Jean-Michel Brard

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions d’accès à l’aide à mourir, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, certaines souffrances et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’exigence d’avoir bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs ou de se l’être vu proposer.

Les auteurs souhaitent que les soins palliatifs soient la règle et l’aide à mourir l’exception. Pour une personne qui n’aurait pas reçu ces soins, une proposition de prise en charge suffirait à remplir cette nouvelle condition. L’amendement n’imposerait donc pas de les accepter ni d’en avoir effectivement bénéficié avant d’accéder à l’aide à mourir.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition portant sur l’accompagnement et les soins palliatifs. La personne devrait, à sa demande, en avoir effectivement bénéficié dans des conditions accessibles au regard de son état physique, psychologique et de ses conditions de vie.

Les auteurs veulent s’assurer qu’une personne souhaitant cet accompagnement ait pu le recevoir. Pour celle qui l’aurait demandé, une simple proposition ne suffirait donc pas à remplir cette condition. L’enjeu serait l’accès réel à un soutien adapté à sa situation, et non seulement l’information sur son existence.

La proposition de loi conditionne l’accès à l’aide à mourir notamment à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, à certaines souffrances et à une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition obligatoire, celle d’avoir déjà bénéficié d’une prise en charge palliative complète.

Les auteurs veulent ainsi que toutes les solutions d’accompagnement de la fin de vie aient été explorées, afin que la demande ne résulte pas d’un défaut de soins. Une personne remplissant les autres conditions ne pourrait donc pas accéder à l’aide à mourir sans cette prise en charge préalable. Le texte ne définit toutefois pas ce qui rendrait celle-ci « complète » et n’organise pas lui-même l’accès à ces soins.

La proposition de loi exige déjà que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette volonté doit s’exprimer sans pression extérieure susceptible de poursuites pénales au titre de l’abus de faiblesse.

Les auteurs présentent cet ajout comme une protection des personnes vulnérables. Il viserait les situations où une pression exercée sur la personne pourrait relever de cette infraction, et non toute influence extérieure indistinctement. L’ajout porterait sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, sans créer une nouvelle infraction ni modifier les peines.

La proposition de loi exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait explicitement que cette volonté ne peut pas être exprimée par des directives anticipées, c’est-à-dire des volontés consignées à l’avance pour une situation future.

Une personne ne pourrait donc pas utiliser de telles directives pour remplacer l’expression de sa volonté concernant l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent que celle-ci soit libre et éclairée au moment de l’acte, afin de prévenir les dérives et l’abus de faiblesse. L’interdiction proposée concernerait l’aide à mourir, et non l’ensemble des usages des directives anticipées.

La proposition de loi exige que la personne puisse manifester une volonté libre et éclairée. Selon les auteurs, cette condition empêche les personnes ayant perdu conscience après un accident de faire valoir leurs volontés antérieures.

L’amendement permettrait de prendre en compte leurs directives anticipées, qui consignent ces volontés à l’avance, lorsqu’une affection d’origine accidentelle entraîne une perte de conscience irréversible. Elles devraient avoir été rédigées ou actualisées dans les trois années précédant l’accident. Les autres conditions d’accès ne seraient pas supprimées.

L’amendement exclurait aussi ces personnes de la prise en charge prévue par l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme une disposition destinée à rendre l’amendement recevable financièrement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Cette dernière ne serait donc pas instaurée par leur amendement.

La proposition de loi exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement permettrait, à défaut, de retenir une volonté expressément inscrite dans une demande anticipée d’aide à mourir, dont les modalités seraient fixées par décret.

Les auteurs visent notamment les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative qui souhaitent préciser le stade auquel recourir à l’aide à mourir, avant de perdre la capacité de s’exprimer. Le dispositif ne limiterait toutefois pas cette possibilité à ces maladies et ne supprimerait pas les autres conditions d’accès.

Les actes réalisés sur le fondement d’une demande anticipée ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et seraient exclus de l’article relatif à la prise en charge. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière de l’amendement, tout en demandant qu’elle n’exclue pas des patients.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait aussi de l’exprimer par des directives anticipées, qui consignent ses choix de fin de vie, ou par la personne de confiance qu’elle a désignée.

Les auteurs veulent ainsi prendre en compte un souhait exprimé avant une perte de conscience ou de discernement, notamment lorsque la personne ne peut plus le réitérer. Ils précisent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif proposé.

L’amendement exclurait également ces personnes de l’application de l’article 18. Selon l’exposé, cette exclusion concerne la prise en charge des actes par l’Assurance maladie, pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte en discussion exige, parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette capacité doit être appréciée « au moment de la demande ».

Les auteurs souhaitent prendre en compte les personnes dont le discernement fluctue en raison d’une maladie, d’un handicap ou d’un traitement. Une personne pourrait ainsi être capable de décider lors de sa demande, puis connaître une altération de son discernement. L’ajout préciserait le moment auquel cette condition d’accès s’apprécie, sans modifier les autres conditions médicales prévues par l’article.

Le texte en discussion prévoit que la personne doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. Cette condition porte sur sa capacité à exprimer un choix.

L’amendement remplacerait cette formulation par l’obligation de manifester effectivement cette volonté, toujours de façon libre et éclairée, et ajouterait que la personne ne doit avoir fait l’objet d’aucune pression. Les auteurs veulent ainsi distinguer la capacité à exprimer un choix de son expression réelle. L’absence de pression deviendrait une exigence explicitement inscrite dans cette condition d’accès, sans que l’amendement précise une procédure particulière pour la vérifier.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’expression d’un consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. Le recours à un magistrat deviendrait donc une condition d’accès à l’aide à mourir.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de contrôler ce consentement. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure prévue pour le don d’organe. Les autres conditions médicales d’accès resteraient inchangées.

Le texte en discussion subordonne l’accès à l’aide à mourir à une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ajouterait que ces souffrances ne doivent pas résulter d’un manquement aux obligations prévues par deux articles du code de la santé publique. Les auteurs veulent éviter qu’une demande découle d’une défaillance du système de soins plutôt que d’une décision prise avec un accompagnement médical adéquat. Il s’agirait d’une restriction supplémentaire d’accès, et non d’une mesure organisant elle-même les soins manquants. Le dispositif ne précise pas comment l’origine des souffrances serait établie.

La proposition de loi prévoit l’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette affection pourrait être physique ou psychologique, résistante aux traitements ou jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exclurait explicitement une souffrance psychologique seule comme motif d’accès. Même liée à une telle maladie, elle ne suffirait donc plus à remplir la condition de souffrance. Les auteurs souhaitent inscrire expressément cette exclusion dans la loi. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

La proposition de loi permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement imposerait au médecin de vérifier qu’elle ne résulte pas d’un isolement social, d’un état dépressif, d’une précarité psychologique ou d’une prise en charge inadaptée. Pour une personne malade et isolée, le médecin devrait ainsi examiner si le manque de soutien explique la souffrance invoquée. Les auteurs veulent prévenir les demandes liées à une situation qu’ils estiment évitable ou réversible. Le texte ajouterait cette vérification, sans organiser lui-même le soutien ou les soins manquants.

La proposition de loi prévoit deux possibilités pour remplir la condition de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital. La souffrance pourrait résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait, dans cette seconde possibilité, le cas où la personne choisit de ne pas commencer un traitement. Il conserverait celui où elle arrête un traitement déjà reçu, ainsi que la possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais contestent que ce refus initial permette de remplir cette condition d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance soit parce qu’elle résiste aux traitements, soit parce que la personne la juge insupportable après avoir choisi de refuser ou d’arrêter un traitement. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait, dans la seconde possibilité, la référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement par l’exigence d’avoir reçu tous les soins dont la personne pouvait bénéficier. La possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements resterait distincte. Les auteurs veulent donner la priorité aux soins avant l’accès à l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas comment serait établi que tous les soins accessibles ont été reçus.

La proposition de loi exige une souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle pourrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait cette dernière condition. La souffrance jugée insupportable par la personne resterait donc un critère possible, sans être expressément liée à un refus ou à un arrêt de traitement. Les autres conditions d’accès demeureraient.

Les auteurs craignent que le texte encourage des demandes fondées sur une souffrance provoquée par le refus de soins et crée des difficultés pour les médecins. Toutefois, la suppression proposée n’imposerait pas d’avoir reçu un traitement avant de demander l’aide à mourir.

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte de référence élargirait la procédure collégiale, une concertation entre professionnels autour d’une décision concernant le patient. Toute l’équipe de soins y participerait, avec notamment le médecin chargé du patient et, selon sa situation, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent à domicile ou en structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient aussi participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si celui-ci ne pouvait pas exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvaient la décision motivée, ils pourraient engager une médiation. Le texte ne leur attribuerait pas pour autant le pouvoir de décider à sa place. Le fonctionnement serait précisé par voie réglementaire. La version disponible est antérieure au vote et ne restitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Lorsqu’une personne atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, ne peut plus exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin recherche son souhait auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches.

L’article 15 bis imposerait, en l’absence de personne de confiance, de consulter d’abord le conjoint, partenaire de Pacs ou concubin, puis à défaut les enfants majeurs, les parents, enfin les frères et sœurs majeurs. L’amendement supprimerait cet ordre de priorité et conserverait la possibilité de recueillir le témoignage de la famille ou des proches sans cette hiérarchie. Ses auteurs jugent cet ordre trop rigide face à la diversité des relations familiales. Il s’agit de témoigner de la volonté du patient, non de décider à sa place.