Jean-Didier Berger

Le texte en discussion prévoit un délit d’entrave à l’aide à mourir, puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Il viserait notamment les pressions morales ou psychologiques, les menaces et les intimidations contre les patients, leur entourage, les personnes cherchant à s’informer et les professionnels concernés.

L’amendement supprimerait entièrement ce volet. Les auteurs jugent la notion de pression trop vague et craignent qu’elle porte atteinte à la liberté des proches d’exprimer leur ressenti face au désir de mourir d’un membre de leur famille. La suppression irait au-delà de cette notion, puisqu’elle retirerait aussi les menaces et intimidations de ce volet du délit. Les entraves liées à la perturbation des lieux et de leur accès resteraient visées.

Le texte en discussion prévoit de sanctionner certaines entraves à l’aide à mourir de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. Parmi les actes visés figure la perturbation de l’accès aux établissements où elle est pratiquée « ou » à tout lieu où elle peut régulièrement être pratiquée.

L’amendement remplacerait ce premier « ou » par « et ». Il relierait ainsi les deux catégories de lieux de manière cumulative plutôt que comme des alternatives. Son exposé présente cette modification comme une restriction, sans en préciser davantage la portée. Les autres actes énumérés, notamment les entraves à la circulation, les perturbations du travail des personnels et les pressions ou menaces, ne seraient pas modifiés.

Le texte en discussion prévoit de punir certaines entraves à l’aide à mourir, notamment les perturbations de l’accès aux établissements où elle est pratiquée ou à tout lieu où elle peut régulièrement l’être. L’amendement ajouterait le mot « active » à l’expression « aide à mourir » dans cet alinéa.

Ses auteurs estiment que l’expression actuelle peut être confondue avec les soins palliatifs ou le fait de laisser mourir. Ils souhaitent souligner qu’il s’agit, selon leur présentation, d’un geste destiné à provoquer le décès. Le changement proposé porterait sur la dénomination employée dans cet alinéa, sans modifier les actes d’entrave énumérés, les peines prévues ni les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit de sanctionner certaines entraves à l’aide à mourir, dont les perturbations de l’accès aux établissements où elle est pratiquée ou à tout lieu où elle peut régulièrement l’être. Dans cet alinéa, l’amendement remplacerait les mots « aide à mourir » par « euthanasie et le suicide assisté ».

Ses auteurs considèrent que l’expression « aide à mourir » évoque à tort un accompagnement des personnes malades et souhaitent nommer plus explicitement les actes mettant fin à la vie. Cette appréciation motive un changement de vocabulaire localisé. L’amendement ne modifierait ni les peines, ni les comportements d’entrave énumérés, ni les conditions d’accès à la pratique.

Le texte en discussion prévoit la participation d’un second médecin, spécialiste de la pathologie, qui ne traite pas la personne et n’a pas de lien hiérarchique avec le médecin chargé de la demande. Il aurait accès au dossier médical et examinerait la personne avant la réunion du collège, sauf s’il juge cet examen inutile. L’amendement supprimerait cette exception et rendrait donc l’examen obligatoire.

Ses auteurs estiment qu’une évaluation collective exige que les professionnels puissent apprécier la situation du patient dans les mêmes conditions, au-delà de l’accès au dossier. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels mentionnés à l’article 6. Le contenu de cet article 18 n’étant pas fourni, la portée de cette seconde modification ne peut pas être précisée.

Le texte en discussion prévoit qu’un second médecin, spécialiste de la pathologie et extérieur au traitement de la personne, participe à l’évaluation de sa demande d’aide à mourir. Il examinerait la personne avant la réunion du collège pluriprofessionnel, sauf s’il l’estime inutile. L’amendement rendrait cet examen obligatoire, même lorsque ce médecin pense pouvoir s’en dispenser.

Ses auteurs présentent l’examen clinique comme nécessaire à une évaluation rigoureuse des critères d’accès à l’aide à mourir. L’amendement préciserait aussi que cet examen et les actes associés ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale, sans indiquer qui en supporterait le coût. Il leur rendrait également inapplicable l’article 18, dont le contenu n’est pas fourni et dont les effets ne peuvent donc pas être précisés.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de sa demande d’aide à mourir ne peut pas être reconnue comme exprimant une volonté libre et éclairée. Le discernement désigne ici sa capacité à comprendre et à apprécier sa décision.

L’amendement supprimerait le critère de gravité. Toute altération du discernement empêcherait alors cette reconnaissance, même si elle n’est pas jugée grave. Les auteurs considèrent que l’appréciation de la gravité est trop subjective et contestent qu’une volonté puisse être reconnue comme libre et éclairée en présence d’une altération même simple. La règle d’exclusion concernerait ainsi davantage de situations que celle prévue par le texte.

Le texte de référence prévoit une demande écrite ou exprimée par un moyen adapté aux capacités de la personne, auprès d’un médecin en activité qui ne serait ni un proche familial ou conjugal, ni son ayant droit. La demande et sa confirmation ne pourraient pas se faire en téléconsultation. Si la personne ne pouvait se déplacer, le médecin viendrait à son domicile ou sur son lieu de prise en charge.

Le médecin devrait expliquer les traitements, les accompagnements disponibles et la possibilité de renoncer à tout moment. Il devrait aussi s’assurer, si la personne le souhaitait, de son accès aux soins palliatifs et à un psychologue ou psychiatre. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et cette rédaction de référence ne confirme donc pas celle soumise au vote.

Le texte en discussion prévoit une demande personnelle d’aide à mourir auprès d’un médecin. L’amendement permettrait ensuite de demander une attestation médicale du caractère libre et éclairé de cette demande et de l’annexer aux directives anticipées, qui consignent les volontés de la personne.

En cas de perte irréversible de conscience, le médecin pourrait s’appuyer sur ces documents pour poursuivre la procédure, sous réserve des quatre premières conditions d’accès auxquelles l’amendement renvoie. Il déterminerait aussi les modalités, la date, le lieu et l’accompagnement de l’administration de la substance létale, en pouvant consulter la personne de confiance. Les auteurs souhaitent ainsi faire respecter le choix exprimé avant la perte de conscience.

L’amendement exclurait également l’application de l’article 18 à ces situations, sans que son contenu soit précisé dans les éléments disponibles.

Le texte en discussion permettrait à un médecin ou à un infirmier d’administrer la substance destinée à entraîner la mort lorsque la personne demandant l’aide à mourir serait physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement exigerait que ces soignants disposent d’une habilitation spécifique délivrée par leur ordre professionnel, puis homologuée, c’est-à-dire validée, par le tribunal judiciaire compétent pour leur lieu d’exercice. Leur seule qualité de médecin ou d’infirmier ne suffirait donc plus pour accomplir cet acte.

Les auteurs estiment que la gravité de l’acte justifie ce double contrôle. Ils souhaitent assurer le suivi des autorisations et identifier les responsabilités, dans un objectif de protection juridique des patients et des soignants.

Le texte en discussion prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. L’intervention d’un médecin ou d’un infirmier serait réservée aux personnes physiquement incapables de réaliser ce geste.

L’amendement remplacerait cette condition d’incapacité par le choix de la personne. Même physiquement capable de s’administrer la substance, elle pourrait donc demander à un médecin ou à un infirmier de le faire.

Les auteurs souhaitent respecter la volonté des patients qui demandent une aide à mourir sans vouloir accomplir eux-mêmes le geste. Ils estiment que l’auto-administration n’est pas nécessaire pour vérifier leur volonté libre et éclairée, puisque le texte prévoit, selon eux, une vérification au moment de l’administration.

Le texte en discussion prévoit que la personne autorisée à recourir à l’aide à mourir s’administre elle-même la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait la recevoir d’un médecin ou d’un infirmier que si elle était physiquement incapable de réaliser ce geste.

L’amendement supprimerait cette condition. Une personne physiquement capable de s’administrer la substance pourrait ainsi préférer qu’un médecin ou un infirmier le fasse.

Les auteurs veulent laisser ce choix aux patients qui souhaitent une aide à mourir mais ne souhaitent pas accomplir eux-mêmes le geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une ultime vérification nécessaire de leur volonté, en soulignant que le texte prévoit, selon eux, de la vérifier au moment de l’administration.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à organiser les soins et les soutiens psychologiques et sociaux, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement interdirait au médecin ou au soignant d’évoquer l’aide à mourir pendant l’élaboration de ce plan. Ses auteurs souhaitent maintenir les échanges dans le champ des soins palliatifs. L’interdiction viserait expressément les professionnels, sans interdire explicitement au patient ou à ses proches d’aborder ce sujet. Elle porterait sur les discussions préparant le plan, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.