Jérôme Legavre

La proposition de loi prévoit que la commission de contrôle enregistre les déclarations des professionnels de santé dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé. Les conditions d’accès seraient fixées par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement remplacerait ce public par les médecins et l’autorité judiciaire. Il ouvrirait donc l’accès à la justice, conformément à l’objectif annoncé par ses auteurs, tout en le retirant aux professionnels de santé qui ne sont pas médecins. Bien que l’exposé évoque un registre des procédures d’aide à mourir, la disposition modifiée concerne précisément le registre des déclarations des professionnels, et non l’accès aux dossiers médicaux des patients.

La proposition de loi prévoit qu’une commission vérifie après chaque procédure d’aide à mourir le respect des conditions légales, y compris celles de la sous-section consacrée à la clause de conscience des soignants, qui leur permet de refuser de participer.

L’amendement retirerait cette sous-section du périmètre du contrôle individuel et de la disposition permettant de saisir l’instance disciplinaire en cas de possible manquement professionnel. Il adapterait aussi le périmètre de l’examen dont les modalités doivent être fixées par décret. Ses auteurs craignent que le contrôle de la clause de conscience ne restreigne son exercice et n’expose les soignants à des accusations de discrimination ou d’abus.

La mesure limiterait ainsi certains contrôles confiés à la commission, sans supprimer sa mission générale de suivi et d’évaluation ni l’enregistrement des déclarations des professionnels.

Le texte de référence prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. En cas de refus, ils devraient prévenir sans délai la personne ou le professionnel qui les sollicite et communiquer les noms de soignants disposés à participer.

Pour une personne admise dans un établissement de santé ou accueillie dans un établissement ou service social ou médico-social concerné, le responsable devrait permettre l’intervention des professionnels et l’accès des personnes prévus par le texte. Les soignants volontaires devraient se déclarer à la commission de contrôle.

Cette version précède le vote. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et les renvois disponibles ne permettent pas d’identifier précisément tous les intervenants concernés.

Le texte en discussion permet aux professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de leur clause de conscience. Il impose toutefois aux responsables des établissements d’y permettre l’intervention des professionnels concernés pour une personne qui y est admise.

L’amendement permettrait aussi à un établissement de santé privé de refuser que l’aide à mourir soit pratiquée dans ses locaux. S’il est habilité à assurer le service public hospitalier, ce refus ne serait possible que si d’autres établissements peuvent répondre aux besoins locaux. Les auteurs souhaitent ainsi protéger les choix éthiques, moraux ou religieux des établissements privés. Pour une personne hospitalisée, la possibilité d’une aide à mourir sur place dépendrait donc aussi du choix de l’établissement, et pas seulement de celui des soignants.

Le texte en discussion distingue le refus individuel des soignants et les obligations des établissements. Un professionnel pourrait refuser de participer à l’aide à mourir, mais le responsable de l’établissement devrait permettre l’intervention des professionnels concernés auprès d’une personne admise ou hébergée.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et aux établissements ou services sociaux et médico-sociaux concernés de refuser la mise en œuvre de l’aide à mourir si ce refus figure dans leur projet d’établissement ou leur charte éthique. Ces documents serviraient ainsi à formaliser un refus collectif, opposable à une demande sur place. Les auteurs invoquent la préservation du caractère propre des établissements, de leur attractivité et de leurs relations sociales internes. Le dispositif ne subordonnerait pas ce refus à l’existence d’une autre offre locale.

Le texte en discussion reconnaît aux soignants une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser de participer à l’aide à mourir. Il oblige néanmoins les responsables des établissements à permettre l’intervention des professionnels concernés auprès des personnes admises ou hébergées.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et médico-sociaux, ainsi qu’à leurs responsables, de refuser d’organiser ou d’accueillir cette procédure dans leurs murs, dans le respect de leur projet d’établissement, de leur charte éthique ou de leur appartenance à une organisation ou congrégation sans but lucratif. Les auteurs souhaitent protéger notamment leurs orientations éthiques ou confessionnelles.

Ce refus ne pourrait entraîner de sanction administrative ou financière, ni d’exclusion de financements publics ou de conventions d’objectifs. Les usagers devraient être clairement informés de cette orientation dès leur entrée dans l’établissement.

Le texte en discussion prévoit une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité, pour les professionnels de santé qu’il désigne, de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. L’amendement mentionnerait explicitement les pharmaciens, les étudiants et les personnels de soutien parmi les personnes bénéficiant de cette protection.

Ses auteurs veulent lever une incertitude pour les intervenants directs ou indirects, par exemple un pharmacien préparant la substance létale ou un étudiant en situation clinique confronté à un conflit de conscience. L’amendement ne supprimerait pas l’obligation faite au professionnel de santé qui refuse de prévenir sans délai la personne qui le sollicite et de lui communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

Le texte en discussion réserve une clause de conscience à des professionnels de santé désignés. Cette clause leur permettrait de refuser de participer aux procédures d’aide à mourir. L’amendement l’étendrait à toute autre personne susceptible de contribuer à ces procédures dans le cadre de ses fonctions, sans limiter cette possibilité à une liste de métiers.

Les auteurs souhaitent protéger les convictions de l’ensemble des personnes professionnellement concernées, au-delà des seuls soignants mentionnés. L’obligation du professionnel de santé qui refuse d’informer sans délai la personne qui le sollicite et de lui communiquer le nom de professionnels volontaires resterait dans le texte. Son libellé ne serait pas élargi aux autres personnes nouvellement couvertes.

Le texte de référence obligerait les professionnels concernés à enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir au fur et à mesure de sa réalisation dans un système d’information. Celui-ci devrait respecter les critères de sécurité et de protection des données auxquels l’article renvoie.

Les données recevraient une codification spécifique et harmonisée, c’est-à-dire des codes communs permettant d’identifier les actes, de transmettre les informations et d’en conserver la trace. Cette version précède le vote et les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels enregistrent progressivement les actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information soumis à des exigences de sécurité et de protection des données. L’amendement imposerait que les serveurs hébergeant ce système soient exclusivement situés sur le territoire français.

Selon ses auteurs, ces données sensibles concernent notamment la santé, le consentement et les décisions médicales. Ils souhaitent renforcer la souveraineté numérique et limiter les risques de transferts transfrontaliers non maîtrisés. La règle proposée porte sur la localisation des serveurs, sans imposer elle-même que leur prestataire soit français.

Le texte en discussion prévoit l’enregistrement des actes liés à l’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. L’amendement préciserait les finalités permettant de consulter ces données. Les autorités compétentes pourraient les utiliser pour contrôler et évaluer le dispositif. La recherche scientifique ou médicale serait permise après anonymisation, afin de ne plus identifier les personnes concernées.

Les données pourraient aussi être consultées pour informer les proches ou la personne de confiance, dans le respect de la volonté exprimée par le patient. Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, préciserait les conditions d’accès, de conservation, d’anonymisation et d’utilisation. Les auteurs entendent ainsi permettre l’évaluation et la recherche tout en prévenant les usages abusifs et en protégeant le secret médical.

Le texte en discussion impose aux professionnels d’enregistrer chaque acte de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information. L’amendement ajouterait une notification à la personne concernée. Si elle bénéficie d’une mesure de protection juridique prévoyant une assistance ou une représentation pour les décisions relatives à sa personne, la personne chargée de cette protection devrait aussi être avertie.

Ainsi, l’enregistrement d’un acte ne resterait pas seulement dans le système d’information, mais serait également porté à la connaissance du demandeur et, le cas échéant, de la personne qui l’assiste ou le représente. Les auteurs envisagent une notification automatique par courriel ou SMS, sans que ces moyens soient imposés par l’amendement.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne décédée à la suite d’une aide à mourir réalisée dans les conditions légales serait considérée comme décédée de mort naturelle. L’amendement supprimerait cette qualification, sans modifier la règle selon laquelle un certificat de décès doit être établi.

Les auteurs contestent l’assimilation à une mort naturelle d’un décès provoqué par l’administration d’une substance létale. Ils invoquent aussi une différence de traitement avec le suicide, en rappelant que, selon leur exposé, le bénéficiaire d’une assurance-vie ne peut percevoir le montant lorsque l’assuré se suicide pendant la première année du contrat. La suppression proposée ne définirait toutefois pas une autre qualification du décès ni les règles de versement des assurances-vie.

Le texte en discussion prévoit qu’après l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier ne serait pas obligé de rester aux côtés de la personne. Il devrait néanmoins demeurer assez près pour intervenir en cas de difficulté, conformément à des recommandations.

L’amendement ajouterait un décret en Conseil d’État, un texte réglementaire du Gouvernement, pour préciser les caractéristiques, les conditions et les modalités de cette intervention. La Haute Autorité de santé et le Comité consultatif national d’éthique devraient être consultés auparavant.

Les auteurs jugent les consignes insuffisamment précises, notamment si la substance est rejetée ou si la procédure ne se déroule pas comme prévu. Ils souhaitent clarifier les gestes attendus, le respect de la volonté de la personne et la responsabilité des soignants. L’amendement ne déterminerait pas lui-même les interventions autorisées.

Le texte en discussion permettrait au médecin ou à l’infirmier de ne pas rester aux côtés de la personne après l’administration de la substance létale. Il devrait toutefois demeurer à une proximité suffisante pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement préciserait cette obligation en exigeant que le professionnel soit suffisamment près et garde la personne en vision directe. Il pourrait donc se mettre en retrait, mais pas hors de sa vue. Selon les auteurs, cette exigence vise à lui permettre d’être alerté et d’intervenir en cas de difficulté jusqu’au décès. Elle encadrerait ainsi plus précisément sa position auprès de la personne, sans imposer qu’il reste à ses côtés.

Le texte en discussion prévoit que le médecin ou l’infirmier administre la substance létale ou surveille son administration par la personne. Après cette administration, sa présence aux côtés de la personne ne serait pas obligatoire, mais il devrait rester suffisamment près pour intervenir en cas de difficulté.

L’amendement remplacerait « n’est pas obligatoire » par « n’est plus obligatoire ». Cette précision rédactionnelle vise, selon les auteurs, à souligner que le soignant doit être présent pendant l’administration, puis peut se mettre en retrait selon la volonté de la personne. Elle ne supprimerait pas l’obligation de rester à proximité et ne créerait pas une nouvelle possibilité de départ du professionnel.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté de recourir à l’aide à mourir peut demander un report. Le professionnel de santé doit alors suspendre la procédure et convenir d’une nouvelle date.

L’amendement obligerait le médecin à informer sans délai le juge administratif de ce report. Le juge en examinerait les motifs pour déterminer s’il traduit un changement de volonté. S’il le constate, il interdirait l’administration de toute substance létale à la personne pendant au moins trois ans. Une nouvelle date ne pourrait donc pas simplement être convenue durant cette interdiction.

Selon l’exposé des motifs, ce contrôle judiciaire viserait à protéger les libertés fondamentales de la personne et à éviter les dérives dans la procédure.

Le texte en discussion prévoit que, lorsqu’une personne ayant confirmé sa volonté demande à reporter l’administration de la substance létale, le professionnel de santé suspend la procédure et convient d’une nouvelle date.

L’amendement maintiendrait la suspension obligatoire, mais ferait de la fixation d’une nouvelle date une possibilité plutôt qu’une obligation. Après un report, le professionnel pourrait donc ne pas convenir immédiatement d’une autre échéance avec la personne.

Selon les auteurs, l’obligation de fixer une nouvelle date risque de faire peser une pression sur la personne. Ils souhaitent qu’elle ne se sente pas tenue d’aller au bout de sa démarche. L’amendement n’interdirait toutefois pas de convenir d’une nouvelle date.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté peut demander à reporter l’administration de la substance létale. Le professionnel de santé suspend alors la procédure et convient d’une nouvelle date.

L’amendement maintiendrait cette suspension, mais rendrait la fixation d’une nouvelle date facultative et la conditionnerait à une demande expresse de la personne. Demander un report ne suffirait donc plus à engager la fixation d’une autre échéance. La personne devrait demander explicitement qu’une nouvelle date soit convenue.

Selon l’exposé des motifs, un report n’est pas une démarche anodine et doit être pris au sérieux. Les auteurs souhaitent ainsi laisser au malade l’initiative de reprogrammer l’aide à mourir.

Après une demande de report de l’administration de la substance létale, le texte en discussion oblige le professionnel de santé à suspendre la procédure et à convenir d’une nouvelle date.

L’amendement remplacerait la fixation de cette date par un réexamen de la demande initiale avec un psychologue ou un psychiatre, uniquement si la personne le souhaite. La suspension resterait obligatoire. Selon les auteurs, ce temps de réexamen permettrait d’approfondir notamment le caractère libre et éclairé de la décision, plutôt que de simplement reprogrammer l’acte.

Le texte exclurait aussi toute rémunération par la Sécurité sociale des actes réalisés par les médecins concernés. L’exposé présente cette exclusion comme destinée à respecter les règles de recevabilité financière des amendements. Il ne précise pas qui paierait ces actes.

Le texte en discussion prévoit que, si une personne ayant confirmé sa volonté demande à reporter l’administration de la substance létale, le professionnel de santé suspend la procédure et convient d’une nouvelle date. Il ne précise pas expressément qui doit prendre l’initiative de fixer cette nouvelle échéance.

L’amendement ajouterait que cette date serait convenue à la demande du patient. Une personne pourrait ainsi demander un report sans que cette seule démarche appelle la fixation d’une autre date. La suspension de la procédure resterait obligatoire.

Selon l’exposé des motifs, cette précision viserait à éviter que le professionnel propose, voire encourage, une nouvelle échéance alors que le patient ne l’a pas demandée. Les auteurs souhaitent laisser à celui-ci l’initiative du calendrier.

Une autre proposition de loi, consacrée aux soins palliatifs et d’accompagnement, prévoit un plan personnalisé d’accompagnement. Ce document servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens sociaux et médico-sociaux selon les besoins et les préférences de la personne malade.

L’amendement obligerait le médecin saisi d’une demande d’aide à mourir à prendre connaissance de ce plan, si la personne en a élaboré un. Il pourrait ainsi connaître les prises en charge déjà prévues lorsqu’il l’informe sur les traitements et accompagnements disponibles. Les auteurs veulent mettre les deux propositions de loi en cohérence. Cette obligation porterait sur la consultation d’un plan existant, et non sur l’élaboration obligatoire d’un plan pour toute demande.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. Pour les personnes sous protection juridique, il prévoit notamment une information adaptée à leurs facultés de discernement et la recherche systématique de leur consentement.

L’amendement imposerait au médecin de s’assurer, pour toute personne demandant l’aide à mourir, de ses pleines capacités de discernement tout au long de la procédure, c’est-à-dire de sa capacité à comprendre et apprécier sa décision. La vérification ne se limiterait donc pas au moment de la demande. Les auteurs souhaitent réserver cette procédure à des personnes consentantes et capables de discernement. Le dispositif ne précise pas les modalités ni la fréquence de cette vérification.