Jérôme Buisson

Le texte en discussion retient une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait « quelle qu’en soit la cause » par « qu’elle soit de nature pathologique ou accidentelle », autrement dit liée à une maladie ou à un accident.

Les auteurs souhaitent ainsi exclure les affections exclusivement psychologiques, dont ils décrivent l’évolution comme parfois fluctuante ou réversible. Toutefois, le dispositif ne mentionne pas explicitement cette exclusion et ne définit pas « pathologique » comme uniquement corporel. Il conserverait par ailleurs la possibilité de retenir une souffrance psychologique liée à l’affection. Il faut donc distinguer l’origine de l’affection ouvrant l’accès et la souffrance qu’elle provoque.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette dernière formulation par l’exigence d’une affection « engageant son pronostic vital à court terme ». Il supprimerait aussi la précision « quelle qu’en soit la cause ».

Les auteurs veulent éviter que des personnes atteintes de maladies chroniques incurables, mais qui ne seraient pas en fin de vie, puissent accéder à l’aide à mourir. Le texte discuté comporte déjà une exigence de menace vitale, mais sans échéance précise. L’amendement introduirait donc une condition de proximité du décès, sans définir la durée du court terme. Les autres conditions d’accès, notamment celles relatives à la souffrance et à la volonté, resteraient exigées.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une menace vitale à court terme, définie par référence à la Haute Autorité de santé. Il supprimerait également la précision selon laquelle la cause de l’affection est indifférente.

Selon la définition citée dans l’exposé, le décès serait attendu dans quelques heures à quelques jours. Les auteurs souhaitent ainsi réserver l’accès à une fin de vie très proche, plutôt que retenir le critère de phase avancée ou terminale sans échéance précise. Une personne dont le décès n’est pas attendu à ce court terme ne remplirait pas ce critère. Les autres exigences, notamment celles concernant la souffrance et la volonté libre et éclairée, seraient conservées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement exigerait une affection également évolutive, en phase terminale, menaçant la vie à court terme. Son évolution irréversible devrait être médicalement constatée et documentée malgré une prise en charge thérapeutique appropriée.

Les auteurs souhaitent ainsi réserver cette aide à un ultime recours médical et protéger les personnes vulnérables d’un recours par défaut d’accompagnement. Le changement exclurait les personnes dont la maladie est seulement en phase avancée ou ne menace pas la vie à court terme. Le texte ne chiffre pas ce délai.

La proposition de loi prévoit qu’une affection grave et incurable pourrait ouvrir l’accès à l’aide à mourir « quelle qu’en soit la cause », si elle menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. D’autres conditions, notamment de souffrance et de volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. L’amendement supprimerait uniquement la précision relative à la cause.

Les auteurs veulent éviter un accès trop précoce après un accident, lorsque l’état peut encore s’améliorer. Ils craignent aussi un signal dévalorisant pour les personnes vivant avec un handicap sévère. Toutefois, la rédaction proposée n’interdirait pas explicitement l’accès après un accident. Selon l’exposé, une personne accidentée pourrait encore relever des critères généraux si son affection demeure incurable et menace sa vie après les soins.

La proposition de loi exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une affection « grave, incurable et mortifère à court terme », autrement dit mortelle à brève échéance.

Bien que l’exposé présente ce changement comme rédactionnel, la condition mentionnerait désormais explicitement le court terme, sans en préciser la durée. Elle ne ferait plus référence à une phase avancée ou terminale ni à la cause de l’affection. Les autres conditions d’accès, notamment celles portant sur la souffrance et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient applicables.

La proposition de loi ouvrirait l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable menaçant leur vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement ne retiendrait que la phase terminale et ajouterait que l’affection doit avoir une « issue certaine ».

Les auteurs estiment que la notion de phase avancée risque de provoquer des litiges si l’interprétation du médecin est contestée et sa responsabilité mise en cause. Leur proposition réduirait le champ des personnes admissibles en écartant celles dont l’affection est seulement en phase avancée. Elle ne fixerait toutefois aucun délai chiffré pour définir la phase terminale.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.