Idir Boumertit

Le texte en discussion prévoit plusieurs conditions d’accès à l’aide à mourir, dont une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital, certaines souffrances et une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait l’exigence d’avoir bénéficié d’une prise en charge en soins palliatifs ou de se l’être vu proposer.

Les auteurs souhaitent que les soins palliatifs soient la règle et l’aide à mourir l’exception. Pour une personne qui n’aurait pas reçu ces soins, une proposition de prise en charge suffirait à remplir cette nouvelle condition. L’amendement n’imposerait donc pas de les accepter ni d’en avoir effectivement bénéficié avant d’accéder à l’aide à mourir.

Le texte en discussion exige notamment que la personne demandant l’aide à mourir puisse manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition portant sur l’accompagnement et les soins palliatifs. La personne devrait, à sa demande, en avoir effectivement bénéficié dans des conditions accessibles au regard de son état physique, psychologique et de ses conditions de vie.

Les auteurs veulent s’assurer qu’une personne souhaitant cet accompagnement ait pu le recevoir. Pour celle qui l’aurait demandé, une simple proposition ne suffirait donc pas à remplir cette condition. L’enjeu serait l’accès réel à un soutien adapté à sa situation, et non seulement l’information sur son existence.

La proposition de loi conditionne l’accès à l’aide à mourir notamment à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, à certaines souffrances et à une volonté libre et éclairée. L’amendement ajouterait une condition obligatoire, celle d’avoir déjà bénéficié d’une prise en charge palliative complète.

Les auteurs veulent ainsi que toutes les solutions d’accompagnement de la fin de vie aient été explorées, afin que la demande ne résulte pas d’un défaut de soins. Une personne remplissant les autres conditions ne pourrait donc pas accéder à l’aide à mourir sans cette prise en charge préalable. Le texte ne définit toutefois pas ce qui rendrait celle-ci « complète » et n’organise pas lui-même l’accès à ces soins.

La proposition de loi exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement ajouterait explicitement que cette volonté ne peut pas être exprimée par des directives anticipées, c’est-à-dire des volontés consignées à l’avance pour une situation future.

Une personne ne pourrait donc pas utiliser de telles directives pour remplacer l’expression de sa volonté concernant l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent que celle-ci soit libre et éclairée au moment de l’acte, afin de prévenir les dérives et l’abus de faiblesse. L’interdiction proposée concernerait l’aide à mourir, et non l’ensemble des usages des directives anticipées.

La proposition de loi exige que la personne puisse manifester une volonté libre et éclairée. Selon les auteurs, cette condition empêche les personnes ayant perdu conscience après un accident de faire valoir leurs volontés antérieures.

L’amendement permettrait de prendre en compte leurs directives anticipées, qui consignent ces volontés à l’avance, lorsqu’une affection d’origine accidentelle entraîne une perte de conscience irréversible. Elles devraient avoir été rédigées ou actualisées dans les trois années précédant l’accident. Les autres conditions d’accès ne seraient pas supprimées.

L’amendement exclurait aussi ces personnes de la prise en charge prévue par l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme une disposition destinée à rendre l’amendement recevable financièrement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Cette dernière ne serait donc pas instaurée par leur amendement.

La proposition de loi exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée. L’amendement permettrait, à défaut, de retenir une volonté expressément inscrite dans une demande anticipée d’aide à mourir, dont les modalités seraient fixées par décret.

Les auteurs visent notamment les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative qui souhaitent préciser le stade auquel recourir à l’aide à mourir, avant de perdre la capacité de s’exprimer. Le dispositif ne limiterait toutefois pas cette possibilité à ces maladies et ne supprimerait pas les autres conditions d’accès.

Les actes réalisés sur le fondement d’une demande anticipée ne seraient pas rémunérés par la sécurité sociale et seraient exclus de l’article relatif à la prise en charge. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière de l’amendement, tout en demandant qu’elle n’exclue pas des patients.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester une volonté libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement permettrait aussi de l’exprimer par des directives anticipées, qui consignent ses choix de fin de vie, ou par la personne de confiance qu’elle a désignée.

Les auteurs veulent ainsi prendre en compte un souhait exprimé avant une perte de conscience ou de discernement, notamment lorsque la personne ne peut plus le réitérer. Ils précisent qu’un refus exprimé devrait suspendre le processus, mais cette précision ne figure pas dans le dispositif proposé.

L’amendement exclurait également ces personnes de l’application de l’article 18. Selon l’exposé, cette exclusion concerne la prise en charge des actes par l’Assurance maladie, pour des raisons de recevabilité financière.

Le texte en discussion exige, parmi les conditions d’accès à l’aide à mourir, que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement préciserait que cette capacité doit être appréciée « au moment de la demande ».

Les auteurs souhaitent prendre en compte les personnes dont le discernement fluctue en raison d’une maladie, d’un handicap ou d’un traitement. Une personne pourrait ainsi être capable de décider lors de sa demande, puis connaître une altération de son discernement. L’ajout préciserait le moment auquel cette condition d’accès s’apprécie, sans modifier les autres conditions médicales prévues par l’article.

Le texte en discussion prévoit que la personne doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée pour accéder à l’aide à mourir. Cette condition porte sur sa capacité à exprimer un choix.

L’amendement remplacerait cette formulation par l’obligation de manifester effectivement cette volonté, toujours de façon libre et éclairée, et ajouterait que la personne ne doit avoir fait l’objet d’aucune pression. Les auteurs veulent ainsi distinguer la capacité à exprimer un choix de son expression réelle. L’absence de pression deviendrait une exigence explicitement inscrite dans cette condition d’accès, sans que l’amendement précise une procédure particulière pour la vérifier.

Le texte en discussion exige que la personne soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’amendement remplacerait cette condition par l’expression d’un consentement libre et éclairé devant le président du tribunal judiciaire ou un magistrat désigné par lui. Le recours à un magistrat deviendrait donc une condition d’accès à l’aide à mourir.

Les auteurs souhaitent confier à un professionnel de la justice, plutôt qu’aux médecins, la responsabilité de contrôler ce consentement. Ils invoquent la protection des personnes fragiles contre les pressions extérieures et les abus de faiblesse, en s’inspirant de la procédure prévue pour le don d’organe. Les autres conditions médicales d’accès resteraient inchangées.

Le texte en discussion subordonne l’accès à l’aide à mourir à une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement ajouterait que ces souffrances ne doivent pas résulter d’un manquement aux obligations prévues par deux articles du code de la santé publique. Les auteurs veulent éviter qu’une demande découle d’une défaillance du système de soins plutôt que d’une décision prise avec un accompagnement médical adéquat. Il s’agirait d’une restriction supplémentaire d’accès, et non d’une mesure organisant elle-même les soins manquants. Le dispositif ne précise pas comment l’origine des souffrances serait établie.

La proposition de loi prévoit l’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. La souffrance liée à cette affection pourrait être physique ou psychologique, résistante aux traitements ou jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exclurait explicitement une souffrance psychologique seule comme motif d’accès. Même liée à une telle maladie, elle ne suffirait donc plus à remplir la condition de souffrance. Les auteurs souhaitent inscrire expressément cette exclusion dans la loi. Les autres conditions d’accès resteraient applicables.

La proposition de loi permettrait de prendre en compte une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait résister aux traitements ou être jugée insupportable lorsque la personne refuse ou arrête un traitement.

L’amendement imposerait au médecin de vérifier qu’elle ne résulte pas d’un isolement social, d’un état dépressif, d’une précarité psychologique ou d’une prise en charge inadaptée. Pour une personne malade et isolée, le médecin devrait ainsi examiner si le manque de soutien explique la souffrance invoquée. Les auteurs veulent prévenir les demandes liées à une situation qu’ils estiment évitable ou réversible. Le texte ajouterait cette vérification, sans organiser lui-même le soutien ou les soins manquants.

La proposition de loi prévoit deux possibilités pour remplir la condition de souffrance liée à une maladie grave et incurable engageant le pronostic vital. La souffrance pourrait résister aux traitements, ou être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait, dans cette seconde possibilité, le cas où la personne choisit de ne pas commencer un traitement. Il conserverait celui où elle arrête un traitement déjà reçu, ainsi que la possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements. Les auteurs reconnaissent le droit de refuser un traitement, mais contestent que ce refus initial permette de remplir cette condition d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi permettrait de remplir la condition de souffrance soit parce qu’elle résiste aux traitements, soit parce que la personne la juge insupportable après avoir choisi de refuser ou d’arrêter un traitement. Elle devrait être liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

L’amendement remplacerait, dans la seconde possibilité, la référence au refus ou à l’arrêt d’un traitement par l’exigence d’avoir reçu tous les soins dont la personne pouvait bénéficier. La possibilité fondée sur une souffrance résistante aux traitements resterait distincte. Les auteurs veulent donner la priorité aux soins avant l’accès à l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas comment serait établi que tous les soins accessibles ont été reçus.

La proposition de loi exige une souffrance liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Elle pourrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle choisit de refuser ou d’arrêter un traitement.

L’amendement supprimerait cette dernière condition. La souffrance jugée insupportable par la personne resterait donc un critère possible, sans être expressément liée à un refus ou à un arrêt de traitement. Les autres conditions d’accès demeureraient.

Les auteurs craignent que le texte encourage des demandes fondées sur une souffrance provoquée par le refus de soins et crée des difficultés pour les médecins. Toutefois, la suppression proposée n’imposerait pas d’avoir reçu un traitement avant de demander l’aide à mourir.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir, sous plusieurs conditions, aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Leur souffrance devrait soit être réfractaire aux traitements, c’est-à-dire y résister, soit être jugée insupportable par la personne ayant refusé ou arrêté un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde possibilité par une souffrance insupportable « en dépit des traitements administrés ». Il conserverait la possibilité liée à la souffrance réfractaire. Les auteurs souhaitent empêcher qu’un refus de traitement permette l’accès à l’aide à mourir lorsqu’une solution efficace existe encore. La rédaction proposée ne ferait plus explicitement référence à l’appréciation de la personne pour qualifier la souffrance d’insupportable.

Le texte discuté prévoit l’accès à l’aide à mourir pour une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, sous plusieurs conditions. La souffrance devrait résister aux traitements ou être insupportable selon la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement remplacerait cette seconde formulation par une souffrance insupportable « même lorsque la personne reçoit son traitement ». Il retirerait ainsi la référence au refus ou à l’arrêt du traitement et à l’appréciation de la personne. La possibilité de retenir une souffrance résistante aux traitements serait conservée.

Il ajouterait une garantie systématique d’accès aux soins palliatifs, sans préciser son organisation. L’exposé défend la poursuite du développement de ces soins.

L’article visé définirait l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui le demande, de recourir à une substance létale, destinée à provoquer la mort. Elle pourrait se l’administrer ou la faire administrer par un médecin ou un infirmier, dans les conditions prévues ailleurs dans la proposition de loi.

Cet article qualifierait aussi l’aide à mourir d’acte autorisé par la loi au sens du code pénal. Cette qualification vise à protéger pénalement les actes accomplis dans les conditions légales, en les reconnaissant comme autorisés.

L’amendement supprimerait ces deux dispositions. Ses auteurs présentent cette suppression comme une opposition à la proposition de loi. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les autres articles du texte.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer, après la santé, l’expression de la volonté des personnes et la fin de vie.

La disposition fournie porte uniquement sur cet intitulé, sans créer à elle seule un droit ou une procédure d’aide à mourir. Cette version antérieure au vote ne permet pas de confirmer les modifications de séance.

L’article visé modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Il porte sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

L’amendement supprimerait cet article et conserverait donc l’intitulé existant. Ses auteurs souhaitent ainsi marquer leur opposition à la proposition de loi. La portée propre de cette suppression resterait rédactionnelle, sans supprimer à elle seule les autres dispositions du texte relatives à l’aide à mourir.

Après le décès d’un proche, une personne peut rechercher un soutien individuel ou collectif auprès d’une association, parfois plusieurs années plus tard. Selon les auteurs, cet accompagnement se déroule le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et nécessite un encadrement protecteur.

L’amendement inscrirait dans le code de la santé publique la possibilité d’un accompagnement, à la demande des personnes en deuil, par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Celles-ci devraient respecter une charte commune précisant notamment la confidentialité, le respect des droits et de la laïcité, ainsi que la sélection, la formation et la supervision des bénévoles.

Les auteurs souhaitent ainsi sécuriser l’accueil de personnes vulnérables et faciliter leur orientation vers les associations. Le texte encadrerait ce soutien associatif sans le rendre obligatoire pour les personnes en deuil.

Le texte de référence prévoit que la sédation profonde et continue ferait l’objet d’une traçabilité dans les informations de santé visées par le code de la santé publique. Il s’agirait de conserver une trace de cet acte dans les informations prévues par les dispositions citées.

Il remplacerait aussi la mention de l’équipe « soignante » par celle de l’équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » et corrigerait un renvoi entre alinéas. Les dispositions auxquelles ces changements se rattachent ne sont pas reproduites, ce qui limite l’explication de leur portée. Cette version antérieure au vote ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit d’assurer la traçabilité de la sédation profonde et continue, c’est-à-dire d’en conserver les informations permettant de suivre sa pratique. Selon les auteurs de l’amendement, le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de 2023 souligne un manque de données et de connaissances sur son application.

L’amendement ajouterait la transmission de ces données à la commission de contrôle et d’évaluation prévue par la proposition de loi relative à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi étendre le suivi et l’évaluation à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en s’appuyant sur une commission chargée d’analyser des données agrégées et anonymisées et d’informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. Cette mesure porterait sur le suivi des pratiques, sans modifier les conditions d’accès à la sédation.