nationale définie par le Gouvernement sur plusieurs années. Elle fixerait des priorités et des objectifs pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés.

Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé assurerait sa mise en œuvre. Elle réunirait notamment l’État, les collectivités territoriales, les agences régionales de santé, les professionnels, les fédérations hospitalières et les associations de bénévoles et d’usagers. Ses membres seraient bénévoles et remettraient au Parlement une évaluation tous les deux ans. L’article organiserait ainsi le pilotage et le suivi de cette politique.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Une instance placée auprès du ministre chargé de la santé serait chargée de sa mise en œuvre et remettrait au Parlement un rapport d’évaluation tous les deux ans.

L’amendement imposerait que ce rapport présente, département par département, des indicateurs sur la présence d’unités de soins palliatifs, d’équipes mobiles et de dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. Selon ses auteurs, ces données territoriales sont nécessaires pour évaluer la politique menée et renforcer le contrôle du Parlement. Cette obligation porterait sur l’information disponible pour apprécier la couverture des territoires, et non sur la création de services supplémentaires.

Le texte en discussion prévoit qu’une instance chargée de mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs remette un rapport d’évaluation au Parlement tous les deux ans. Les auteurs de l’amendement indiquent que 21 départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs et souhaitent un état des lieux exhaustif.

L’amendement préciserait le contenu obligatoire de ce rapport. Celui-ci décrirait la répartition des structures et des équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour réduire les inégalités territoriales constatées. Il permettrait ainsi d’examiner non seulement où se trouve l’offre, mais aussi dans quelles conditions les patients peuvent y accéder. Il n’imposerait pas lui-même l’ouverture de structures ni un délai maximal de prise en charge.

Le texte en discussion prévoit une instance auprès du ministre chargé de la santé pour mettre en œuvre la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment des représentants publics, des professionnels de santé et des associations. L’amendement lui imposerait de s’appuyer sur une expertise scientifique et clinique indépendante, fondée sur les connaissances scientifiques et la pratique des soins.

Les auteurs estiment cette exigence nécessaire face aux dimensions médicales, éthiques, psychologiques et sociales des prises en charge, ainsi qu’aux disparités territoriales. Ils souhaitent que les orientations retenues reposent sur des connaissances actualisées. L’amendement ajouterait cette exigence de fonctionnement, sans préciser qui fournirait l’expertise ni comment son indépendance serait organisée.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale définie par le Gouvernement pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur plusieurs années, en indiquant les moyens financiers mobilisés. L’amendement préciserait qu’elle doit fixer des objectifs nationaux et adaptés aux territoires, accompagnés d’indicateurs permettant de suivre leur réalisation.

Ces objectifs porteraient notamment sur l’accès effectif aux soins, les délais de prise en charge, la couverture des territoires, l’offre à domicile et la formation des professionnels. Selon les auteurs, des objectifs seulement généraux rendent difficile l’évaluation des progrès et la correction des inégalités d’accès. La mesure obligerait donc à préciser ce qui doit progresser et comment le mesurer, sans fixer elle-même de délai maximal de prise en charge ni de volume de services à créer.

Le texte en discussion prévoit une stratégie nationale pour améliorer l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, indiquant les moyens financiers mobilisés, ainsi qu’une instance chargée de sa mise en œuvre.

L’amendement préciserait que cette stratégie doit définir les moyens humains et financiers nécessaires à l’égal accès des personnes dont la santé le requiert. Il imposerait une révision tous les dix ans et une évaluation tous les cinq ans, portant aussi sur les moyens effectivement consacrés. L’instance de gouvernance piloterait son application dans les secteurs sanitaire, médico-social et social et publierait un rapport annuel sur les résultats.

Les auteurs souhaitent ainsi relier les objectifs aux moyens et à leur contrôle régulier. Ces obligations de planification et d’évaluation n’alloueraient pas, à elles seules, des crédits supplémentaires.

Le texte de référence ajouterait une mention explicite de l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans l’article L. 1434-2 du code de la santé publique.

La phrase dans laquelle cet ajout s’insérerait n’est pas disponible. Il n’est donc pas possible de préciser quelle obligation ou quel objectif serait ainsi complété, ni quels organismes devraient agir différemment. Cette version précède également le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.