François Ruffin

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Si elle le souhaite, il devrait s’assurer qu’elle y a effectivement accès.

L’amendement préciserait que son refus de ces soins ne pourrait pas justifier le rejet de sa demande d’aide à mourir. Une personne qui déclinerait l’accompagnement proposé ne pourrait donc pas voir sa demande rejetée pour cette raison. Les auteurs souhaitent ainsi dissocier l’acceptation de ces soins de l’accès à l’aide à mourir. Cette règle écarterait un motif de refus, sans dispenser la personne de remplir les autres conditions d’accès.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Il devrait s’assurer de son accès effectif à ces soins si elle le souhaite.

L’amendement interdirait au médecin de rejeter la demande au motif que la personne refuse cet accompagnement ou ces soins. Ainsi, décliner les soins proposés ne pourrait pas, en soi, fermer l’accès à l’aide à mourir. Les auteurs veulent préciser que leur acceptation ne serait pas un préalable. L’amendement ne supprimerait ni l’information à donner sur ces soins ni les autres conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de recevoir des soins palliatifs et d’accompagnement et s’assure de leur accès effectif si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait une vérification pour les personnes qui reçoivent déjà ces soins. Le médecin devrait s’assurer que leur prise en charge est effective, suffisante et satisfaisante, notamment pour la douleur. Pour une personne déjà suivie mais dont la douleur persiste, il ne suffirait donc pas de constater l’existence d’un suivi. Les auteurs souhaitent que la réalité de la prise en charge soit examinée au moment de la demande. Le texte ajouterait cette obligation de vérification sans préciser les mesures à prendre si les soins sont jugés insuffisants.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir qu’elle peut bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Il devrait s’assurer qu’elle y a effectivement accès si elle le souhaite.

L’amendement remplacerait cette possibilité, dans l’information donnée, par l’affirmation qu’elle « doit prioritairement » en bénéficier. Les auteurs souhaitent faire de ces soins la réponse privilégiée avant une démarche d’aide à mourir, en donnant la priorité au soulagement et à l’accompagnement. La clause subordonnant l’accès effectif aux soins au souhait de la personne resterait toutefois inchangée. La modification porterait donc sur la priorité à annoncer par le médecin, sans supprimer cette référence au choix du patient.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de recevoir un accompagnement et des soins palliatifs, puis s’assure de leur accès effectif si elle le souhaite.

L’amendement remplacerait cette disposition par une vérification obligatoire. Le médecin devrait constater que la personne bénéficie de ces soins et qu’elle est suivie dans une unité de soins palliatifs ou une maison d’accompagnement de soins palliatifs. Il ne s’agirait donc plus seulement de lui proposer un accès selon son souhait, mais de vérifier une prise en charge et un suivi dans l’une de ces structures.

Les auteurs veulent donner la priorité aux soins destinés à soulager la douleur et la souffrance avant d’envisager l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas la suite à donner si ce suivi fait défaut.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les traitements et les accompagnements disponibles. L’amendement ajouterait une orientation vers un assistant social pour évaluer ses éventuels besoins matériels et sociaux et rechercher des situations d’abus de faiblesse, c’est-à-dire l’exploitation de sa vulnérabilité.

Pour une personne confrontée à des difficultés matérielles, cette orientation permettrait d’aborder ces difficultés dans la procédure. Les auteurs estiment les assistants sociaux mieux placés pour l’aider. Le dispositif exclurait toutefois toute rémunération de cette évaluation par la Sécurité sociale et l’application de l’article 18 à celle-ci. Il imposerait une orientation, sans définir les aides qui seraient ensuite apportées.

Une autre proposition de loi, consacrée aux soins palliatifs et d’accompagnement, prévoit un plan personnalisé d’accompagnement. Ce document servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens sociaux et médico-sociaux selon les besoins et les préférences de la personne malade.

L’amendement obligerait le médecin saisi d’une demande d’aide à mourir à prendre connaissance de ce plan, si la personne en a élaboré un. Il pourrait ainsi connaître les prises en charge déjà prévues lorsqu’il l’informe sur les traitements et accompagnements disponibles. Les auteurs veulent mettre les deux propositions de loi en cohérence. Cette obligation porterait sur la consultation d’un plan existant, et non sur l’élaboration obligatoire d’un plan pour toute demande.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés d’une personne concernant sa fin de vie. L’amendement obligerait le médecin recevant une demande d’aide à mourir à demander à la personne ou à sa personne de confiance si de telles directives existent.

Si elles existent, le médecin devrait les lire, en discuter avec la personne ou sa personne de confiance et prendre en compte la volonté exprimée. À défaut, il devrait expliquer comment rédiger ces directives et désigner une personne de confiance. Pour une personne ayant déjà consigné ses souhaits, ceux-ci devraient ainsi faire partie de l’échange médical. Les auteurs souhaitent renforcer la prise en compte des volontés individuelles. L’amendement n’imposerait pas de rédiger des directives et ne ferait pas de celles-ci une autorisation d’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après l’annonce d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie liée à l’âge ou à un handicap. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens, notamment face à la douleur et à la perte d’autonomie.

L’amendement répartirait cette règle en trois phrases et remplacerait « avancée en âge » par « vieillissement ». Il conserverait les discussions préalables, l’assistance par les personnes choisies par le patient et les moyens de communication adaptés à son état. Présentée comme rédactionnelle, cette modification viserait la lisibilité du texte, sans créer un accompagnement supplémentaire.

Le texte de référence permettrait aux associations d’organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades en concluant une convention avec plusieurs types de partenaires. Parmi eux figureraient les équipes de soins primaires, les centres et maisons de santé, les dispositifs d’appui aux parcours complexes et les communautés professionnelles territoriales de santé.

Ces accords encadreraient l’organisation des interventions à domicile et devraient respecter une convention type définie par décret en Conseil d’État. La possibilité de recourir à la convention déjà mentionnée dans le code serait conservée. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Selon les auteurs, les définitions existantes diffèrent selon que la personne aidée est âgée ou handicapée, et aucune ne couvre les aidants familiaux de personnes malades. Ils souhaitent harmoniser cette reconnaissance, car ces aidants rencontrent des difficultés similaires.

L’amendement inscrirait un engagement de la Nation à reconnaître comme aidants familiaux le conjoint, partenaire de Pacs, concubin, parent ou allié, et comme proches aidants les personnes ayant des liens étroits et stables avec la personne aidée. Dans les deux cas, l’aide devrait être régulière, fréquente et non professionnelle, pour accomplir ou permettre les activités de la vie quotidienne. Cette définition commune ne créerait pas, à elle seule, de congé, d’indemnisation ou de prestation.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles serviraient aussi de lieux de répit temporaire pour les aidants.

L’amendement demanderait à l’État d’étudier les conditions de création de 101 maisons au total afin de couvrir chaque département à l’horizon 2034. Les auteurs souhaitent ainsi rétablir l’objectif d’une maison par département pour faciliter l’accès géographique aux soins. Le texte imposerait une mise à l’étude, et non l’ouverture effective de ces maisons à cette échéance.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.

La proposition de loi prévoit des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte organise leur accès aux soins palliatifs.

L’amendement ajouterait que ces établissements n’auraient vocation « ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ». Ses auteurs veulent distinguer leur mission d’une éventuelle aide à mourir si la législation évoluait. Ils présentent cette distinction comme un moyen de rassurer les patients et de faciliter le recrutement. Ils craignent que des professionnels renoncent à y travailler si l’aide à mourir y était également pratiquée. La formulation proposée porte sur la vocation des établissements.

Les maisons prévues par la proposition de loi accueilleraient des patients en fin de vie ayant besoin de soins spécialisés lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte les définit déjà comme des lieux de répit temporaire pour les aidants et prévoit une information des proches sur leurs droits.

L’amendement inscrirait également ces deux fonctions dans les dispositions consacrées aux soins accessibles dans ces maisons. Pour un proche qui accompagne une personne en fin de vie, ces établissements auraient donc explicitement une fonction de pause dans l’accompagnement et d’information sur ses droits. Il s’agirait de préciser leurs missions, sans définir de nouvelle prestation ni la durée du répit.

La proposition de loi prévoit des maisons pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elle organise leur accès aux soins palliatifs, notamment par des conventions avec les équipes du territoire.

L’amendement ajouterait à cet accès l’exclusion de « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Ses auteurs visent en particulier l’aide à mourir, dans l’hypothèse d’une évolution de la législation. Ils souhaitent rassurer les patients et craignent des difficultés de recrutement si ces pratiques coexistaient. La rédaction proposée exclurait plus largement les pratiques de fin de vie autres que l’accompagnement et les soins palliatifs, sans les énumérer.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour organiser le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi fixerait les objectifs, les moyens et les financements publics, ainsi que les besoins de recrutement et de formation des professionnels.

L’amendement ajouterait les indicateurs aux éléments que cette loi devrait définir. Il s’agit d’outils permettant de mesurer les besoins et les réponses apportées. Selon l’exposé, cette précision reprend une recommandation de rapport visant à mieux recenser les besoins en accompagnement et en soins palliatifs. L’amendement ne choisirait pas lui-même ces indicateurs et ne modifierait pas les financements prévus.

Le texte discuté prévoit une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile et en établissement. Cette programmation établirait les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Il ne fixe pas de date pour la première loi.

L’amendement préciserait que cette première loi devrait être adoptée par le Parlement avant le 31 décembre 2025, puis renouvelée tous les cinq ans. Il donnerait donc une échéance initiale à la programmation. Cette date concernerait l’adoption de la loi organisant le développement de l’offre, et non une date à laquelle tous les besoins de soins devraient être satisfaits.

Le texte discuté prévoit de programmer tous les cinq ans le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement. L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique fixerait une première adoption par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Le sous-amendement retirerait l’accompagnement du nom de cette loi et de l’offre dont elle devrait programmer le développement. Les soins palliatifs resteraient concernés. Pour un patient suivi à domicile, l’accompagnement ne serait donc plus expressément un volet à prévoir dans cette programmation, sans que cela interdise de lui apporter un soutien.

Les auteurs jugent le terme « accompagnement » juridiquement trop imprécis et craignent des interprétations divergentes, voire une extension vers l’euthanasie. Il s’agit de leur crainte motivant la suppression, non d’une autorisation que le texte établirait.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.