Florence Herouin-Léautey

Le texte de référence prévoit une commission placée auprès du ministre de la santé. Elle contrôlerait après coup le respect des conditions de chaque procédure d’aide à mourir. Elle informerait chaque année le Gouvernement et le Parlement et formulerait des recommandations, notamment à partir d’analyses sociologiques et éthiques.

Elle pourrait saisir l’ordre professionnel en cas de possible manquement et signalerait au procureur les faits susceptibles de constituer une infraction. Ses médecins pourraient accéder aux dossiers médicaux dans la stricte mesure nécessaire à leur mission. Un décret préciserait son fonctionnement pour garantir son indépendance et son impartialité.

Cette version précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte prévoit une commission placée auprès du ministre chargé de la santé. Elle contrôlerait, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales et évaluerait l’application de la loi. Elle pourrait signaler des manquements professionnels ou des faits susceptibles de constituer une infraction.

L’amendement ajouterait deux députés et deux sénateurs à ses membres, aux côtés notamment des médecins, magistrats, représentants des usagers et spécialistes des sciences humaines et sociales déjà prévus. Les auteurs souhaitent ainsi associer des représentants élus au contrôle de l’aide à mourir et renforcer sa transparence et sa légitimité démocratique. L’ajout porterait sur la composition de la commission, sans modifier ses missions de contrôle.

Le texte confierait à la commission de contrôle de l’aide à mourir la responsabilité d’un système d’information servant à vérifier les procédures et à évaluer l’application de la loi. Le traitement et le partage des données seraient encadrés par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données traitées ou stockées contre toute exploitation par des entreprises privées. Les auteurs invoquent la préservation de la gratuité de l’aide à mourir et la crainte d’opérations d’influence étrangère. La règle proposée porterait toutefois sur la protection des données, et non sur les tarifs ou la prise en charge de l’aide à mourir.

Le texte placerait sous la responsabilité de la commission de contrôle de l’aide à mourir un système d’information destiné au contrôle des procédures et à leur évaluation. Les conditions de traitement et de partage des données seraient fixées par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement imposerait à la commission de veiller à la sécurité du système, notamment en protégeant les données traitées ou stockées contre toute exploitation par des États non membres de l’Union européenne ou par des entreprises privées. Les auteurs invoquent la gratuité de l’aide à mourir et la prévention d’opérations d’influence étrangère. Cette disposition encadrerait l’utilisation des données, sans fixer de règle sur le prix ou le financement de l’aide à mourir.

Le texte prévoit un système d’information dont la commission de contrôle de l’aide à mourir serait responsable. Les données serviraient au suivi, au contrôle et à l’évaluation des procédures. Leur traitement et leur partage seraient encadrés par décret après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement obligerait la commission à veiller à la sécurité du système et à protéger les données stockées contre toute exploitation par des États étrangers ou des entreprises privées. Les auteurs souhaitent écarter leur utilisation pour la recherche et la production à visée marchande, afin de préserver la gratuité de l’aide à mourir. Le dispositif viserait précisément les données entreposées et leur exploitation par ces acteurs, sans modifier les règles de financement de l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit une commission chargée de vérifier, après chaque procédure d’aide à mourir, le respect des conditions légales. Elle pourrait saisir l’instance disciplinaire de l’ordre professionnel concerné en cas de possible manquement professionnel. Le texte prévoit aussi qu’elle signale au procureur les faits susceptibles de constituer un crime ou un délit.

L’amendement ajouterait explicitement que la commission peut saisir le procureur lorsqu’elle a connaissance d’un crime ou d’un délit intervenu dans le cadre de l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent permettre cette transmission à la justice. Cet ajout ne remplacerait pas le signalement déjà prévu et ne constituerait donc pas la première possibilité de porter de tels faits à la connaissance du procureur.

La proposition de loi prévoit qu’une commission contrôle les procédures d’aide à mourir après leur réalisation. Si elle relève des faits susceptibles de contrevenir aux règles déontologiques ou professionnelles des soignants, elle pourrait saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent, l’instance chargée d’examiner ces manquements.

L’amendement rendrait cette saisine obligatoire dès que la commission estime que de tels faits sont susceptibles de constituer un manquement. Elle ne pourrait donc plus choisir de ne pas les transmettre à cette instance. Selon ses auteurs, cette transmission systématique vise à protéger les patients, prévenir les abus et éviter des différences de traitement. Elle porterait sur l’examen disciplinaire des faits, et non sur une sanction automatique du professionnel concerné.

La proposition de loi confie à une commission le suivi et l’évaluation de l’aide à mourir. Elle prévoit déjà que cette commission exploite des données regroupées et anonymisées pour informer chaque année le Gouvernement et le Parlement et formuler des recommandations.

L’amendement ajouterait l’obligation de rédiger et de diffuser un rapport public annuel avec des données objectives et chiffrées. Celui-ci présenterait notamment, sous forme anonyme, l’âge, le sexe, la nationalité, le département de résidence, la profession et la catégorie socioprofessionnelle des personnes ayant recouru à l’aide à mourir. Les auteurs souhaitent ainsi permettre un contrôle public de l’application de la légalisation. Le changement porterait sur les informations publiées, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

La proposition de loi prévoit que la commission de contrôle enregistre les déclarations des professionnels de santé dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé. Les conditions d’accès seraient fixées par décret, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

L’amendement remplacerait ce public par les médecins et l’autorité judiciaire. Il ouvrirait donc l’accès à la justice, conformément à l’objectif annoncé par ses auteurs, tout en le retirant aux professionnels de santé qui ne sont pas médecins. Bien que l’exposé évoque un registre des procédures d’aide à mourir, la disposition modifiée concerne précisément le registre des déclarations des professionnels, et non l’accès aux dossiers médicaux des patients.

La proposition de loi prévoit qu’une commission vérifie après chaque procédure d’aide à mourir le respect des conditions légales, y compris celles de la sous-section consacrée à la clause de conscience des soignants, qui leur permet de refuser de participer.

L’amendement retirerait cette sous-section du périmètre du contrôle individuel et de la disposition permettant de saisir l’instance disciplinaire en cas de possible manquement professionnel. Il adapterait aussi le périmètre de l’examen dont les modalités doivent être fixées par décret. Ses auteurs craignent que le contrôle de la clause de conscience ne restreigne son exercice et n’expose les soignants à des accusations de discrimination ou d’abus.

La mesure limiterait ainsi certains contrôles confiés à la commission, sans supprimer sa mission générale de suivi et d’évaluation ni l’enregistrement des déclarations des professionnels.

Le texte de référence prévoit une clause de conscience permettant aux professionnels de santé concernés de ne pas participer aux procédures d’aide à mourir. En cas de refus, ils devraient prévenir sans délai la personne ou le professionnel qui les sollicite et communiquer les noms de soignants disposés à participer.

Pour une personne admise dans un établissement de santé ou accueillie dans un établissement ou service social ou médico-social concerné, le responsable devrait permettre l’intervention des professionnels et l’accès des personnes prévus par le texte. Les soignants volontaires devraient se déclarer à la commission de contrôle.

Cette version précède le vote. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées et les renvois disponibles ne permettent pas d’identifier précisément tous les intervenants concernés.

Le texte en discussion permet aux professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir au titre de leur clause de conscience. Il impose toutefois aux responsables des établissements d’y permettre l’intervention des professionnels concernés pour une personne qui y est admise.

L’amendement permettrait aussi à un établissement de santé privé de refuser que l’aide à mourir soit pratiquée dans ses locaux. S’il est habilité à assurer le service public hospitalier, ce refus ne serait possible que si d’autres établissements peuvent répondre aux besoins locaux. Les auteurs souhaitent ainsi protéger les choix éthiques, moraux ou religieux des établissements privés. Pour une personne hospitalisée, la possibilité d’une aide à mourir sur place dépendrait donc aussi du choix de l’établissement, et pas seulement de celui des soignants.

Le texte en discussion distingue le refus individuel des soignants et les obligations des établissements. Un professionnel pourrait refuser de participer à l’aide à mourir, mais le responsable de l’établissement devrait permettre l’intervention des professionnels concernés auprès d’une personne admise ou hébergée.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et aux établissements ou services sociaux et médico-sociaux concernés de refuser la mise en œuvre de l’aide à mourir si ce refus figure dans leur projet d’établissement ou leur charte éthique. Ces documents serviraient ainsi à formaliser un refus collectif, opposable à une demande sur place. Les auteurs invoquent la préservation du caractère propre des établissements, de leur attractivité et de leurs relations sociales internes. Le dispositif ne subordonnerait pas ce refus à l’existence d’une autre offre locale.

Le texte en discussion reconnaît aux soignants une clause de conscience, c’est-à-dire la possibilité de refuser de participer à l’aide à mourir. Il oblige néanmoins les responsables des établissements à permettre l’intervention des professionnels concernés auprès des personnes admises ou hébergées.

L’amendement permettrait aux établissements de santé et médico-sociaux, ainsi qu’à leurs responsables, de refuser d’organiser ou d’accueillir cette procédure dans leurs murs, dans le respect de leur projet d’établissement, de leur charte éthique ou de leur appartenance à une organisation ou congrégation sans but lucratif. Les auteurs souhaitent protéger notamment leurs orientations éthiques ou confessionnelles.

Ce refus ne pourrait entraîner de sanction administrative ou financière, ni d’exclusion de financements publics ou de conventions d’objectifs. Les usagers devraient être clairement informés de cette orientation dès leur entrée dans l’établissement.

Le texte en discussion prévoit déjà que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements, l’accompagnement et les soins palliatifs disponibles. L’amendement ajouterait une information explicite sur le dispositif de la loi de 2016 relative à la fin de vie, dès la réception de la demande.

Les auteurs mettent en avant la sédation profonde et continue, qui altère la conscience et s’accompagne d’un traitement contre la douleur et de l’arrêt des traitements. Ils souhaitent que la personne connaisse cette possibilité lorsqu’elle sollicite l’aide à mourir. L’amendement créerait une obligation d’information, sans modifier les conditions permettant de bénéficier de ce dispositif ni imposer au patient d’y recourir.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit l’accès à l’aide à mourir pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, qui menace leur vie. Il exige aussi notamment une souffrance liée à cette affection et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement ajouterait que la vie doit être menacée « à court terme », tout en conservant les autres conditions. Ses auteurs souhaitent réserver l’accès aux situations de fin de vie imminente. Ils craignent que la formulation actuelle permette des interprétations différentes et inclue des situations de handicap grave ou de maladie chronique qui relèveraient, selon eux, d’autres accompagnements. L’amendement ne précise pas la durée correspondant au court terme.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. Cette condition s’ajoute notamment à celles concernant la souffrance et la capacité de manifester une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que cette menace doit porter « sur le court terme ». Les personnes dont la vie n’est pas menacée à cette échéance ne rempliraient donc pas ce critère. L’exposé juge la rédaction actuelle trop large et invoque l’analyse de soignants selon laquelle un pronostic serait plus fiable sur une période courte. Le dispositif ne définit toutefois pas cette période en jours ou en semaines.

Le texte en discussion retient une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait « quelle qu’en soit la cause » par « qu’elle soit de nature pathologique ou accidentelle », autrement dit liée à une maladie ou à un accident.

Les auteurs souhaitent ainsi exclure les affections exclusivement psychologiques, dont ils décrivent l’évolution comme parfois fluctuante ou réversible. Toutefois, le dispositif ne mentionne pas explicitement cette exclusion et ne définit pas « pathologique » comme uniquement corporel. Il conserverait par ailleurs la possibilité de retenir une souffrance psychologique liée à l’affection. Il faut donc distinguer l’origine de l’affection ouvrant l’accès et la souffrance qu’elle provoque.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette dernière formulation par l’exigence d’une affection « engageant son pronostic vital à court terme ». Il supprimerait aussi la précision « quelle qu’en soit la cause ».

Les auteurs veulent éviter que des personnes atteintes de maladies chroniques incurables, mais qui ne seraient pas en fin de vie, puissent accéder à l’aide à mourir. Le texte discuté comporte déjà une exigence de menace vitale, mais sans échéance précise. L’amendement introduirait donc une condition de proximité du décès, sans définir la durée du court terme. Les autres conditions d’accès, notamment celles relatives à la souffrance et à la volonté, resteraient exigées.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une menace vitale à court terme, définie par référence à la Haute Autorité de santé. Il supprimerait également la précision selon laquelle la cause de l’affection est indifférente.

Selon la définition citée dans l’exposé, le décès serait attendu dans quelques heures à quelques jours. Les auteurs souhaitent ainsi réserver l’accès à une fin de vie très proche, plutôt que retenir le critère de phase avancée ou terminale sans échéance précise. Une personne dont le décès n’est pas attendu à ce court terme ne remplirait pas ce critère. Les autres exigences, notamment celles concernant la souffrance et la volonté libre et éclairée, seraient conservées.