François Gernigon

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.

La proposition de loi prévoit des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte organise leur accès aux soins palliatifs.

L’amendement ajouterait que ces établissements n’auraient vocation « ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ». Ses auteurs veulent distinguer leur mission d’une éventuelle aide à mourir si la législation évoluait. Ils présentent cette distinction comme un moyen de rassurer les patients et de faciliter le recrutement. Ils craignent que des professionnels renoncent à y travailler si l’aide à mourir y était également pratiquée. La formulation proposée porte sur la vocation des établissements.

Les maisons prévues par la proposition de loi accueilleraient des patients en fin de vie ayant besoin de soins spécialisés lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte les définit déjà comme des lieux de répit temporaire pour les aidants et prévoit une information des proches sur leurs droits.

L’amendement inscrirait également ces deux fonctions dans les dispositions consacrées aux soins accessibles dans ces maisons. Pour un proche qui accompagne une personne en fin de vie, ces établissements auraient donc explicitement une fonction de pause dans l’accompagnement et d’information sur ses droits. Il s’agirait de préciser leurs missions, sans définir de nouvelle prestation ni la durée du répit.

La proposition de loi prévoit des maisons pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elle organise leur accès aux soins palliatifs, notamment par des conventions avec les équipes du territoire.

L’amendement ajouterait à cet accès l’exclusion de « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Ses auteurs visent en particulier l’aide à mourir, dans l’hypothèse d’une évolution de la législation. Ils souhaitent rassurer les patients et craignent des difficultés de recrutement si ces pratiques coexistaient. La rédaction proposée exclurait plus largement les pratiques de fin de vie autres que l’accompagnement et les soins palliatifs, sans les énumérer.

Le texte en discussion prévoit que les équipes pluridisciplinaires qualifiées des établissements et services concernés soient formées aux enjeux de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Il inclut aussi les nouvelles maisons d’accompagnement et de soins palliatifs parmi les structures concernées.

L’amendement ajouterait les mineurs aux publics dont les besoins doivent être pris en compte dans cette formation. Lorsqu’une équipe accompagne un enfant ou un adolescent, sa formation devrait donc couvrir les enjeux propres à cet âge, et pas seulement ceux liés au handicap. Selon l’exposé des motifs, l’objectif est que les prestations soient assurées par des équipes qualifiées et préparées à cet accompagnement.

Le texte en discussion crée une catégorie de maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Ces maisons offriraient aussi un répit temporaire aux aidants.

L’amendement préciserait qu’elles doivent être préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. Pour une personne handicapée accueillie en fin de vie, la maison devrait ainsi avoir anticipé cet accueil. L’exposé souligne le besoin d’un suivi particulier, notamment à cette étape de la vie. Le texte ne précise toutefois pas les moyens matériels ou humains que cette préparation imposerait.

Les maisons prévues par le texte accueilleraient des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et ne peuvent rentrer à domicile. Elles offriraient également du répit aux aidants. Le texte réserve ces maisons aux établissements publics ou privés à but non lucratif.

L’amendement supprimerait cette restriction, ouvrant leur création aux établissements privés à but lucratif. Les auteurs estiment que la restriction freine l’apparition de structures supplémentaires et que la qualité dépend de l’encadrement médical, de l’évaluation des pratiques et de la coordination territoriale plutôt que du statut du gestionnaire. Les dispositions prévoyant l’accès aux soins palliatifs et les conventions avec les équipes spécialisées seraient conservées.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs prévues par le texte hébergeraient des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et offriraient du répit aux aidants. L’amendement interdirait aux professionnels de santé qui y exercent, dans le cadre de leurs missions, d’autoriser une procédure d’aide à mourir pour les résidents ou de les accompagner dans sa mise en œuvre.

Les auteurs souhaitent préserver la mission palliative de ces maisons. Ils précisent qu’ils n’entendent pas exclure une aide à mourir prise en charge par des professionnels extérieurs. L’interdiction proposée viserait donc la participation des soignants de la maison dans leurs fonctions, et non toute intervention extérieure auprès d’un résident.

Le texte définit ces maisons comme un hébergement pour des patients en fin de vie, à l’état médical stabilisé, ayant encore besoin de soins spécialisés et ne pouvant retourner à domicile. Il mentionne séparément le répit temporaire des aidants.

L’amendement remplacerait cette définition par un accueil, y compris temporaire, avec des soins et un accompagnement médico-social spécialisés associant les proches. Il viserait les personnes à l’état médical stabilisé qui ne peuvent ou ne souhaitent rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Les mentions distinctes des raisons organisationnelles ou psychologiques et du choix de l’entourage disparaîtraient, comme la phrase consacrée au répit des aidants.

Les auteurs veulent notamment préciser qu’une personne pourrait venir directement de chez elle, sans hospitalisation préalable. Ils présentent l’accueil temporaire comme permettant aussi le répit des aidants.

Le texte prévoit de créer des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins techniques et spécialisés. Elles accueilleraient ceux dont le retour à domicile n’est pas envisageable, notamment pour des raisons médicales, sociales ou par choix du patient ou de son entourage. Elles offriraient aussi un répit temporaire aux aidants.

L’amendement harmoniserait leur nom en « maisons de soins palliatifs », en supprimant les mots relatifs à l’accompagnement dans deux appellations différentes. Selon ses auteurs, il s’agit de clarifier leur fonction d’hébergement et de soins palliatifs. Cette correction ne modifierait ni les conditions d’accueil, ni les soins prévus, ni le rôle de répit pour les aidants.

La proposition de loi créerait une décoration, la croix de la valeur des sapeurs-pompiers volontaires et professionnels. Elle récompenserait leur bravoure et leur engagement opérationnel exceptionnel en intervention. Elle pourrait aussi être attribuée à titre posthume, pour honorer un sapeur-pompier après son décès.

Le ministre de l’intérieur fixerait par arrêté le statut de cette décoration ainsi que les règles et conditions de son attribution et des promotions. Le texte ne précise donc pas lui-même ces critères. Il prévoit également de compenser la charge pour l’État par une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs, sans en préciser le taux ni chiffrer cette charge.

La proposition de loi vise à lutter contre la mortalité infantile. Pendant trois ans, les autorisations d’activité d’obstétrique ne pourraient être retirées ou remises en cause, sauf danger pour la sécurité des patients. Les agences régionales de santé évalueraient les établissements pratiquant moins de mille accouchements par an, notamment leur accessibilité et la sécurité des soins.

Les établissements autorisés en gynécologie-obstétrique devraient garantir une formation continue aux urgences obstétricales et aux transferts périnataux, également suivie par les sages-femmes libérales. Le texte prévoirait aussi l’utilisation des données de santé pour tenir un registre national des naissances.

Le Gouvernement devrait remettre des rapports sur les moyens nécessaires au maintien des établissements réalisant moins de trois cents accouchements par an indispensables à l’accès et à la sécurité des soins, ainsi que sur la surmortalité infantile outre-mer. Ces rapports ne décideraient pas eux-mêmes des moyens supplémentaires à accorder.

Le texte de référence obligerait les établissements publics et privés autorisés à faire fonctionner une unité de gynécologie-obstétrique à garantir une formation continue aux gestes d’urgence obstétrique et aux bonnes pratiques de transfert périnatal. Les équipes devraient ainsi être formées à intervenir face à une urgence et à organiser un transfert dans la période entourant la naissance.

Un protocole national de formation continue obligatoire pour les personnels de ces unités serait établi, avec un suivi de sa mise en œuvre. Un décret préciserait les conditions de cette obligation. Le texte disponible est une version antérieure au vote, sans reconstitution des modifications de séance.

Le texte prévoit que les établissements publics et privés disposant d’une unité de gynécologie-obstétrique garantissent une formation continue aux gestes d’urgence obstétrique et aux bonnes pratiques de transfert périnatal, c’est-à-dire de transfert autour de la naissance. Il prévoit aussi un protocole national de formation obligatoire pour les personnels de ces unités.

L’amendement étendrait cette formation aux sages-femmes exerçant en libéral. Ses auteurs soulignent leur place croissante dans le suivi des grossesses. Selon les données qu’ils citent, la part des grossesses principalement suivies par une sage-femme libérale est passée de 8,5 % en 2016 à 22,9 % en 2021. La formation concernerait ainsi également ces professionnelles, et pas seulement celles exerçant en établissement.

Une petite maternité réalise moins de 300 accouchements par an. Certaines restent essentielles pour éviter aux familles de longs trajets jusqu’à un lieu d’accouchement.

Le texte prévoit un état des lieux puis, sous deux ans, un rapport du Gouvernement sur les moyens nécessaires au maintien des maternités indispensables.

L’amendement demanderait aussi au rapport d’expliquer comment intégrer ces besoins aux dépenses de l’Assurance maladie et au financement des accouchements. Il ne débloquerait pas d’argent immédiatement.

Ses auteurs veulent sortir d’un financement trop dépendant du nombre d’actes. Objection possible : détailler ces pistes dans un rapport ne garantit pas leur adoption.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.

L’article 7 prévoit de financer des créations d’unités de soins palliatifs, notamment pour les enfants, dans la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, certaines régions ne disposent pas d’unités pédiatriques spécialisées, ce qui pénalise les enfants concernés et leurs familles.

L’amendement inscrirait l’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région au 31 décembre 2030. Ses auteurs souhaitent ainsi orienter la planification et encourager les investissements publics et privés pour mieux répartir cette offre. Il s’agirait d’un objectif territorial chiffré, sans ajout de crédits au tableau de programmation.

L’article 7 programme des crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils couvrent notamment les séjours hospitaliers, les créations d’unités, l’hospitalisation à domicile et les interventions des professionnels libéraux.

L’amendement remplacerait le tableau budgétaire par une programmation allant de 2025 à 2034. Pour les mesures nouvelles, il prévoirait 301 millions d’euros en 2025 au lieu de 106 millions, puis doublerait chacun des montants annuels prévus de 2026 à 2034. La ligne de 2024 serait retirée du tableau.

Selon ses auteurs, cette hausse servirait à rattraper en 2025 les 89 millions d’euros non alloués en 2024 par rapport aux 178 millions initialement envisagés, et à rétablir l’ambition financière initiale de la stratégie. Les montants concernent les mesures nouvelles, et non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs.

L’article 7 prévoit déjà que les crédits supplémentaires de la stratégie 2024–2034 pourraient être réévalués après une évaluation, afin de favoriser un accès équitable aux soins palliatifs. Selon les auteurs de l’amendement, l’offre reste insuffisante dans certains territoires, notamment ruraux ou insulaires.

L’amendement préciserait que cette réévaluation se ferait « en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés ». Les besoins locaux et les différences d’offre seraient ainsi explicitement pris en compte pour ajuster les crédits. Malgré l’obligation d’adaptation évoquée dans l’exposé, le dispositif conserverait une possibilité de réévaluation, sans rendre automatique une hausse ni modifier les montants programmés.