Manon Bouquin

Le texte en discussion retient une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait « quelle qu’en soit la cause » par « qu’elle soit de nature pathologique ou accidentelle », autrement dit liée à une maladie ou à un accident.

Les auteurs souhaitent ainsi exclure les affections exclusivement psychologiques, dont ils décrivent l’évolution comme parfois fluctuante ou réversible. Toutefois, le dispositif ne mentionne pas explicitement cette exclusion et ne définit pas « pathologique » comme uniquement corporel. Il conserverait par ailleurs la possibilité de retenir une souffrance psychologique liée à l’affection. Il faut donc distinguer l’origine de l’affection ouvrant l’accès et la souffrance qu’elle provoque.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette dernière formulation par l’exigence d’une affection « engageant son pronostic vital à court terme ». Il supprimerait aussi la précision « quelle qu’en soit la cause ».

Les auteurs veulent éviter que des personnes atteintes de maladies chroniques incurables, mais qui ne seraient pas en fin de vie, puissent accéder à l’aide à mourir. Le texte discuté comporte déjà une exigence de menace vitale, mais sans échéance précise. L’amendement introduirait donc une condition de proximité du décès, sans définir la durée du court terme. Les autres conditions d’accès, notamment celles relatives à la souffrance et à la volonté, resteraient exigées.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une menace vitale à court terme, définie par référence à la Haute Autorité de santé. Il supprimerait également la précision selon laquelle la cause de l’affection est indifférente.

Selon la définition citée dans l’exposé, le décès serait attendu dans quelques heures à quelques jours. Les auteurs souhaitent ainsi réserver l’accès à une fin de vie très proche, plutôt que retenir le critère de phase avancée ou terminale sans échéance précise. Une personne dont le décès n’est pas attendu à ce court terme ne remplirait pas ce critère. Les autres exigences, notamment celles concernant la souffrance et la volonté libre et éclairée, seraient conservées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement exigerait une affection également évolutive, en phase terminale, menaçant la vie à court terme. Son évolution irréversible devrait être médicalement constatée et documentée malgré une prise en charge thérapeutique appropriée.

Les auteurs souhaitent ainsi réserver cette aide à un ultime recours médical et protéger les personnes vulnérables d’un recours par défaut d’accompagnement. Le changement exclurait les personnes dont la maladie est seulement en phase avancée ou ne menace pas la vie à court terme. Le texte ne chiffre pas ce délai.

La proposition de loi prévoit qu’une affection grave et incurable pourrait ouvrir l’accès à l’aide à mourir « quelle qu’en soit la cause », si elle menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. D’autres conditions, notamment de souffrance et de volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. L’amendement supprimerait uniquement la précision relative à la cause.

Les auteurs veulent éviter un accès trop précoce après un accident, lorsque l’état peut encore s’améliorer. Ils craignent aussi un signal dévalorisant pour les personnes vivant avec un handicap sévère. Toutefois, la rédaction proposée n’interdirait pas explicitement l’accès après un accident. Selon l’exposé, une personne accidentée pourrait encore relever des critères généraux si son affection demeure incurable et menace sa vie après les soins.

La proposition de loi exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une affection « grave, incurable et mortifère à court terme », autrement dit mortelle à brève échéance.

Bien que l’exposé présente ce changement comme rédactionnel, la condition mentionnerait désormais explicitement le court terme, sans en préciser la durée. Elle ne ferait plus référence à une phase avancée ou terminale ni à la cause de l’affection. Les autres conditions d’accès, notamment celles portant sur la souffrance et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient applicables.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Le rapport examinerait notamment un financement mixte associant une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une somme fixée à l’avance, et des recettes liées à l’activité réalisée. L’article demanderait cette évaluation sans instaurer lui-même ce mode de financement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article 7 bis demande au Gouvernement un rapport sur une réforme du financement des soins palliatifs, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. L’amendement élargirait cette étude à quatre pistes concernant le domicile et les aides financières.

Le rapport examinerait la création d’un forfait de soins de confort palliatifs à domicile et l’intégration des prises en charge palliatives au financement des services de soins infirmiers à domicile. Il étudierait aussi l’alignement des allocations journalières du congé de solidarité familiale sur les indemnités journalières de maladie, ainsi qu’une augmentation ponctuelle de l’aide personnalisée d’autonomie pour une personne âgée en fin de vie. Le vote demanderait d’évaluer ces pistes, sans créer le forfait ni augmenter les allocations.

Le texte de référence prévoit une trajectoire de crédits de paiement supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Les montants annuels destinés aux mesures nouvelles vont de 75 à 122 millions d’euros. Ils pourraient être réévalués selon l’évaluation prévue par le code de la santé publique, afin de garantir un accès équitable des malades.

Le périmètre comprend notamment les soins hospitaliers et à domicile, la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement, les équipes mobiles, les professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. Il inclut aussi une filière universitaire et un diplôme spécialisé. Ces montants concernent les mesures nouvelles, non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

L’article 7 prévoit des crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2024–2034. Il énumère les dépenses concernées. L’amendement y ajouterait les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique et les consultations spécialisées dans la douleur, dans le cadre des soins palliatifs.

Selon l’exposé, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux soins adaptés. Les auteurs souhaitent renforcer les équipes et les équipements et réduire les délais d’accès. Le dispositif élargirait le périmètre des dépenses couvertes, sans fixer de montant réservé à ces structures. Il ne viserait pas toute prise en charge de la douleur chronique, mais celle relevant des soins palliatifs.

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.

L’article 7 prévoit de financer des créations d’unités de soins palliatifs, notamment pour les enfants, dans la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, certaines régions ne disposent pas d’unités pédiatriques spécialisées, ce qui pénalise les enfants concernés et leurs familles.

L’amendement inscrirait l’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région au 31 décembre 2030. Ses auteurs souhaitent ainsi orienter la planification et encourager les investissements publics et privés pour mieux répartir cette offre. Il s’agirait d’un objectif territorial chiffré, sans ajout de crédits au tableau de programmation.

L’article 7 programme des crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils couvrent notamment les séjours hospitaliers, les créations d’unités, l’hospitalisation à domicile et les interventions des professionnels libéraux.

L’amendement remplacerait le tableau budgétaire par une programmation allant de 2025 à 2034. Pour les mesures nouvelles, il prévoirait 301 millions d’euros en 2025 au lieu de 106 millions, puis doublerait chacun des montants annuels prévus de 2026 à 2034. La ligne de 2024 serait retirée du tableau.

Selon ses auteurs, cette hausse servirait à rattraper en 2025 les 89 millions d’euros non alloués en 2024 par rapport aux 178 millions initialement envisagés, et à rétablir l’ambition financière initiale de la stratégie. Les montants concernent les mesures nouvelles, et non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs.

L’article 7 prévoit déjà que les crédits supplémentaires de la stratégie 2024–2034 pourraient être réévalués après une évaluation, afin de favoriser un accès équitable aux soins palliatifs. Selon les auteurs de l’amendement, l’offre reste insuffisante dans certains territoires, notamment ruraux ou insulaires.

L’amendement préciserait que cette réévaluation se ferait « en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés ». Les besoins locaux et les différences d’offre seraient ainsi explicitement pris en compte pour ajuster les crédits. Malgré l’obligation d’adaptation évoquée dans l’exposé, le dispositif conserverait une possibilité de réévaluation, sans rendre automatique une hausse ni modifier les montants programmés.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Elle concerne notamment les soins à l’hôpital et à domicile, les unités spécialisées, les équipes mobiles et la formation. Les montants pourraient être réévalués pour garantir un accès équitable des malades à ces soins.

L’amendement supprimerait cet article et son tableau financier. Selon ses auteurs, les moyens budgétaires doivent être autorisés dans les lois de finances annuelles et ce tableau n’aurait qu’une valeur indicative, sans obligation financière contraignante pour l’État. La suppression retirerait donc cette trajectoire du texte, sans constituer par elle-même une suppression des financements des soins palliatifs.

Le texte de référence poserait l’objectif de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait qu’une loi de programmation détermine, tous les cinq ans, le développement de l’offre à domicile et en établissement, à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies.

Cette loi devrait définir les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, ainsi que les recrutements et la formation continue des professionnels. Pour une personne souhaitant être accompagnée à domicile, la programmation devrait ainsi prendre en compte cette offre et ses besoins en personnel. L’article ne fixe pas lui-même de montants ni de recrutements chiffrés. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour organiser le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi fixerait les objectifs, les moyens et les financements publics, ainsi que les besoins de recrutement et de formation des professionnels.

L’amendement ajouterait les indicateurs aux éléments que cette loi devrait définir. Il s’agit d’outils permettant de mesurer les besoins et les réponses apportées. Selon l’exposé, cette précision reprend une recommandation de rapport visant à mieux recenser les besoins en accompagnement et en soins palliatifs. L’amendement ne choisirait pas lui-même ces indicateurs et ne modifierait pas les financements prévus.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile et en établissement. Cette programmation établirait les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Il ne fixe pas de date pour la première loi.

L’amendement préciserait que cette première loi devrait être adoptée par le Parlement avant le 31 décembre 2025, puis renouvelée tous les cinq ans. Il donnerait donc une échéance initiale à la programmation. Cette date concernerait l’adoption de la loi organisant le développement de l’offre, et non une date à laquelle tous les besoins de soins devraient être satisfaits.

Le texte discuté prévoit de programmer tous les cinq ans le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement. L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique fixerait une première adoption par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du nom de cette loi et de l’offre dont elle devrait programmer le développement. Les soins palliatifs resteraient concernés. Pour un patient suivi à domicile, l’accompagnement ne serait donc plus expressément un volet à prévoir dans cette programmation, sans que cela interdise de lui apporter un soutien.

Les auteurs jugent le terme « accompagnement » juridiquement trop imprécis et craignent des interprétations divergentes, voire une extension vers l’euthanasie. Il s’agit de leur crainte motivant la suppression, non d’une autorisation que le texte établirait.