Jacques Oberti

Le texte en discussion écarte la reconnaissance d’une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré. Il prévoit aussi une procédure collégiale, réunissant plusieurs professionnels pour apprécier certaines conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement exclurait toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle, indépendamment de la gravité de l’altération de leur discernement. Il obligerait également le médecin à tenir compte d’un trouble cognitif, psychique ou intellectuel lorsqu’il l’estime susceptible d’altérer le discernement, puis à vérifier dans la procédure collégiale que la demande est libre et éclairée.

Les auteurs présentent ces ajouts comme une protection des personnes vulnérables. Le dispositif n’imposerait toutefois ni consultation d’un psychiatre ni validation préalable par une commission, contrairement à ce qu’évoque leur exposé.

Le texte en discussion empêche de reconnaître une volonté libre et éclairée lorsque le discernement est gravement altéré. Après une procédure réunissant plusieurs professionnels, le médecin prendrait la décision sur la demande d’aide à mourir.

L’amendement exclurait toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle. Il obligerait aussi le médecin, en cas de doute sur le caractère libre et éclairé de la demande, à saisir un psychiatre. L’avis écrit de ce spécialiste s’imposerait à sa décision. Les auteurs veulent ainsi renforcer la protection des personnes vulnérables et faire intervenir une expertise en santé mentale.

Le dispositif prévoit également de rendre l’article 18 inapplicable au psychiatre. Le contenu de cet article n’étant pas précisé ici, la portée de cette exception ne peut pas être explicitée.

Le texte en discussion prévoit qu’une personne dont le discernement est gravement altéré au moment de sa demande d’aide à mourir ne peut pas être reconnue comme exprimant une volonté libre et éclairée. Le discernement désigne ici sa capacité à comprendre et à apprécier sa décision.

L’amendement supprimerait le critère de gravité. Toute altération du discernement empêcherait alors cette reconnaissance, même si elle n’est pas jugée grave. Les auteurs considèrent que l’appréciation de la gravité est trop subjective et contestent qu’une volonté puisse être reconnue comme libre et éclairée en présence d’une altération même simple. La règle d’exclusion concernerait ainsi davantage de situations que celle prévue par le texte.

Le texte de référence prévoit une demande écrite ou exprimée par un moyen adapté aux capacités de la personne, auprès d’un médecin en activité qui ne serait ni un proche familial ou conjugal, ni son ayant droit. La demande et sa confirmation ne pourraient pas se faire en téléconsultation. Si la personne ne pouvait se déplacer, le médecin viendrait à son domicile ou sur son lieu de prise en charge.

Le médecin devrait expliquer les traitements, les accompagnements disponibles et la possibilité de renoncer à tout moment. Il devrait aussi s’assurer, si la personne le souhaitait, de son accès aux soins palliatifs et à un psychologue ou psychiatre. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et cette rédaction de référence ne confirme donc pas celle soumise au vote.

Le texte en discussion prévoit une demande personnelle d’aide à mourir auprès d’un médecin. L’amendement permettrait ensuite de demander une attestation médicale du caractère libre et éclairé de cette demande et de l’annexer aux directives anticipées, qui consignent les volontés de la personne.

En cas de perte irréversible de conscience, le médecin pourrait s’appuyer sur ces documents pour poursuivre la procédure, sous réserve des quatre premières conditions d’accès auxquelles l’amendement renvoie. Il déterminerait aussi les modalités, la date, le lieu et l’accompagnement de l’administration de la substance létale, en pouvant consulter la personne de confiance. Les auteurs souhaitent ainsi faire respecter le choix exprimé avant la perte de conscience.

L’amendement exclurait également l’application de l’article 18 à ces situations, sans que son contenu soit précisé dans les éléments disponibles.

Le texte en discussion organise la demande d’aide à mourir auprès d’un médecin et les informations qu’il doit donner à la personne. L’amendement ajouterait une limite au nombre d’aides à mourir à la mise en œuvre desquelles un même médecin pourrait participer.

Les auteurs veulent éviter que l’administration de substances létales devienne l’activité principale de certains médecins. La règle proposée porterait toutefois sur la participation à la mise en œuvre, et non uniquement sur l’administration du produit. Le plafond serait fixé par décret. L’amendement ne précise ni son niveau ni la période sur laquelle les participations seraient comptées.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les soins disponibles et la possibilité de renoncer à tout moment. L’amendement ajouterait un avertissement obligatoire sur les pressions, contraintes ou influences abusives susceptibles de porter atteinte à la liberté de sa décision, notamment lorsqu’elles concernent son patrimoine ou ses finances.

Selon les auteurs, une dépendance matérielle ou des considérations financières peuvent créer des pressions indirectes, difficiles à exprimer auprès du médecin. L’avertissement viserait à faciliter cet échange et à renforcer la vigilance sur le caractère libre et éclairé de la demande. Il ajouterait une obligation d’information, sans créer de nouvelle sanction.

Le texte en discussion impose au médecin d’expliquer les conditions de l’aide à mourir et de rappeler que la personne peut renoncer à sa demande. L’amendement ajouterait l’obligation de l’informer de l’existence des infractions pénales réprimant l’entrave et l’incitation à recourir à l’aide à mourir.

Les auteurs souhaitent que la personne puisse mieux reconnaître et signaler les comportements abusifs, qu’ils cherchent à la dissuader ou à la pousser à recourir à l’aide à mourir. Cette information serait intégrée à l’échange avec le médecin pour protéger une décision personnelle sans pression. L’amendement ne créerait pas ces infractions et n’en modifierait pas les peines.

Le texte en discussion prévoit que le médecin vérifie dans un registre si la personne demandant l’aide à mourir bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation. Il s’agit d’une mesure par laquelle une autre personne l’assiste ou la représente.

L’amendement permettrait explicitement au médecin d’effectuer, si nécessaire, des démarches auprès de l’autorité judiciaire compétente pour vérifier cette information. Selon les auteurs, cette voie serait utile lorsque le registre est temporairement indisponible ou que les informations recherchées sont difficiles d’accès. Le médecin pourrait ainsi solliciter la justice plutôt que dépendre uniquement du registre, sans que cette démarche judiciaire devienne systématiquement obligatoire.

Le texte en discussion impose au médecin de demander à la personne sollicitant l’aide à mourir si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation, puis de vérifier sa réponse en consultant un registre. Cette protection prévoit qu’une autre personne l’assiste ou la représente.

L’amendement supprimerait l’obligation de passer par ce registre, mais conserverait celle de vérifier les informations données par la personne. Les auteurs craignent que le registre n’existe pas encore lors de l’entrée en vigueur de la loi. La vérification ne dépendrait donc plus de cet outil, sans que l’amendement précise par quel autre moyen le médecin devrait l’effectuer.

Le texte en discussion prévoit que le médecin demande à la personne si elle bénéficie d’une protection juridique avec assistance ou représentation relative à sa personne. Il lui impose déjà de vérifier ces informations dans le registre prévu par le code civil et de donner à la personne protégée une information adaptée à ses facultés de discernement.

L’amendement remplacerait, dans la première phrase, la demande adressée à la personne par une obligation de vérification. Ses auteurs veulent éviter qu’une déclaration inexacte ou une dissimulation empêche l’application des garanties destinées aux personnes protégées. Le changement renforcerait la formulation de cette obligation dès la première phrase, sans ajouter une consultation du registre, déjà prévue par la phrase suivante.

Le texte en discussion subordonne l’aide à mourir à plusieurs conditions, dont une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, des souffrances répondant aux critères prévus et la capacité de manifester une volonté libre et éclairée. Il ne prévoit pas d’exclusion générale fondée sur une déficience intellectuelle.

L’amendement ajouterait cette interdiction. Ses auteurs invoquent le risque que les personnes concernées ne puissent pas comprendre pleinement la décision ou exprimer un consentement autonome. L’exclusion s’appliquerait à toute personne présentant une déficience intellectuelle, même si elle était jugée capable d’exprimer une volonté libre et éclairée et remplissait les autres conditions.

Le texte en discussion exige que la personne puisse manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement permettrait à la personne de confiance désignée de demander l’aide à mourir en son nom après une perte de conscience irréversible.

Cette possibilité serait réservée aux personnes ayant précisé ce souhait dans leurs directives anticipées, c’est-à-dire leurs instructions écrites pour cette situation. Ces directives devraient avoir été établies après le diagnostic de l’affection grave et incurable ayant causé la perte de conscience, puis rédigées ou réaffirmées moins d’un an avant celle-ci.

Les auteurs souhaitent ainsi faire respecter un choix exprimé avant la perte de conscience. La demande resterait soumise à la procédure d’examen. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 pour les situations visées, mais son contenu n’est pas précisé dans les éléments disponibles.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Il ne pose pas, dans les conditions d’accès présentées, d’interdiction générale visant les majeurs sous protection juridique.

L’amendement exclurait expressément les majeurs protégés au sens de l’article 425 du code civil. Ses auteurs invoquent la protection contre les abus de faiblesse des personnes qui ne peuvent pourvoir seules à leurs intérêts en raison d’une altération de leurs facultés mentales. L’interdiction reposerait sur leur statut de majeur protégé, même si elles étaient jugées capables d’exprimer une volonté libre et éclairée et remplissaient les autres conditions.

Le texte en discussion exige que la personne demandant l’aide à mourir soit apte à exprimer une volonté libre et éclairée, c’est-à-dire à choisir sans contrainte et en comprenant sa décision. L’amendement obligerait le médecin à faire appel à un psychiatre s’il doute du respect de cette condition.

Les auteurs souhaitent renforcer la vérification de la volonté du patient avant un acte entraînant la mort. Le dispositif imposerait le recours à un psychiatre, et non la simple possibilité de consulter un psychiatre ou un psychologue évoquée dans leur présentation. Il écarterait aussi l’application de l’article 18 dans ce cas, mais le contenu de cet article n’est pas fourni, ce qui ne permet pas de préciser la portée de cette exception.

Le texte en discussion fait de la capacité à manifester une volonté libre et éclairée une condition d’accès à l’aide à mourir. L’amendement préciserait qu’une personne dont une maladie altère le discernement, c’est-à-dire la capacité de jugement, pendant sa démarche de demande ne pourrait pas être reconnue comme remplissant cette condition.

Les auteurs souhaitent ainsi protéger les personnes vulnérables contre une demande de mort formulée sous l’effet d’un jugement altéré. Ils visent notamment les maladies psychiatriques et neurodégénératives. L’exclusion proposée porterait sur l’altération du discernement par la maladie au moment de la démarche, et non sur le seul fait d’avoir l’une de ces maladies.

Le texte en discussion exige que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une exigence explicite d’information préalable sur les actes qu’elle subirait, leurs risques fréquents ou graves normalement prévisibles selon les connaissances scientifiques, ainsi que leurs conséquences possibles.

Selon les auteurs, cette formulation reprend les exigences de la Charte de la personne hospitalisée pour éclairer le consentement. Pour une personne qui envisage l’aide à mourir, il ne s’agirait donc pas seulement de pouvoir exprimer son choix, mais aussi d’avoir reçu ces informations avant de le faire.

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions cumulatives d’accès à l’aide à mourir, liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté du patient. L’amendement y ajouterait un accès effectif à une prise en charge en soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national.

Les auteurs veulent éviter qu’une personne demande à mourir faute de pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Ils présentent cet accès comme un préalable permettant un choix de fin de vie plutôt qu’une situation subie. Le dispositif ferait donc de l’accès réel à cette prise en charge une condition supplémentaire pour le patient. Il n’exigerait pas explicitement d’avoir reçu ces soins et ne créerait pas lui-même de services supplémentaires pour les rendre accessibles.

Le texte en discussion fixe des conditions d’accès à l’aide à mourir liées notamment à la maladie, à la souffrance et à la volonté de la personne. L’amendement ajouterait une condition géographique. Le patient devrait résider ou être soigné dans un département disposant d’une unité de soins palliatifs.

Les auteurs craignent que l’aide à mourir se substitue aux soins dans les territoires où l’offre palliative fait défaut. La règle proposée exclurait une personne qui ne réside ni n’est soignée dans un département équipé. Elle porterait toutefois sur la présence d’une unité dans le département, et non sur la possibilité effective pour chaque patient d’y être pris en charge. Elle ne prévoirait pas la création de nouvelles unités.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait, à défaut, de s’appuyer sur une demande anticipée exprimant explicitement ce souhait, selon des modalités fixées par décret. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Selon ses auteurs, une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative diagnostiquée pourrait ainsi préciser le stade auquel elle souhaiterait recourir à l’aide à mourir, avant de perdre sa capacité à s’exprimer. Le dispositif ne réserve toutefois pas cette possibilité à ces maladies.

Les actes réalisés sur le fondement de cette demande ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière et demandent au Gouvernement d’éviter qu’elle exclue des patients.

Le texte en discussion exige de pouvoir manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait de l’exprimer aussi par des directives anticipées, qui consignent à l’avance les choix de fin de vie, ou par une personne de confiance désignée. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

Les auteurs veulent permettre l’accès lorsque le patient ne peut plus réitérer consciemment un souhait exprimé auparavant, notamment après un accident ou avec une maladie dégénérative. Ils indiquent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif.

Les actes liés à ces demandes seraient exclus de la prise en charge par l’Assurance maladie. Les auteurs présentent cette exclusion comme imposée par les règles de recevabilité financière des amendements, tout en défendant une prise en charge intégrale.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’obligation d’exprimer son consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. La personne devrait donc accomplir une démarche devant un magistrat pour satisfaire cette condition d’accès.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de recueillir ce consentement et d’en contrôler la liberté. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure qu’ils citent pour le don d’organe.

Le texte en discussion exige une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable répondant aux conditions prévues. Cette souffrance doit résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait uniquement l’exigence de constance. Les autres critères de souffrance et les autres conditions d’accès resteraient applicables. Une phase d’atténuation ne ferait donc plus obstacle au titre de ce critère temporel.

Les auteurs estiment que la durée sur laquelle apprécier cette constance est indéterminée. Ils craignent qu’une personne connaissant des moments de répit soit exclue, malgré une souffrance répondant aux autres exigences du texte.

Le texte en discussion permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique constante, liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement rendrait la souffrance physique obligatoire. Une souffrance psychologique pourrait l’accompagner, mais ne suffirait plus à remplir cette condition, même si les autres conditions d’accès étaient réunies.

Ses auteurs invoquent la prévention du suicide et craignent que des difficultés familiales, sociales ou économiques interviennent dans l’appréciation de la souffrance psychologique. Le texte discuté exige toutefois déjà que la souffrance soit liée à l’affection.