Jérôme Guedj

Le texte de référence prévoit de confier à la Haute Autorité de santé la définition des substances létales utilisables pour l’aide à mourir et l’élaboration de recommandations sur leur utilisation. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Les préparations létales seraient réalisées selon ces recommandations par des pharmacies internes d’établissements de santé ou de groupements sanitaires désignées par le ministre de la santé. Elles pourraient ensuite être transmises aux pharmacies chargées de les délivrer. L’article organiserait ainsi le choix des substances et leur circuit pharmaceutique. Il permettrait aussi, sur demande du ministre, l’évaluation des produits de santé destinés à l’aide à mourir.

L’article 16 prévoit de définir les substances létales, destinées à provoquer la mort, utilisables pour l’aide à mourir et d’établir des recommandations sur leur utilisation. Il organiserait leur préparation par des pharmacies internes d’établissements désignées par le ministre, puis leur transmission aux pharmacies chargées de les délivrer. Il permettrait aussi une évaluation des produits concernés sur demande du ministre.

L’amendement supprimerait cet ensemble de règles, sans supprimer à lui seul toute la proposition de loi sur l’aide à mourir. Ses auteurs contestent plus largement cette dernière et craignent qu’elle ne compromette les efforts en faveur des soins palliatifs, notamment pour les personnes aux ressources limitées. Cette crainte motive leur opposition, mais la suppression proposée porte précisément sur l’encadrement des substances, non sur le financement des soins palliatifs.

Le texte de référence prévoit une commission auprès du ministre de la santé qui contrôlerait, après leur déroulement, le respect des conditions légales de chaque procédure d’aide à mourir. Elle informerait chaque année le Gouvernement et le Parlement et formulerait des recommandations. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

La commission saisirait l’ordre professionnel compétent en cas de possible manquement professionnel et signalerait au procureur les faits susceptibles de constituer une infraction. Elle gérerait le système d’information du dispositif. Ses médecins pourraient accéder aux dossiers médicaux dans la stricte mesure nécessaire à leur mission. Un décret encadrerait l’accès aux données, leur utilisation pour la recherche et les garanties d’indépendance de la commission, qui comprendrait notamment médecins, magistrats, représentants des usagers et spécialistes des sciences humaines et sociales.

La proposition de loi créerait une commission chargée de vérifier, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales et d’évaluer l’application de la loi. Elle comprendrait notamment deux membres d’associations agréées représentant les usagers du système de santé.

L’amendement réserverait ces sièges à des associations non impliquées dans la lutte ou la promotion de l’euthanasie ou du suicide assisté. Les auteurs souhaitent prévenir les conflits d’intérêts et assurer l’impartialité des contrôles. Cette restriction écarterait donc de ces sièges les associations engagées dans un sens comme dans l’autre.

L’amendement prévoit aussi de ne pas appliquer l’article 18 à l’article définissant l’aide à mourir. Le contenu de l’article 18 n’étant pas indiqué, la portée concrète de cette seconde modification ne peut pas être précisée.

Le texte prévoit une commission chargée de vérifier, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales et d’évaluer l’application de la loi. Elle comprendrait notamment deux membres d’associations agréées représentant les usagers du système de santé.

L’amendement imposerait que ces associations soient « non militantes », en plus de leur agrément. Ses auteurs estiment que la présence d’associations militantes remettrait en cause la légitimité de la commission et de son contrôle. Le dispositif ne définit toutefois pas ce qui caractériserait une association militante, alors que cette distinction déterminerait lesquelles pourraient être représentées.

Le texte prévoit une commission qui contrôlerait après coup le respect des conditions légales de chaque procédure d’aide à mourir et en évaluerait l’application. Sa composition comprendrait au moins deux médecins.

L’amendement exigerait qu’au moins un médecin soit inscrit au registre des professionnels de santé s’étant déclarés disposés à participer à l’aide à mourir. Les auteurs craignent que le pouvoir de nomination du Gouvernement permette de ne choisir que des médecins opposés à cette pratique et de biaiser les travaux. Leur exposé évoque une moitié des médecins, mais la règle proposée imposerait un médecin déclaré au minimum, et non une proportion si la commission en comptait davantage.

Le texte de référence prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. Le professionnel refusant devrait en informer sans délai la personne ou le professionnel qui le sollicite et communiquer les noms de soignants disposés à participer. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Ce refus individuel ne permettrait pas à un établissement de bloquer les interventions prévues. Pour une personne hospitalisée ou hébergée dans un établissement ou service social ou médico-social, le responsable devrait permettre l’intervention des professionnels et l’accès des personnes prévus par la procédure. Les soignants volontaires devraient se déclarer auprès de la commission de contrôle et d’évaluation.

Le texte de référence renvoie à un décret en Conseil d’État les précisions nécessaires à l’application de la procédure d’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Ce décret préciserait comment informer la personne, quelle forme et quel contenu donner à sa demande et à sa confirmation, et comment vérifier les conditions d’accès. Il réglerait aussi l’accès du médecin aux données du registre mentionné par le code civil. L’article confierait donc ces modalités d’application au pouvoir réglementaire, sans en fixer lui-même le détail.

Le texte de référence prévoit que seule la personne ayant demandé l’aide à mourir pourrait contester la décision du médecin sur sa demande ou sa décision d’arrêter la procédure. Elle saisirait le juge administratif, notamment par un référé-liberté, une procédure d’urgence destinée à protéger une liberté fondamentale. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Une exception concernerait les personnes sous protection juridique avec assistance ou représentation relative à leur personne. Celui qui assure cette protection pourrait contester une autorisation d’accès à l’aide à mourir dans les deux jours suivant sa notification. Cette exception porterait sur l’autorisation, et non sur l’ensemble des décisions médicales visées par l’article.

Le texte en discussion réserverait en principe à la personne demandant l’aide à mourir la contestation des décisions du médecin. Une exception permettrait à la personne chargée d’une protection juridique de contester une autorisation concernant la personne protégée.

L’amendement ouvrirait le recours à toute personne susceptible d’émettre une réserve sur le respect des critères légaux d’accès à l’aide à mourir. Ces personnes pourraient contester devant le juge administratif la décision sur la demande ou celle mettant fin à la procédure, selon les règles ordinaires de recours.

Les auteurs souhaitent permettre le signalement au juge de manquements afin de prévenir les erreurs et de protéger le patient. Le changement donnerait ainsi une possibilité de contestation à des personnes autres que le demandeur et, dans le cas prévu, son protecteur juridique.

Le texte en discussion obligerait les professionnels concernés à enregistrer sans délai les actes et certaines informations à chaque étape de la procédure d’aide à mourir. Ce système d’information servirait à conserver une trace des actes et à permettre leur traitement statistique, avec des exigences de sécurité et de protection des données.

L’amendement imposerait d’y enregistrer aussi les éléments attestant des mesures prises pour prévenir et détecter les pressions, contraintes ou influences indues, ainsi que les éventuels signalements. Par exemple, les démarches entreprises face à une pression sur le consentement devraient pouvoir être retrouvées lors d’un contrôle ultérieur.

Les auteurs veulent rendre ces garanties vérifiables après les faits. La mesure porterait sur la trace conservée des mesures et signalements, plutôt que sur la définition de nouvelles mesures de prévention.

Le texte de référence prévoit de mettre fin à la procédure si la personne renonce à l’aide à mourir ou refuse l’administration de la substance létale. Le médecin devrait aussi l’arrêter si de nouvelles informations montrent que les conditions d’accès n’étaient pas remplies ou ne le sont plus, notamment en cas de pressions avérées pour procéder à l’administration. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Dans ce dernier cadre, le médecin notifierait sa décision motivée par écrit et informerait, le cas échéant, la personne chargée de la protection juridique. Si l’arrêt résulte de pressions subies, il devrait les signaler sans délai au procureur. Une nouvelle demande devrait reprendre les modalités de présentation prévues par la loi.

Le texte en discussion prévoit de mettre fin à la procédure d’aide à mourir si la personne y renonce, refuse l’administration de la substance létale ou ne remplit plus les conditions requises. Une nouvelle demande devrait suivre les modalités prévues pour déposer une demande.

L’amendement ajouterait un délai d’un mois avant de pouvoir présenter cette nouvelle demande. Ses auteurs souhaitent ainsi ménager un temps de réflexion. La personne dont la procédure aurait pris fin ne pourrait donc pas engager immédiatement une nouvelle demande, même si elle souhaitait reprendre la démarche. La phrase ajoutée ne précise toutefois pas explicitement le point de départ de ce délai.

Le texte en discussion prévoit plusieurs motifs d’arrêt de la procédure d’aide à mourir, notamment le renoncement de la personne ou le constat que les conditions requises ne sont plus remplies. L’amendement en ajouterait un si la personne n’a pas pu bénéficier d’un accès effectif aux soins palliatifs.

Selon ses auteurs, il s’agit d’éviter qu’une demande d’aide à mourir résulte d’une offre de soins insuffisante. Pour une personne qui n’aurait pas pu accéder à ces soins, la procédure devrait donc prendre fin, même si elle souhaitait la poursuivre. L’amendement ferait de cet accès une condition de poursuite de la démarche, sans prévoir lui-même de moyens ou de services supplémentaires pour le rendre possible.

Le texte en discussion prévoit que, dans certains cas d’arrêt de la procédure, le médecin informe aussi la personne chargée d’une mesure de protection juridique, c’est-à-dire d’une assistance ou d’une représentation de la personne concernée.

L’amendement ajouterait un motif d’arrêt lorsque le médecin découvre que la personne a fait l’objet de mesures de protection juridique sans l’en avoir prévenu. Ce serait cette découverte, associée à l’absence d’information préalable, qui entraînerait la fin de la procédure, et non la seule existence d’une protection.

Les auteurs présentent cette mesure comme une solution transitoire dans l’attente d’un registre opérationnel permettant les vérifications. Toutefois, le dispositif ne prévoit pas de date de fin ni de condition liée à la mise en service de ce registre.

Le texte en discussion prévoit de mettre fin à la procédure d’aide à mourir si la personne y renonce, refuse la substance létale ou ne remplit plus les conditions requises. L’amendement ajouterait explicitement le cas où la personne ne décède pas après l’administration de cette substance et demande à être soignée.

Les auteurs souhaitent préciser la possibilité d’arrêter après une administration qui n’a pas entraîné le décès, lorsque la personne renonce à poursuivre. Le dispositif ferait de la survie accompagnée d’une demande de soins un motif de fin de procédure. Il ne préciserait pas les soins à apporter. Toute nouvelle demande d’aide à mourir devrait suivre à nouveau les modalités prévues par le texte.

Le texte prévoit que le médecin arrête l’aide à mourir lorsque des informations lui font considérer que les conditions requises ne sont pas ou plus remplies, notamment en cas de pressions avérées. Pour une personne bénéficiant d’une protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne, il doit déjà informer par écrit la personne chargée de cette protection.

L’amendement ajouterait le juge du contentieux des tutelles aux destinataires de cette information. Les auteurs souhaitent renforcer le contrôle judiciaire face aux risques de contrainte ou de consentement insuffisamment éclairé. Toutefois, la modification porterait sur l’information concernant l’arrêt décidé par le médecin, et non sur toute demande d’aide à mourir. Elle n’instaurerait pas une autorisation préalable du juge.

Le texte de référence prévoit que le médecin ou l’infirmier vérifierait la confirmation de la volonté de la personne et l’absence de pressions pour procéder ou renoncer à l’administration. Des pressions pour procéder entraîneraient une suspension, puis une décision médicale sur la poursuite ou l’arrêt. Une demande de report entraînerait également une suspension. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le professionnel surveillerait l’administration par la personne ou l’effectuerait si elle ne peut physiquement le faire. Il devrait ensuite rester dans la même pièce pour intervenir en cas de difficulté. Il établirait un compte rendu et rapporterait les produits inutilisés à la pharmacie pour destruction. L’article prévoirait aussi que le décès résultant d’une aide à mourir conforme à la loi serait réputé de mort naturelle.

Le texte en discussion oblige le médecin ou l’infirmier accompagnant la personne à établir un compte rendu des actes réalisés, notamment la confirmation de sa volonté, l’administration de la substance létale et sa surveillance. L’amendement imposerait de transmettre ce compte rendu à la commission de contrôle et d’évaluation. Il écarterait aussi l’application de l’article 18 pour cet article du code, sans que le contenu de cet article 18 soit précisé dans le dossier.

Les auteurs souhaitent un contrôle avant l’aide à mourir, estimant que des erreurs découvertes après le décès seraient irréparables. Toutefois, le dispositif porte sur la transmission d’un compte rendu d’actes réalisés et ne prévoit pas explicitement une autorisation de la commission avant l’administration. Il faut donc distinguer cet objectif du mécanisme effectivement rédigé.

Le texte de référence prévoit que la personne conviendrait avec le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne de la date d’administration de la substance létale. Si cette date dépasse de plus de trois mois la notification de la décision, le médecin réévaluerait sa volonté libre et éclairée et prescrirait à nouveau la substance.

À sa demande et dans des conditions convenues avec le soignant, l’administration pourrait avoir lieu à son domicile ou dans un établissement de santé de son choix. Elle pourrait être entourée des personnes de son choix. Le soignant les informerait et les orienterait, si nécessaire, vers un accompagnement psychologique.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion permet à la personne de choisir qui l’entourera pendant l’administration de la substance létale, à domicile ou dans un établissement de santé. L’amendement ajouterait l’obligation qu’un témoin neutre soit présent à ce moment.

Selon ses auteurs, ce témoin devrait être extérieur à la famille et sans intérêt personnel à l’acte. Il servirait à attester l’absence de pression, le respect de la volonté de la personne et le bon déroulement de la procédure, afin de protéger celle-ci et les professionnels. La phrase ajoutée impose toutefois seulement un « témoin neutre », sans préciser comment il serait choisi ni définir ses missions. Sa présence deviendrait une exigence supplémentaire, distincte de celle des personnes choisies par le patient.

Le texte en discussion permet à la personne d’être entourée des personnes de son choix lors de l’administration de la substance létale. Le médecin ou l’infirmier devrait les informer et les orienter, si nécessaire, vers un accompagnement psychologique.

L’amendement rendrait obligatoire un suivi adapté à l’âge de tout mineur présent. Ainsi, un enfant assistant à l’aide à mourir d’un parent devrait bénéficier de ce suivi, et pas seulement d’une orientation éventuelle. Les auteurs invoquent des risques psychologiques potentiellement durables pour justifier cette protection.

Les examens, consultations et actes de ce suivi seraient toutefois exclus de la prise en charge par l’assurance maladie obligatoire. Les auteurs souhaitent distinguer l’accompagnement des tiers des actes nécessaires à l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas qui financerait ce suivi obligatoire.

Le texte en discussion permettrait à la personne recourant à l’aide à mourir d’être entourée des personnes de son choix pendant l’administration de la substance létale. Le médecin ou l’infirmier devrait les informer et, si nécessaire, les orienter vers un accompagnement psychologique, sans que le contenu de cette information soit précisé.

L’amendement imposerait d’expliquer à cet entourage le déroulement de l’administration. Les personnes présentes devraient ainsi être informées de la manière dont cette étape se passerait. Selon ses auteurs, cette précision vise à prévenir les incompréhensions, l’angoisse ou les réactions susceptibles de perturber la procédure et d’accroître la charge émotionnelle. Elle ne changerait pas le droit de la personne à choisir qui l’entoure.

Le texte en discussion permettrait à la personne d’être entourée des personnes de son choix pendant l’administration de la substance létale. Le médecin ou l’infirmier devrait informer ces personnes et les orienter, si nécessaire, vers un accompagnement psychologique.

L’amendement remplacerait les destinataires de l’information par « les proches ». L’obligation ne serait donc plus définie par le choix des personnes présentes. Selon ses auteurs, cette notion serait plus large et éviterait qu’aucune personne ne soit informée lorsque le patient ne désigne personne. Le droit de choisir les personnes présentes resterait inchangé. Le changement concernerait les destinataires de l’information, et non un pouvoir des proches d’autoriser l’acte.