Jean-Yves Bony

Le texte en discussion réserve en principe à la personne ayant demandé l’aide à mourir le recours devant la juridiction administrative contre la décision du médecin ou celle mettant fin à la procédure. Il prévoit aussi un recours particulier pour certaines personnes sous protection juridique.

L’amendement ouvrirait le recours administratif à toute personne ayant participé à l’examen collégial de la demande, au médecin traitant, à la personne de confiance et à la personne chargée d’une mesure de protection. Ces acteurs pourraient donc saisir le juge sans que le demandeur exerce lui-même un recours. Les auteurs souhaitent ainsi renforcer le contrôle du consentement et du respect de la procédure. Le recours particulier devant le juge des contentieux de la protection serait conservé.

Le texte en discussion réserve en principe au demandeur le recours devant la juridiction administrative contre la décision du médecin sur l’aide à mourir ou celle mettant fin à la procédure. Une exception est prévue pour certaines personnes sous protection juridique.

L’amendement permettrait aussi à la personne de confiance, au conjoint, aux parents agissant solidairement ou aux enfants agissant solidairement de contester ces décisions. Selon l’exposé, les parents ou les enfants devraient être d’accord entre eux pour exercer ce recours, afin d’éviter les déchirements familiaux. Les auteurs estiment que l’état du patient peut rendre nécessaire l’intervention d’un proche pour contester une décision inadéquate ou juridiquement mal fondée, qu’elle soit favorable ou défavorable à la demande.

Le texte en discussion réserve en principe au demandeur le recours devant la juridiction administrative contre la décision du médecin sur l’aide à mourir ou celle mettant fin à la procédure. Il prévoit une exception pour certaines personnes sous protection juridique.

L’amendement ouvrirait ce recours à toute personne susceptible d’émettre une réserve sur le respect des critères légaux d’accès à l’aide à mourir. Il ne limiterait donc plus cette possibilité au demandeur ou à une liste de proches et de professionnels. Les auteurs présentent cette ouverture comme un moyen de prévenir les erreurs et de protéger le patient par un contrôle du juge. Le changement proposé concerne les personnes pouvant contester la décision, et non les critères d’accès eux-mêmes.

Le texte de référence obligerait les professionnels concernés à enregistrer sans délai chacun des actes de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information. L’enregistrement aurait lieu à chaque étape, plutôt qu’au seul terme de la procédure.

Le système devrait respecter les critères de sécurité et de protection des données auxquels l’article renvoie. Les enregistrements devraient permettre de retracer les actes accomplis et de traiter les données à des fins statistiques. L’article porterait ainsi sur la documentation de la procédure, non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion impose aux professionnels concernés d’enregistrer sans délai chaque acte de la procédure d’aide à mourir dans un système d’information sécurisé. Cet enregistrement doit permettre de retrouver les actes accomplis et de les traiter à des fins statistiques.

L’amendement préciserait qu’il faut aussi enregistrer les éléments attestant des mesures prises pour prévenir et détecter les pressions, contraintes ou influences indues, ainsi que les éventuels signalements. Lorsqu’un professionnel prend des mesures face à une possible pression sur le demandeur, leur trace devrait donc figurer dans ce système. Les auteurs souhaitent rendre les garanties entourant le consentement vérifiables lors d’un contrôle ultérieur, plutôt que les laisser implicites.

Le texte de référence prévoirait l’arrêt de la procédure si la personne annonce qu’elle renonce à l’aide à mourir ou refuse l’administration de la substance létale. Elle pourrait exprimer son renoncement au médecin concerné ou au médecin ou à l’infirmier chargé de l’accompagner.

Le médecin devrait aussi arrêter la procédure si de nouvelles informations montrent que les conditions d’accès n’étaient pas ou ne sont plus remplies, notamment en cas de pressions avérées pour administrer la substance. Il devrait alors notifier par écrit une décision motivée à la personne et informer, le cas échéant, le responsable de sa protection juridique. Une nouvelle demande devrait suivre les modalités prévues pour une demande initiale. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit de mettre fin à la procédure d’aide à mourir si la personne y renonce, refuse l’administration de la substance létale ou si le médecin constate que les conditions requises ne sont pas ou plus remplies, notamment en cas de pressions avérées.

L’amendement ajouterait un motif d’arrêt lorsque l’administration de la substance destinée à provoquer la mort, ou son action, a manifestement échoué. Ses auteurs souhaitent ainsi prévenir tout acharnement. Il imposerait donc de terminer la procédure dans cette situation, sans préciser les critères permettant de constater cet échec. Selon le texte discuté, toute nouvelle demande devrait suivre à nouveau les modalités prévues pour demander l’aide à mourir.

Le texte discuté prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté d’accéder à l’aide à mourir pourrait encore demander un report. Le professionnel de santé devrait alors suspendre la procédure et, si la personne le demande, convenir d’une nouvelle date. Cette reprogrammation n’est donc pas automatique dans le texte proposé.

L’amendement conserverait la suspension, mais supprimerait l’obligation de convenir d’une nouvelle date à la demande de la personne. Ses auteurs craignent qu’une reconduction implicite exerce une pression psychologique et souhaitent éviter toute ambiguïté pour les soignants sur la poursuite de la procédure. La suppression ne constituerait pas une interdiction explicite de reprogrammer, mais retirerait cette étape de la règle prévue.

Le texte discuté prévoit que, si une personne ayant confirmé sa volonté demande un report de l’administration de la substance létale, le soignant suspendrait la procédure. À la demande de cette personne, il conviendrait d’une nouvelle date.

L’amendement préciserait que cette suspension se ferait « sans annuler la demande ». Pour une personne qui souhaite attendre plutôt que renoncer, le report ne serait ainsi pas interprété comme l’abandon de sa demande initiale. Selon l’exposé, cette précision vise à éviter des interprétations divergentes et une incertitude juridique sur la continuité de la procédure. Elle clarifierait la portée du report déjà prévu, sans créer une nouvelle possibilité d’aide à mourir.

Le texte discuté prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté pourrait demander de reporter l’administration de la substance létale. Le professionnel de santé suspendrait alors la procédure et conviendrait d’une nouvelle date si la personne le demande.

L’amendement remplacerait la suspension par une fin de procédure. Ses auteurs disent vouloir supprimer toute ambiguïté sur une éventuelle reprise. Toutefois, la phrase imposant de convenir d’une nouvelle date à la demande de la personne resterait dans le texte. Celui-ci associerait donc une fin de procédure à la possibilité d’en fixer une nouvelle date, sans préciser comment ces deux dispositions s’articuleraient.

Le texte discuté confie au médecin ou à l’infirmier la surveillance de l’administration de la substance létale par la personne, ou son administration directe. Il prévoit aussi que la personne pourrait faire procéder à cette administration si elle n’est pas physiquement en mesure de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait la mention de l’administration directe par le soignant, en conservant sa mission de surveillance. Ses auteurs craignent qu’une personne capable de prendre elle-même le produit puisse choisir de le faire administrer par un professionnel. La suppression proposée ne se limiterait toutefois pas à ce cas. Elle retirerait cette mission pour tous les patients, tout en laissant subsister la référence aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes à l’administration.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, le médecin ou l’infirmier prépare, si nécessaire, l’administration de la substance létale. L’amendement remplacerait cette tâche par celle de préparer la substance elle-même, en supprimant les mots « l’administration de ».

L’exposé défend l’objectif de ne pas impliquer les soignants dans l’acte de donner la mort, au nom de la relation protectrice entre soignant et patient. Toutefois, la modification proposée ne supprimerait pas la disposition suivante, qui charge le professionnel de surveiller l’administration par la personne ou d’administrer lui-même la substance. Sa portée serait donc plus limitée que l’objectif annoncé.

Le texte en discussion demande au médecin ou à l’infirmier de veiller, le jour de l’administration de la substance létale, à l’absence de pressions de l’entourage pour que la personne poursuive ou abandonne sa démarche. Si de telles pressions apparaissent, il doit en informer immédiatement le médecin chargé de la procédure.

L’amendement ajouterait l’obligation de suspendre immédiatement la procédure, en plus de ce signalement. Ainsi, face à une personne poussée par son entourage à poursuivre sa demande, le professionnel devrait interrompre le déroulement prévu. L’exposé invoque notamment les pressions économiques. La rédaction couvrirait aussi les pressions visant à faire renoncer la personne à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit de vérifier la confirmation de la volonté et de signaler les pressions de l’entourage le jour de l’aide à mourir. Il ne prévoit pas expressément, dans ces dispositions, de suspension en cas de doute ou de pression suspectée.

L’amendement obligerait le médecin ou l’infirmier à suspendre la procédure en cas de doute sérieux sur une volonté libre et éclairée, ou de soupçon de pression, de contrainte ou d’influence indue. Par exemple, une pression suspectée suffirait à imposer l’arrêt de la procédure, sans attendre qu’elle soit établie. Selon l’exposé, cette règle vise à protéger la personne et à éviter des décisions urgentes ou variables selon les équipes face à un acte irréversible. Elle ne préciserait pas les conditions de reprise après la suspension.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, la personne confirme sa volonté de s’administrer la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait demander à un médecin ou à un infirmier de l’administrer que si elle est physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait cette condition physique dans la confirmation finale. Une personne capable d’effectuer le geste pourrait ainsi demander qu’un soignant le réalise. Selon les auteurs, vouloir mourir ne signifie pas nécessairement vouloir accomplir soi-même ce geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une vérification supplémentaire de la volonté, puisque le professionnel devrait déjà recueillir sa confirmation le jour même et vérifier l’absence de pression.

Le texte en discussion prévoit que le médecin ou l’infirmier vérifie, le jour de l’aide à mourir, que la personne confirme sa volonté. Cette confirmation peut porter sur le fait de s’administrer la substance létale ou, en cas d’incapacité physique, de la faire administrer par un soignant.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité dans la phrase consacrée à la confirmation. Les auteurs souhaitent écarter les références à l’euthanasie pour protéger les professionnels, dont ils estiment que le rôle est de soigner et non de donner la mort. La modification resterait toutefois limitée à cette phrase. Elle ne supprimerait pas la disposition suivante qui prévoit que le médecin ou l’infirmier surveille l’administration par la personne ou administre lui-même la substance.

Le texte de référence organise le circuit de la substance létale une fois la date d’administration fixée. Une pharmacie à usage intérieur, c’est-à-dire celle d’un établissement, réaliserait la préparation puis la transmettrait à une pharmacie d’officine choisie par le médecin ou l’infirmier avec l’accord de la personne. L’officine la remettrait au médecin ou à l’infirmier, et non directement à la personne.

Si la personne était accueillie dans un établissement doté d’une pharmacie à usage intérieur, celle-ci assurerait aussi la délivrance. Les pharmacies devraient agir dans un délai compatible avec la date fixée. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, de sorte que cette version ne confirme pas le circuit exact soumis au vote.

Le texte discuté organise la remise de la préparation magistrale létale, le produit préparé pour provoquer la mort dans le cadre de l’aide à mourir. Une pharmacie d’établissement la préparerait puis la transmettrait à une pharmacie d’officine, chargée de la délivrer au médecin ou à l’infirmier. Si l’établissement hébergeant la personne possède une pharmacie interne, celle-ci assurerait aussi la délivrance.

L’amendement interdirait cette délivrance par un pharmacien qui serait un parent du médecin prescripteur, lié à lui par alliance, son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs. Il viserait aussi son ayant droit, c’est-à-dire une personne tenant un droit de ce médecin. Les auteurs souhaitent prévenir les conflits d’intérêts. La restriction concernerait les liens avec le prescripteur, et non avec la personne demandant l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit qu’une pharmacie d’établissement prépare la substance létale utilisée pour l’aide à mourir et la transmette à une pharmacie d’officine. Celle-ci devrait ensuite la délivrer au médecin ou à l’infirmier chargé d’accompagner la personne.

L’amendement remplacerait cette délivrance par une interdiction de délivrer. Il interromprait donc la remise du produit prévue à cette étape, sans proposer d’autre circuit. Les auteurs estiment que les pharmaciens doivent participer au soin des malades et revendiquent une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser un acte pour des convictions personnelles. Le dispositif ne créerait toutefois pas un choix individuel de refus, mais une interdiction générale de cette délivrance par l’officine.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.