Joséphine Missoffe

Le texte en discussion permet à des professionnels de santé désignés par plusieurs dispositions de refuser de participer aux procédures d’aide à mourir. Cette possibilité constitue une clause de conscience.

L’amendement viserait tous les professionnels de santé susceptibles d’intervenir dans ces procédures. Il nommerait aussi explicitement les psychologues et les autres professionnels visés par la disposition relative à leur intervention. Il préciserait qu’ils ne seraient « jamais tenus » de participer. Les auteurs souhaitent ainsi étendre la protection aux professions susceptibles d’intervenir, plutôt que la définir par les seuls renvois actuels.

L’obligation prévue pour le professionnel de santé qui refuse serait conservée. Il devrait informer sans délai la personne ou le professionnel qui le sollicite et communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

Le texte en discussion prévoit une clause de conscience, permettant à certains professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir. Il définit les professionnels et les procédures concernés par des renvois à plusieurs dispositions.

L’amendement remplacerait ces renvois par une règle générale. Aucun professionnel de santé ne serait tenu de participer à une procédure d’aide à mourir, quel que soit son rôle ou l’étape concernée. Les auteurs jugent la rédaction actuelle insuffisamment claire. Ils souhaitent que le refus puisse explicitement couvrir aussi bien le traitement de la demande que l’évaluation des conditions d’accès ou la mise en œuvre.

Le professionnel qui refuse resterait tenu d’en informer sans délai la personne ou le professionnel qui le sollicite et de communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

Le texte en discussion prévoit que la personne soit atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, c’est-à-dire menaçant sa vie, en phase avancée ou terminale. Il ne précise pas à quelle échéance cette menace doit se situer.

L’amendement ajouterait que le pronostic vital doit être engagé « à court terme ». Il resserrerait ainsi l’accès en excluant les personnes dont l’affection menace la vie à une échéance plus éloignée, même si elles remplissent les autres conditions. Le texte proposé ne chiffre pas cette durée. Les exigences relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée resteraient inchangées.

Le texte en discussion prévoit une affection grave et incurable, « quelle qu’en soit la cause », engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait seulement la précision relative à sa cause.

Les auteurs craignent que cette formulation permette notamment à des personnes présentant des lésions cérébrales incurables après un accident de la route d’accéder à l’aide à mourir. Ils y voient un affaiblissement des protections prévues. La suppression proposée n’inscrirait cependant aucune exclusion explicite des affections d’origine accidentelle. Les autres conditions resteraient nécessaires, notamment celles concernant la souffrance et la capacité de la personne à exprimer une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. La phase avancée y désigne une aggravation irréversible de l’état de santé qui affecte la qualité de vie.

L’amendement exigerait une phase terminale et préciserait que le pronostic vital doit être engagé « dans un futur prévisible », sans fixer de durée chiffrée. Une personne seulement en phase avancée ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs présentent cette rédaction comme une manière de restreindre le stade de maladie concerné et de préciser l’échéance de la menace vitale. Les autres conditions, dont celle relative à la souffrance, resteraient applicables.

Le texte en discussion exige une « affection » grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait ce mot par « pathologie », sans modifier ces autres exigences médicales ni les autres conditions d’accès.

Les auteurs jugent le terme « affection » trop large et craignent des interprétations extensives. Ils souhaitent désigner une maladie médicalement établie et éviter que le handicap soit considéré, à lui seul, comme un motif d’accès à l’aide à mourir. Leur objectif n’est pas d’exclure une personne du seul fait de son handicap. Le dispositif proposé se limiterait toutefois à ce remplacement de mot, sans ajouter de définition de la pathologie ni de règle explicite concernant le handicap.

Le texte prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment être majeur, avoir une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter certaines souffrances et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que la personne doit remplir toutes ces conditions « de manière certaine et définitive ». Ses auteurs présentent cet ajout comme une protection supplémentaire. Cette exigence porterait sur l’ensemble des conditions, et non sur le seul diagnostic médical. Le dispositif ne définit toutefois pas comment établir leur caractère certain et définitif et n’ajoute aucune procédure de vérification particulière.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne puisse, à sa demande et sous les conditions prévues par la loi, recourir à une substance destinée à provoquer la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement ajouterait le mot « active » à « aide à mourir » dans le titre de la section, la définition du droit et la disposition protégeant de poursuites pénales les personnes qui y concourent dans les conditions légales. Ses auteurs veulent distinguer ce geste de l’accompagnement habituel de la fin de vie par les soignants. Ce changement de vocabulaire ne modifierait ni les modalités d’administration ni les conditions de cette protection pénale.

Le texte en discussion prévoit deux modalités de recours à une substance destinée à provoquer la mort. La personne se l’administrerait elle-même ou, si elle n’en est physiquement pas capable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section « Droit à l’aide à mourir » par « Droit à l’euthanasie et au suicide assisté ». Ses auteurs estiment que ces termes rendent plus explicites les actes envisagés, selon que le soignant ou la personne administre la substance. La définition du droit, les conditions d’administration et la protection pénale des intervenants ne seraient pas modifiées par cet amendement.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.