Matthias Tavel

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable qui menace leur vie, en phase avancée ou terminale. D’autres conditions devraient aussi être réunies, notamment celles relatives à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait « ou » par « et ». Les deux qualifications de phase avancée et de phase terminale devraient donc être réunies, plutôt que constituer deux possibilités. L’exposé invoque un avis de la Haute Autorité de santé soulignant l’absence de consensus médical sur la phase avancée envisagée comme une échéance du décès. L’amendement rendrait les critères cumulatifs, sans définir lui-même ces deux phases.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Il porte sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait cet article et conserverait donc l’intitulé existant. Ses auteurs souhaitent ainsi marquer leur opposition à la proposition de loi. La portée propre de cette suppression resterait rédactionnelle, sans supprimer à elle seule les autres dispositions du texte relatives à l’aide à mourir.

L’article visé prévoit que la Haute Autorité de santé puisse élaborer un référentiel de bonnes pratiques sur l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire sur la poursuite de soins considérée comme déraisonnable. Ce document servirait à guider les professionnels de santé dans leurs pratiques.

L’amendement supprimerait cet article. Selon ses auteurs, la Haute Autorité de santé n’a pas besoin d’une autorisation législative particulière pour formuler de telles recommandations. La suppression porterait donc sur la mention explicite de cette possibilité dans la loi, et non sur une interdiction de publier ces recommandations.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.

Le texte de référence prévoit qu’une communication alternative et améliorée serait mise en place pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agit de recourir à des moyens de communication adaptés pour rechercher son consentement éclairé, c’est-à-dire son accord donné en comprenant la décision concernée.

Cette obligation concernerait toutes les décisions qui la touchent, et non seulement un soin particulier. Elle viserait à rechercher l’expression de la personne elle-même malgré ses difficultés de communication. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés médicales d’une personne. Le texte de référence prévoirait un modèle écrit ou audiovisuel accessible, leur conservation dans le dossier médical partagé et des rappels de leur possible révision. La personne de confiance recevrait un guide.

Une personne sous protection avec représentation pourrait produire ses directives sans autorisation du juge si aucune altération cognitive grave n’avait été médicalement décelée lors de la procédure. Son représentant ne pourrait pas les écrire à sa place.

Le titulaire pourrait autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un proche à accéder à son espace numérique, sans créer, modifier ou supprimer les documents. L’autorisation serait révocable. Pour les mineurs, les représentants légaux ne pourraient déléguer à un tiers. Pour les majeurs représentés, l’accès exclurait les autres tiers et la consultation des directives par le représentant nécessiterait l’autorisation du titulaire. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Le texte en discussion prévoit explicitement que les personnes sous protection juridique avec représentation relative à leur personne pourraient rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de leurs facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de la mise sous protection.

L’amendement étendrait cette disposition aux personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance. Les auteurs estiment cette inclusion nécessaire et invoquent une analyse du Conseil d’État jugeant trop restrictive l’approche du projet déposé en 2024.

Il prévoirait également que l’application de cette disposition aux personnes protégées ne donne pas lieu à l’application de l’article 21. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette exclusion ne peut être précisée.

Le texte en discussion prévoit de rappeler régulièrement aux patients l’existence de leurs directives anticipées et la possibilité de les réviser, dans leur espace numérique de santé. Ces directives servent à exprimer à l’avance leurs volontés concernant leur fin de vie.

L’amendement confierait ce rappel au médecin qui suit le patient, plutôt qu’au support numérique. Le médecin devrait le faire sans ajouter de recommandations ni de conseils sur le contenu des directives. Selon les auteurs, les patients gravement malades proches de leur fin de vie ne consultent généralement plus cet espace numérique. Ils souhaitent privilégier le contact médical pour rappeler cette possibilité, tout en évitant une pression sur les choix du malade.