Marc Fesneau

Le texte discuté concerne les personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, leur souffrance physique ou psychologique liée à cette affection devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire leur résister, soit être insupportable selon elles lorsqu’elles refusent ou arrêtent un traitement.

L’amendement exigerait ces deux caractéristiques ensemble. Une souffrance insupportable ne suffirait donc plus si elle ne résistait pas aussi aux traitements. La mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement resterait dans le texte. L’exposé présente cette modification comme une clarification, mais elle resserrerait aussi la condition d’accès en remplaçant deux possibilités par deux exigences cumulées.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance de deux manières. La souffrance liée à la maladie devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être insupportable selon la personne lorsqu’elle a refusé ou arrêté un traitement. Cette condition s’ajouterait notamment à celle d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement exigerait que la souffrance présente ces deux caractéristiques à la fois. Il conserverait la mention du refus ou de l’arrêt d’un traitement, mais une souffrance insupportable ne suffirait plus sans résistance aux traitements. Ses auteurs craignent que le texte permette un accès alors que des traitements efficaces existent encore et souhaitent ainsi renforcer les garanties médicales et limiter les interprétations trop larges.

La proposition de loi prévoit une condition de souffrance physique ou psychologique liée à la maladie. Elle pourrait être remplie soit par une souffrance réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résistante à ceux-ci, soit par une souffrance insupportable selon la personne ayant refusé ou arrêté un traitement. D’autres conditions resteraient nécessaires, notamment une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait ces alternatives par deux exigences cumulatives. La souffrance devrait être insupportable selon la personne et ne pas pouvoir être apaisée. La référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement disparaîtrait. Selon l’exposé, l’objectif est d’éviter qu’un refus de traitement potentiellement efficace suffise à remplir cette condition, sans remettre en cause le droit de refuser un traitement.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir sous plusieurs conditions, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette maladie pourrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire résister à ceux-ci, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité. La souffrance devrait donc être réfractaire aux traitements pour remplir ce critère. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais estiment que ce choix ne devrait pas permettre de demander une aide à mourir lorsque des soins pourraient être apportés. La modification porterait sur l’accès à l’aide à mourir, et non sur le droit de refuser un traitement.

L’article 4 fixerait des conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir. La personne devrait être majeure, française ou résider de façon stable et régulière en France, et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée. Elle devrait souffrir d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, avec une souffrance physique ou psychologique résistant aux traitements ou jugée insupportable lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement supprimerait tout cet article. Ses auteurs craignent un accès trop large et une appréciation trop subjective de la souffrance. Leur argumentaire évoque notamment l’absence de critère de pronostic vital, mais ce critère figure bien dans le texte discuté. La suppression proposée ne définirait pas d’autres conditions plus restrictives.

L’article 3 ajouterait au code de la santé publique une phrase indiquant qu’un droit existant comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions prévues dans une autre section. Le passage fourni ne reproduit pas la définition de ce droit et ne permet donc pas d’en préciser le contenu.

L’amendement supprimerait cet ajout. Ses auteurs contestent l’assimilation aux soins qu’ils voient dans ce rattachement. Ils opposent la finalité des soins à celle de l’euthanasie et du suicide assisté. La suppression porterait sur cette inscription dans le code, sans supprimer à elle seule les autres dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le texte définit l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui en fait la demande, de recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou se la faire administrer par un médecin ou un infirmier. L’amendement ajouterait le mot « active » dans cette définition.

Les auteurs veulent distinguer explicitement ce recours à une substance létale des autres formes d’accompagnement de la fin de vie, notamment les soins palliatifs ou la sédation profonde maintenue jusqu’au décès. Ils considèrent que l’expression « aide à mourir » entretient une confusion entre ces pratiques. La modification porterait sur les mots employés pour qualifier le droit, sans changer les conditions d’accès ni les modalités d’administration prévues.

Le texte en discussion autoriserait une personne à recourir, à sa demande et sous conditions, à une substance destinée à provoquer la mort, qu’elle prendrait elle-même ou qu’un médecin ou un infirmier lui administrerait. Il préciserait que l’aide à mourir est un acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette mention vise à protéger de la responsabilité pénale les personnes accomplissant cet acte dans les conditions légales.

L’amendement supprimerait cette mention, sans supprimer la définition de l’aide à mourir. Il retirerait ainsi cette protection pénale explicite, sans que cela suffise à conclure que les personnes concernées seraient automatiquement passibles de poursuites.

Les auteurs jugent cette légalisation prématurée, estimant les soins palliatifs insuffisamment développés sur le territoire. Ils considèrent aussi l’aide à mourir comme opposée à la démarche d’aider à vivre pour mieux mourir.

Le texte en discussion permettrait à la personne demandant une aide à mourir de s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou de la faire administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement ajouterait la possibilité de désigner une autre personne majeure pour l’administrer. Celle-ci devrait être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée et donner son accord. Elle pourrait retirer cet accord à tout moment. Un proche volontaire pourrait ainsi intervenir sans être médecin ou infirmier.

Les auteurs souhaitent élargir la liberté de choix de la personne malade tout en encadrant l’intervention de son entourage. Ils présentent aussi cette autorisation comme un moyen d’éviter des poursuites pénales contre les proches qui participeraient à l’administration.

Le texte en discussion permettrait à la personne demandant une aide à mourir de s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou de la faire administrer par un médecin ou un infirmier. Cette définition ne réserverait pas l’intervention du professionnel aux situations d’incapacité physique.

L’amendement introduirait cette restriction. Une personne physiquement capable de s’administrer la substance devrait le faire elle-même. L’administration par un médecin ou un infirmier resterait possible lorsqu’elle ne pourrait pas accomplir ce geste.

L’objectif avancé est de faire du dernier acte un geste personnel lorsque la personne en a la capacité physique. Le texte distinguerait ainsi l’accompagnement de la personne et l’accomplissement du geste provoquant la mort.

Le texte discuté prévoit qu’une personne demandant l’aide à mourir puisse s’administrer une substance létale, destinée à provoquer la mort, ou se la faire administrer par un médecin ou un infirmier. L’amendement préciserait expressément que ce mode d’administration relève de son choix. Selon ses auteurs, il s’agit de clarifier une possibilité qui n’est plus réservée aux personnes physiquement incapables de s’administrer la substance.

Lorsque la personne exercerait ce choix, l’amendement écarterait aussi l’article 18. Les auteurs expliquent que cela exclurait la prise en charge financière prévue par cet article, afin de permettre la discussion de l’amendement sans créer de charge publique supplémentaire. Ils souhaitent une prise en charge intégrale, mais cette intention ne retire pas l’exclusion inscrite dans leur proposition.

La proposition de loi définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui l’a demandée, de recourir à une substance « létale », c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait le mot « létale » par « dépourvue de toute visée thérapeutique », c’est-à-dire sans objectif de traitement. La définition caractériserait ainsi la substance par l’absence de finalité thérapeutique plutôt que par son effet mortel. Les modalités d’administration mentionnées resteraient les mêmes. L’exposé ne précise pas quelles substances seraient concernées différemment par cette substitution.

Les maisons prévues par la proposition de loi accueilleraient des patients en fin de vie ayant besoin de soins spécialisés lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte les définit déjà comme des lieux de répit temporaire pour les aidants et prévoit une information des proches sur leurs droits.

L’amendement inscrirait également ces deux fonctions dans les dispositions consacrées aux soins accessibles dans ces maisons. Pour un proche qui accompagne une personne en fin de vie, ces établissements auraient donc explicitement une fonction de pause dans l’accompagnement et d’information sur ses droits. Il s’agirait de préciser leurs missions, sans définir de nouvelle prestation ni la durée du répit.

La proposition de loi prévoit des maisons pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elle organise leur accès aux soins palliatifs, notamment par des conventions avec les équipes du territoire.

L’amendement ajouterait à cet accès l’exclusion de « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Ses auteurs visent en particulier l’aide à mourir, dans l’hypothèse d’une évolution de la législation. Ils souhaitent rassurer les patients et craignent des difficultés de recrutement si ces pratiques coexistaient. La rédaction proposée exclurait plus largement les pratiques de fin de vie autres que l’accompagnement et les soins palliatifs, sans les énumérer.

Le texte en discussion prévoit que les équipes pluridisciplinaires qualifiées des établissements et services concernés soient formées aux enjeux de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Il inclut aussi les nouvelles maisons d’accompagnement et de soins palliatifs parmi les structures concernées.

L’amendement ajouterait les mineurs aux publics dont les besoins doivent être pris en compte dans cette formation. Lorsqu’une équipe accompagne un enfant ou un adolescent, sa formation devrait donc couvrir les enjeux propres à cet âge, et pas seulement ceux liés au handicap. Selon l’exposé des motifs, l’objectif est que les prestations soient assurées par des équipes qualifiées et préparées à cet accompagnement.

Le texte en discussion crée une catégorie de maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Ces maisons offriraient aussi un répit temporaire aux aidants.

L’amendement préciserait qu’elles doivent être préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. Pour une personne handicapée accueillie en fin de vie, la maison devrait ainsi avoir anticipé cet accueil. L’exposé souligne le besoin d’un suivi particulier, notamment à cette étape de la vie. Le texte ne précise toutefois pas les moyens matériels ou humains que cette préparation imposerait.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs prévues par le texte hébergeraient des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et offriraient du répit aux aidants. L’amendement interdirait aux professionnels de santé qui y exercent, dans le cadre de leurs missions, d’autoriser une procédure d’aide à mourir pour les résidents ou de les accompagner dans sa mise en œuvre.

Les auteurs souhaitent préserver la mission palliative de ces maisons. Ils précisent qu’ils n’entendent pas exclure une aide à mourir prise en charge par des professionnels extérieurs. L’interdiction proposée viserait donc la participation des soignants de la maison dans leurs fonctions, et non toute intervention extérieure auprès d’un résident.

Le texte définit ces maisons comme un hébergement pour des patients en fin de vie, à l’état médical stabilisé, ayant encore besoin de soins spécialisés et ne pouvant retourner à domicile. Il mentionne séparément le répit temporaire des aidants.

L’amendement remplacerait cette définition par un accueil, y compris temporaire, avec des soins et un accompagnement médico-social spécialisés associant les proches. Il viserait les personnes à l’état médical stabilisé qui ne peuvent ou ne souhaitent rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Les mentions distinctes des raisons organisationnelles ou psychologiques et du choix de l’entourage disparaîtraient, comme la phrase consacrée au répit des aidants.

Les auteurs veulent notamment préciser qu’une personne pourrait venir directement de chez elle, sans hospitalisation préalable. Ils présentent l’accueil temporaire comme permettant aussi le répit des aidants.

Le texte prévoit de créer des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins techniques et spécialisés. Elles accueilleraient ceux dont le retour à domicile n’est pas envisageable, notamment pour des raisons médicales, sociales ou par choix du patient ou de son entourage. Elles offriraient aussi un répit temporaire aux aidants.

L’amendement harmoniserait leur nom en « maisons de soins palliatifs », en supprimant les mots relatifs à l’accompagnement dans deux appellations différentes. Selon ses auteurs, il s’agit de clarifier leur fonction d’hébergement et de soins palliatifs. Cette correction ne modifierait ni les conditions d’accueil, ni les soins prévus, ni le rôle de répit pour les aidants.

La proposition de loi étendrait plusieurs infractions de pédocriminalité aux actes commis par un majeur en ligne envers une personne se présentant comme mineure. Elle viserait notamment le fait de favoriser ou de tenter de favoriser sa corruption, c’est-à-dire de l’entraîner dans des pratiques sexuelles. Les peines prévues seraient également applicables lorsque la personne visée se présente comme mineure, sans devoir être effectivement mineure.

Le Gouvernement devrait aussi remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation, un rapport sur les risques liés à l’intelligence artificielle, notamment la création, la diffusion et l’utilisation de contenus pédopornographiques. Ce rapport évaluerait les moyens de prévention et de répression et proposerait des actions techniques, juridiques et humaines, dont la coopération avec les plateformes numériques. Cette obligation de rapport ne mettrait pas elle-même ces moyens en place.

La proposition de loi créerait une décoration, la croix de la valeur des sapeurs-pompiers volontaires et professionnels. Elle récompenserait leur bravoure et leur engagement opérationnel exceptionnel en intervention. Elle pourrait aussi être attribuée à titre posthume, pour honorer un sapeur-pompier après son décès.

Le ministre de l’intérieur fixerait par arrêté le statut de cette décoration ainsi que les règles et conditions de son attribution et des promotions. Le texte ne précise donc pas lui-même ces critères. Il prévoit également de compenser la charge pour l’État par une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs, sans en préciser le taux ni chiffrer cette charge.

La proposition de loi vise à lutter contre la mortalité infantile. Pendant trois ans, les autorisations d’activité d’obstétrique ne pourraient être retirées ou remises en cause, sauf danger pour la sécurité des patients. Les agences régionales de santé évalueraient les établissements pratiquant moins de mille accouchements par an, notamment leur accessibilité et la sécurité des soins.

Les établissements autorisés en gynécologie-obstétrique devraient garantir une formation continue aux urgences obstétricales et aux transferts périnataux, également suivie par les sages-femmes libérales. Le texte prévoirait aussi l’utilisation des données de santé pour tenir un registre national des naissances.

Le Gouvernement devrait remettre des rapports sur les moyens nécessaires au maintien des établissements réalisant moins de trois cents accouchements par an indispensables à l’accès et à la sécurité des soins, ainsi que sur la surmortalité infantile outre-mer. Ces rapports ne décideraient pas eux-mêmes des moyens supplémentaires à accorder.

Le texte de référence obligerait les établissements publics et privés autorisés à faire fonctionner une unité de gynécologie-obstétrique à garantir une formation continue aux gestes d’urgence obstétrique et aux bonnes pratiques de transfert périnatal. Les équipes devraient ainsi être formées à intervenir face à une urgence et à organiser un transfert dans la période entourant la naissance.

Un protocole national de formation continue obligatoire pour les personnels de ces unités serait établi, avec un suivi de sa mise en œuvre. Un décret préciserait les conditions de cette obligation. Le texte disponible est une version antérieure au vote, sans reconstitution des modifications de séance.

Le texte prévoit que les établissements publics et privés disposant d’une unité de gynécologie-obstétrique garantissent une formation continue aux gestes d’urgence obstétrique et aux bonnes pratiques de transfert périnatal, c’est-à-dire de transfert autour de la naissance. Il prévoit aussi un protocole national de formation obligatoire pour les personnels de ces unités.

L’amendement étendrait cette formation aux sages-femmes exerçant en libéral. Ses auteurs soulignent leur place croissante dans le suivi des grossesses. Selon les données qu’ils citent, la part des grossesses principalement suivies par une sage-femme libérale est passée de 8,5 % en 2016 à 22,9 % en 2021. La formation concernerait ainsi également ces professionnelles, et pas seulement celles exerçant en établissement.