Laurent Baumel

Le texte en discussion prévoit deux modalités de recours à une substance destinée à provoquer la mort. La personne se l’administrerait elle-même ou, si elle n’en est physiquement pas capable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section « Droit à l’aide à mourir » par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Ses auteurs estiment que ces termes rendent plus explicites les actes envisagés, selon que le soignant ou la personne administre la substance. La définition du droit, les conditions d’administration et la protection pénale des intervenants ne seraient pas modifiées par cet amendement.

Le texte en discussion définirait un droit pour une personne à demander une substance destinée à provoquer la mort et à être accompagnée pour l’utiliser. Elle se l’administrerait ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement remplacerait « aide à mourir » par « mort programmée » dans le titre de la section, la définition du droit et la protection pénale des personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs jugent l’expression initiale équivoque et souhaitent souligner que le geste autorisé donne la mort. Cette modification de dénomination ne changerait ni les modalités d’administration de la substance ni les conditions de protection pénale.

L’article 2 prévoit de définir un droit à l’aide à mourir. Une personne qui en ferait la demande pourrait être autorisée, sous les conditions prévues par le texte, à utiliser une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section par « Dispositif exceptionnel d’aide à mourir ». Ses auteurs souhaitent présenter cette aide comme une exception strictement encadrée plutôt que comme un droit que chacun pourrait faire valoir et exiger. La définition du droit et les conditions de recours resteraient toutefois inchangées dans le corps de l’article.

L’article 2 définirait le droit, pour une personne qui le demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier. L’article prévoit aussi que les personnes participant dans ces conditions ne seraient pas pénalement responsables.

L’amendement supprimerait cet article, donc cette définition et cette protection pénale. Ses auteurs craignent que la reconnaissance d’un droit conduise les soignants à proposer l’aide à mourir et relègue les soins palliatifs au second plan. L’article ne formule toutefois pas d’obligation de la proposer dès l’admission d’un patient et fait partir la démarche d’une demande de la personne.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à organiser les soins et les soutiens psychologiques et sociaux, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement interdirait au médecin ou au soignant d’évoquer l’aide à mourir pendant l’élaboration de ce plan. Ses auteurs souhaitent maintenir les échanges dans le champ des soins palliatifs. L’interdiction viserait expressément les professionnels, sans interdire explicitement au patient ou à ses proches d’aborder ce sujet. Elle porterait sur les discussions préparant le plan, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux du patient. Avec son consentement, la personne de confiance et un parent ou un proche désigné pourraient participer à son élaboration et à son actualisation.

L’amendement ajouterait explicitement la possibilité d’y associer un bénévole relevant de l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, toujours avec le consentement du patient. Pour une personne isolée, ce bénévole pourrait ainsi participer aux échanges sur ses besoins et leur évolution. Les auteurs souhaitent reconnaître ce soutien humain et relationnel en complément de la prise en charge médicale. La mesure ouvrirait une possibilité de participation au plan, sans imposer l’intervention d’un bénévole auprès de chaque patient.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan organiserait les soins et les soutiens psychologiques et sociaux selon les besoins et les volontés du patient. Celui-ci pourrait être assisté des personnes de son choix pendant les discussions.

L’amendement interdirait d’évoquer l’aide à mourir lors de l’élaboration du plan. Sans préciser qui serait visé, cette interdiction ne serait pas limitée aux médecins et aux soignants et couvrirait aussi les échanges avec le patient et ses proches. Les auteurs souhaitent s’en tenir au champ des soins palliatifs. La mesure encadrerait les sujets pouvant être abordés pendant ces discussions, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux. Il comprendrait notamment la prise en charge de la douleur et l’examen des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins » à son nom, qui deviendrait « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ». Selon ses auteurs, cette dénomination refléterait mieux son contenu déjà prévu. Il s’agirait d’un changement de rédaction, sans ajouter de prestation ni modifier les personnes auxquelles le plan serait proposé.

Le texte prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan permettrait d’anticiper et de coordonner les soins et les soutiens, par exemple lorsque les besoins à domicile évoluent.

L’amendement préciserait que cette proposition intervient « lorsque son état de santé le justifie ». Il ajouterait donc une condition aux situations déjà énumérées. Selon les auteurs, cette appréciation reviendrait au professionnel de santé et permettrait d’adapter la proposition à chaque patient, tout en favorisant son usage lorsque les besoins se complexifient. Le texte ne définirait pas de critère médical supplémentaire pour déterminer quand l’état de santé justifie ce plan.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé pour anticiper et coordonner les soins et l’accompagnement du patient et de son entourage. Il serait proposé après un diagnostic grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie.

L’amendement confierait au médecin, plutôt qu’au médecin ou à un autre professionnel de l’équipe, la proposition de ce plan après discussion avec le patient, assisté des personnes de son choix. Il préciserait les pertes d’autonomie concernées, liées à l’âge ou à la survenance d’un handicap, et renommerait le document « plan personnalisé d’accompagnement et de soins ».

Pour un patient ayant du mal à comprendre ou à communiquer, le plan devrait pouvoir être formalisé dans un format facile à lire et à comprendre ou par une communication alternative adaptée. L’objectif annoncé est de rendre ce plan plus clair et accessible.

Le texte de référence réserverait l’organisation d’interventions bénévoles au domicile des malades aux associations ayant conclu une convention. Il mentionne une convention déjà prévue par le code, dont le contenu n’est pas reproduit, ou une convention conforme à un modèle avec l’une des structures de santé ou de coordination énumérées, notamment un centre de santé ou un établissement d’hospitalisation à domicile.

En cas de manquement aux engagements conventionnels, le responsable de l’établissement ou de la structure, ou à défaut le directeur général de l’agence régionale de santé, suspendrait la convention. L’intervention associative serait ainsi liée au respect d’engagements formalisés. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion permettrait aux associations d’organiser des interventions de bénévoles au domicile des personnes malades sous condition de convention. Il prévoit notamment une convention conforme à un modèle, conclue avec une structure de santé, sans préciser qui établirait ce modèle. Cette convention encadrerait l’intervention et pourrait être suspendue en cas de manquements à ses clauses.

L’amendement préciserait que le modèle serait défini par décret, c’est-à-dire par un texte réglementaire du pouvoir exécutif. Les auteurs souhaitent ainsi disposer de normes homogènes sur tout le territoire pour protéger les personnes accompagnées. L’amendement déterminerait la manière d’établir ce modèle, sans en fixer lui-même les clauses.

Le texte en discussion prévoit que seules les associations ayant conclu l’une des conventions prévues pourraient organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. Ces conventions encadreraient leur activité et pourraient être suspendues en cas de manquements.

L’amendement ajouterait que les associations concernées doivent être des associations « en soins palliatifs ». Il restreindrait ainsi les associations pouvant intervenir dans ce cadre, tout en conservant l’exigence de convention. Les auteurs souhaitent préciser le champ de l’accompagnement et écarter une ambiguïté avec les associations favorables au suicide assisté, en évoquant la situation suisse. La modification proposée concerne toutefois les interventions à domicile, et non l’accès aux établissements de soins ou aux maisons de retraite.

Des fonctionnaires peuvent interrompre leur travail pour accompagner une personne en fin de vie. Les dispositions de sécurité sociale relatives à cet accompagnement citent encore d’anciennes lois sur les trois fonctions publiques.

Le texte de référence remplacerait ces mentions par les dispositions correspondantes du code général de la fonction publique. Cette mise à jour concerne notamment l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Elle corrigerait les références sans créer une nouvelle allocation ni modifier son montant. Les modifications en séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion ne conserve pas les dispositions créant un droit opposable aux soins palliatifs, c’est-à-dire un droit dont une personne peut demander le respect au juge. L’amendement les rétablirait pour toute personne dont l’état de santé nécessite un accompagnement et ces soins.

Les agences régionales de santé devraient garantir ce droit en tenant compte de tous les besoins du malade et des professionnels concernés, y compris hors des services spécialisés. Après un recours amiable, une personne ayant demandé des soins sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour qu’il ordonne sa prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement rétablirait, dans le texte en discussion, un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour les personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en garantir l’effectivité en mobilisant l’ensemble des acteurs de soins, au-delà des seuls spécialistes.

Après un recours amiable, un malade sans offre de prise en charge dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif, une procédure d’urgence, pour demander qu’elle soit ordonnée. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec son accord lorsque son état le permet.

Les auteurs souhaitent ouvrir ce recours mais en soulignent les difficultés. Ils estiment que la démarche amiable préalable peut contrarier l’urgence et qu’une injonction à une agence régionale de santé serait peu effective faute de pouvoir de contrainte sur les établissements.

L’amendement rétablirait des dispositions absentes du texte en discussion pour garantir un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont la santé le requiert. Les agences régionales de santé devraient en assurer l’effectivité en tenant compte de tous les acteurs de soins.

Après un recours amiable, une personne sans offre de soins dans un délai fixé par décret pourrait saisir en référé le juge administratif ou judiciaire, une procédure d’urgence, pour obtenir une prise en charge. Sa personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait agir avec son accord lorsque son état le permet.

Le Gouvernement devrait aussi publier une stratégie sur dix ans précisant objectifs, actions et moyens humains et financiers. Un rapport annuel au Parlement évaluerait son application et les crédits supplémentaires éventuellement nécessaires, sans que ce rapport attribue lui-même ces crédits.

Le texte de référence confierait à des organisations territoriales pilotées par l’agence régionale de santé la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, avec les collectivités et les associations. Elles mobiliseraient les intervenants selon l’évolution des besoins des malades et de leurs aidants, pour favoriser le maintien à domicile ou des soins proches du lieu de vie.

Lors d’un passage entre services, par exemple, un protocole commun préciserait qui intervient, comment transmettre les informations et soutenir les familles et les professionnels. Ces organisations participeraient aussi aux soins palliatifs pédiatriques et renforceraient l’accès à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ou dépendantes.

La version disponible précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence définirait une prise en charge globale des personnes de tout âge souffrant de maladies graves, particulièrement en fin de vie. Précoce et continue, elle comprendrait le traitement de la douleur, les souffrances psychiques et les besoins sociaux et spirituels, sans viser à hâter ni à différer la mort.

Les proches recevraient un soutien psychologique et social, notamment après le décès. L’article prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les possibilités de soins à domicile et les directives anticipées, qui permettent d’exprimer ses volontés pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient pas comporter de dépassement.

Cette version précède le vote, sans reconstitution des modifications de séance. Le contenu du II n’est pas disponible, ce qui empêche une présentation complète de l’article.

Le texte prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il examinerait notamment le reste à charge des patients, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge après les prises en charge financières.

L’amendement étendrait cette évaluation aux proches. Ses auteurs souhaitent rendre visibles les frais de déplacement, les achats destinés au confort du malade ou les pertes de revenus liées à son accompagnement. Le rapport ne se limiterait donc plus aux coûts supportés par la personne malade. Cet ajout élargirait les informations demandées, sans créer de remboursement pour les proches.