Matthias Renault

Le texte en discussion exige une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ainsi qu’une souffrance physique ou psychologique liée à cette maladie. Il exige aussi que la personne puisse exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait, dans le critère de souffrance, le lien avec « cette affection » par un lien avec une « pathologie physique ». Il conserverait donc la possibilité de prendre en compte une souffrance psychologique, mais celle-ci devrait être liée à une pathologie physique.

Les auteurs souhaitent écarter les pathologies psychologiques et invoquent notamment la crainte de demandes concernant des personnes atteintes de démence dont le consentement serait incertain. Le changement proposé porte toutefois sur l’origine de la souffrance, sans modifier la condition de volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion prévoit une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait ces précisions par une souffrance « objectivable », pouvant être constatée par une évaluation, et non susceptible d’être soulagée par les soins palliatifs disponibles. Il supprimerait aussi le lien explicitement exigé entre cette souffrance et la maladie, sans supprimer la condition de maladie elle-même.

Les auteurs souhaitent renforcer l’évaluation médicale et écarter les souffrances qu’ils qualifient de subjectives, psychologiques ou temporaires. Toutefois, la rédaction conserverait expressément les mots « souffrance physique ou psychologique ».

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement ajouterait le mot « constante » après « psychologique ». Une personne invoquant une souffrance psychologique devrait donc également satisfaire à cette exigence de continuité.

Les auteurs souhaitent que les professionnels de santé puissent constater une souffrance durable et non réversible, afin de réserver l’aide à mourir à un dernier recours. Le dispositif ajouterait toutefois seulement le caractère constant, sans définir de durée ni imposer explicitement que toutes les options médicales aient été explorées.

Le texte en discussion permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait uniquement le mot « psychologique » par « psychique ». Les auteurs jugent le premier terme trop large, susceptible d’inclure les réactions émotionnelles à l’annonce d’une maladie incurable. Ils préfèrent le second pour désigner des phénomènes mentaux plus profonds, relevant davantage de la pathologie.

La modification viserait ainsi à resserrer la notion de souffrance retenue, mais elle ne définirait pas les situations précises distinguant ces deux termes. Les autres conditions resteraient inchangées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas de souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. Les autres conditions, notamment une volonté libre et éclairée, resteraient exigées.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire, éventuellement accompagnée d’une souffrance psychologique. Une personne dont la souffrance serait exclusivement psychologique ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs estiment que cette détresse doit appeler la mobilisation des professionnels de santé pour l’atténuer plutôt que permettre, à elle seule, l’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi accepterait une souffrance physique ou psychologique comme condition d’accès à l’aide à mourir. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et résister aux traitements ou être jugée insupportable lors d’un refus ou d’un arrêt de traitement.

L’amendement remplacerait cette alternative par une exigence cumulative. Une personne devrait présenter à la fois des souffrances physiques et psychologiques, en plus des autres conditions d’accès. Une souffrance seulement physique ne suffirait donc plus, pas davantage qu’une souffrance seulement psychologique. Les auteurs souhaitent prévenir ce qu’ils décrivent comme des risques de dérives, en particulier l’accès fondé sur des souffrances psychologiques seules.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ne retiendrait que la souffrance physique, sans modifier les autres conditions d’accès. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Les auteurs craignent une confusion entre une volonté de mettre fin aux souffrances et des pulsions suicidaires. Ils invoquent aussi la difficulté d’évaluer la détresse psychologique et le risque de permettre l’aide à mourir à des personnes qui auraient besoin d’une prise en charge adaptée, notamment pour une dépression.

La proposition de loi retiendrait une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait ce critère par une souffrance physique liée à une affection réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui leur résiste. Il ferait ainsi porter cette exigence sur l’affection plutôt que sur la souffrance et supprimerait l’alternative fondée sur une souffrance insupportable après un refus ou un arrêt de traitement. Les auteurs souhaitent recentrer l’accès sur les situations résistant aux traitements, plutôt que sur le choix de ne pas en recevoir. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique à la fois insupportable et réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui persiste malgré eux. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Le refus ou l’arrêt d’un traitement ne constituerait plus une voie alternative pour remplir ce critère. Les autres conditions, notamment la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. Les auteurs présentent cette modification comme une précision des conditions d’accès.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable qui menace leur vie, en phase avancée ou terminale. D’autres conditions devraient aussi être réunies, notamment celles relatives à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait « ou » par « et ». Les deux qualifications de phase avancée et de phase terminale devraient donc être réunies, plutôt que constituer deux possibilités. L’exposé invoque un avis de la Haute Autorité de santé soulignant l’absence de consensus médical sur la phase avancée envisagée comme une échéance du décès. L’amendement rendrait les critères cumulatifs, sans définir lui-même ces deux phases.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Le texte en discussion permettrait à une personne sous protection juridique avec représentation relative à sa personne de rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de ses facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de sa mise sous protection.

L’amendement supprimerait le mot « grave » dans cette disposition. Toute altération cognitive médicalement décelée, même non grave, ferait ainsi obstacle à cette dispense d’autorisation, conformément à l’objectif déclaré des auteurs.

Une autre phrase du même article conserverait toutefois la possibilité de rédiger sans autorisation en l’absence d’altération grave. L’amendement ne la modifierait pas, laissant subsister deux formulations différentes sur cette condition.

Le texte en discussion prévoit explicitement que les personnes sous protection juridique avec représentation relative à leur personne pourraient rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de leurs facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de la mise sous protection.

L’amendement étendrait cette disposition aux personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance. Les auteurs estiment cette inclusion nécessaire et invoquent une analyse du Conseil d’État jugeant trop restrictive l’approche du projet déposé en 2024.

Il prévoirait également que l’application de cette disposition aux personnes protégées ne donne pas lieu à l’application de l’article 21. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette exclusion ne peut être précisée.

Le texte en discussion permettrait de rédiger des directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille lorsque la mise sous protection juridique n’a pas révélé médicalement d’altération grave des facultés cognitives. Il prévoit aussi des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre pour rechercher le consentement de la personne.

L’amendement supprimerait les deux alinéas prévoyant cette dispense, ainsi que les mesures d’accompagnement qu’ils contiennent. Il ne supprimerait pas la disposition interdisant à la personne chargée de la protection de rédiger les directives à la place de la personne protégée.

Les auteurs jugent cette modification du régime des personnes protégées prématurée sans étude d’impact ni expertise juridique. Leur proposition retirerait la dispense prévue, plutôt que d’interdire toute rédaction de directives anticipées par les personnes protégées.

Le texte en discussion prévoit de rappeler régulièrement aux patients l’existence de leurs directives anticipées et la possibilité de les réviser, dans leur espace numérique de santé. Ces directives servent à exprimer à l’avance leurs volontés concernant leur fin de vie.

L’amendement confierait ce rappel au médecin qui suit le patient, plutôt qu’au support numérique. Le médecin devrait le faire sans ajouter de recommandations ni de conseils sur le contenu des directives. Selon les auteurs, les patients gravement malades proches de leur fin de vie ne consultent généralement plus cet espace numérique. Ils souhaitent privilégier le contact médical pour rappeler cette possibilité, tout en évitant une pression sur les choix du malade.

Le texte en discussion prévoit de conserver les directives anticipées dans le dossier médical partagé, un dossier de santé numérique. Ces directives permettent au patient d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. L’amendement subordonnerait cette conservation à son accord.

Les auteurs souhaitent que le patient garde le choix du mode d’enregistrement. Ils citent notamment les personnes devenant dépendantes qui préfèrent garder un document papier sur elles, pour le relire et le modifier sans connexion ni maîtrise des outils numériques. La condition ajoutée porterait sur la conservation dans le dossier médical partagé, et non sur la possibilité de produire des directives anticipées.

Les directives anticipées servent à exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. Le texte en discussion prévoit que leur modèle puisse être un document écrit ou audiovisuel et remplace, dans les phrases concernées, les termes liés à leur rédaction par ceux liés à leur production.

L’amendement supprimerait ces modifications du deuxième alinéa consacré aux directives anticipées. Il retirerait donc la mention explicite du format audiovisuel et conserverait à cet endroit les mots « rédigées » et « rédige ». Les auteurs estiment que la rédaction proposée serait inadaptée à la réalité sociologique et exposerait les personnes à des abus de faiblesse. Leur exposé ne précise pas les mécanismes de ce risque.

Les directives anticipées permettent d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. Le texte en discussion remplacerait le verbe « rédiger » par « produire » dans la première phrase de l’article qui les régit. L’amendement supprimerait ce remplacement et conserverait donc le terme actuel.

Les auteurs défendent l’exigence d’un écrit, qu’ils présentent comme une protection contre les abus de confiance. La portée de l’amendement resterait toutefois limitée à cette phrase. Il ne supprimerait pas les autres dispositions du texte prévoyant notamment que le modèle de directives anticipées puisse être écrit ou audiovisuel. Il ne suffirait donc pas, à lui seul, à retirer cette possibilité du texte discuté.

Les directives anticipées permettent à une personne majeure d’exprimer à l’avance sa volonté pour le cas où elle ne pourrait plus le faire. Le droit actuel parle de les « rédiger ». Le texte en discussion remplacerait ce mot par « produire » et prévoirait un modèle pouvant être écrit ou audiovisuel.

L’amendement supprimerait ces modifications et conserverait la formulation fondée sur l’écrit. Une personne souhaitant enregistrer ses volontés en vidéo plutôt que les écrire ne bénéficierait donc pas de cette ouverture. Les auteurs défendent le maintien de l’écrit parce qu’ils estiment que lui seul présente un caractère authentique. Cette appréciation motive leur opposition au format audiovisuel.