Fabien Di Filippo

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à organiser les soins et les soutiens psychologiques et sociaux, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement interdirait au médecin ou au soignant d’évoquer l’aide à mourir pendant l’élaboration de ce plan. Ses auteurs souhaitent maintenir les échanges dans le champ des soins palliatifs. L’interdiction viserait expressément les professionnels, sans interdire explicitement au patient ou à ses proches d’aborder ce sujet. Elle porterait sur les discussions préparant le plan, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit que seules les associations ayant conclu l’une des conventions prévues pourraient organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. Ces conventions encadreraient leur activité et pourraient être suspendues en cas de manquements.

L’amendement ajouterait que les associations concernées doivent être des associations « en soins palliatifs ». Il restreindrait ainsi les associations pouvant intervenir dans ce cadre, tout en conservant l’exigence de convention. Les auteurs souhaitent préciser le champ de l’accompagnement et écarter une ambiguïté avec les associations favorables au suicide assisté, en évoquant la situation suisse. La modification proposée concerne toutefois les interventions à domicile, et non l’accès aux établissements de soins ou aux maisons de retraite.

Des fonctionnaires peuvent interrompre leur travail pour accompagner une personne en fin de vie. Les dispositions de sécurité sociale relatives à cet accompagnement citent encore d’anciennes lois sur les trois fonctions publiques.

Le texte de référence remplacerait ces mentions par les dispositions correspondantes du code général de la fonction publique. Cette mise à jour concerne notamment l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Elle corrigerait les références sans créer une nouvelle allocation ni modifier son montant. Les modifications en séance ne sont pas reconstituées.

L’amendement rétablirait un rapport sur deux congés permettant d’accompagner un proche, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. Pour le congé de solidarité familiale, lié à l’accompagnement d’une personne en fin de vie, il étudierait comment accroître son utilisation et revaloriser son indemnisation.

Il examinerait la suppression de la condition d’accompagnement à domicile et le versement pendant trois mois de l’allocation journalière correspondante. Pour le congé de proche aidant, il évaluerait une rémunération sous forme d’indemnités versées par journée, pendant un an fractionnable sur toute la carrière. Il proposerait aussi un soutien psychologique aux aidants et des mesures d’accès aux séjours de répit, permettant aux proches de faire une pause dans l’accompagnement. Le rapport étudierait les coûts et modalités de ces réformes sans les instaurer.

Selon l’exposé de l’amendement, des professionnels de santé jugent le financement actuel inadapté aux soins palliatifs réellement dispensés. L’amendement demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’intérêt et les modalités d’une réforme.

Le rapport étudierait un financement mixte des établissements de santé. Une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une enveloppe de financement, viserait à sécuriser leurs activités palliatives sur plusieurs années, en complément de recettes liées à l’activité réalisée. Il devrait aussi analyser et classer les territoires selon l’accès effectif aux soins palliatifs des patients en fin de vie qui les demandent. Cette demande de rapport ne modifierait pas elle-même le financement ni l’offre de soins.

Les auteurs critiquent la tarification à l’activité, un financement lié à l’activité réalisée. Selon eux, elle incite à multiplier les actes isolés et convient mal à une prise en charge globale privilégiant le confort des personnes atteintes d’affections graves et avancées.

L’amendement demanderait au Gouvernement un rapport, remis au Parlement dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur une réforme du financement des soins palliatifs. Il étudierait une dotation forfaitaire destinée à sécuriser les activités des établissements, complétée par des recettes liées à l’activité, limitées aux seuls actes techniques et programmables. Le vote demanderait donc l’étude de ce financement mixte, sans instaurer une dotation ni supprimer directement la tarification à l’activité.

Le texte de référence programmerait, de 2026 à 2034, les crédits de paiement, c’est-à-dire les montants destinés à couvrir les dépenses, pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs. Les montants annuels iraient de 150 à 244 millions d’euros et pourraient être réévalués pour favoriser l’accès effectif des malades aux soins.

Le financement couvrirait notamment les soins en établissement et à domicile, les équipes mobiles, les médicaments en ville, la formation et les associations de bénévoles. Il inclurait la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements non dotés, avec l’objectif d’au moins deux unités par région avant fin 2030.

Cette version précède le vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte prévoit une programmation budgétaire des soins palliatifs et de l’accompagnement pour 2026–2034. L’amendement ajouterait les activités sportives prescrites à la liste des dépenses couvertes, sans modifier les montants programmés.

Selon ses auteurs, les activités physiques adaptées aux capacités et à la maladie du patient peuvent déjà être prescrites, mais leur coût reste à sa charge faute de prise en charge par la sécurité sociale. Ils souhaitent faciliter l’accès à ces soins de support dans une démarche d’accompagnement dès les premiers stades de la maladie, et pas seulement en toute fin de vie. L’ajout porterait sur le périmètre budgétaire de la stratégie, sans préciser de taux de remboursement ni de modalités de prise en charge individuelle.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement y ajouterait explicitement les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi que les consultations spécialisées, lorsqu’ils interviennent dans le cadre des soins palliatifs.

Selon ses auteurs, ces structures manquent de personnel et de moyens financiers, ce qui limite l’accès des patients aux traitements. Ils souhaitent renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais de consultation. Toutefois, l’ajout ne modifierait pas les montants programmés et ne réserverait aucune somme précise à ces structures. Il ne couvrirait pas non plus l’ensemble du traitement de la douleur chronique, mais seulement celui relevant des soins palliatifs.

Le texte prévoit déjà de financer, dans la stratégie nationale 2026–2034, les journées d’hospitalisation à domicile, les actes des professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. L’amendement ajouterait explicitement les dispositifs médicaux et les prestations techniques permettant les soins palliatifs à domicile.

Pour un patient ayant besoin d’oxygène, de nutrition artificielle ou d’une pompe à morphine, les soins nécessitent aussi du matériel et des prestations associées. Selon les auteurs, les prestataires de santé à domicile interviennent également hors hospitalisation à domicile, notamment dans des territoires peu dotés. L’ajout viserait à reconnaître ces besoins dans les dépenses programmées, sans augmenter le montant global des crédits ni réserver une somme particulière à ces prestations.

Le texte inclut déjà les actes des professionnels de santé libéraux dans les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. L’amendement préciserait que cette rubrique comprend leurs interventions au domicile des patients en soins palliatifs.

Pour un patient souhaitant rester chez lui et dont l’état le permet, l’accompagnement peut mobiliser un médecin, un infirmier, un kinésithérapeute ou un psychologue. Selon les auteurs, ces professionnels rencontrent des difficultés de rémunération, de coordination avec l’hôpital et de soutien logistique. La précision proposée affirmerait la place de leurs visites à domicile dans le budget programmé, sans augmenter les crédits ni fixer de nouvelle rémunération pour ces actes.

Le texte programme les dépenses de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs pour 2026–2034. Il inclut la création d’unités, notamment pédiatriques et dans les départements qui n’en disposent pas, ainsi que de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il prévoit déjà l’objectif d’au moins deux unités par région avant le 31 décembre 2030.

L’amendement donnerait une priorité budgétaire à cette rubrique de créations. Selon ses auteurs, les crédits devraient servir d’abord à ouvrir de nouvelles capacités, particulièrement dans les territoires sous-dotés, plutôt qu’à seulement adapter les dispositifs existants. Il orienterait ainsi l’utilisation des crédits sans augmenter leur montant ni fixer la part qui devrait être consacrée à ces créations.

Le texte en discussion prévoit une trajectoire de financement de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs pour 2026 à 2034. Il énumère les dépenses concernées, dont celles de l’hôpital de jour et des courts séjours, sans préciser dans cette rubrique qu’elles doivent relever des soins palliatifs.

L’amendement ajouterait cette précision. Pour cette catégorie, seules les dépenses en soins palliatifs entreraient dans le périmètre budgétaire décrit. Selon son exposé, il s’agit de s’en tenir au périmètre budgétaire de la stratégie. L’amendement ne modifierait ni les montants annuels du tableau ni les autres catégories de dépenses énumérées.

Le texte en discussion prévoit des crédits pour la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs sur 2026 à 2034. Il permet déjà de les réévaluer pour assurer aux malades un accès effectif à cet accompagnement et à ces soins.

L’amendement préciserait que cette réévaluation pourrait intervenir en fonction des besoins recensés et des écarts constatés. Ses auteurs souhaitent ainsi mieux tenir compte des insuffisances de l’offre, notamment dans les territoires ruraux ou insulaires, et orienter les crédits vers un rééquilibrage territorial.

Le dispositif conserverait toutefois une possibilité de réévaluation, et non une obligation automatique d’augmenter les crédits. Il ne changerait pas les montants inscrits dans le tableau.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits pour les mesures nouvelles de la stratégie nationale d’accompagnement et de soins palliatifs de 2026 à 2034. Il précise les dépenses concernées, des séjours hospitaliers aux soins à domicile, aux médicaments et à la formation. Il comporte aussi un objectif d’au moins deux unités de soins palliatifs par région avant fin 2030.

L’amendement supprimerait cet article en entier. Ses auteurs estiment que le tableau n’a qu’une valeur déclarative, car l’autorisation des dépenses relève des lois de finances annuelles. La suppression retirerait donc cette programmation et les objectifs inscrits dans l’article, sans constituer en elle-même une suppression des services de soins palliatifs ou de leurs financements existants.

La stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs mobilise, selon l’exposé de l’amendement, des moyens humains, organisationnels et financiers importants. Ses auteurs souhaitent que le Parlement puisse examiner régulièrement les actions réalisées, les difficultés rencontrées et les ajustements nécessaires, notamment face aux inégalités territoriales d’accès aux soins.

L’amendement rétablirait dans le texte la possibilité d’un débat annuel sur l’avancement de cette stratégie, avant l’examen du projet de loi de finances, qui porte sur le budget de l’État. Ce calendrier viserait à éclairer les décisions budgétaires par un examen des besoins et des résultats. Le débat resterait facultatif et ne créerait pas de nouvelle obligation de financement.

L’amendement rétablirait un article affirmant la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait l’adoption par le Parlement d’une première loi de programmation avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans. Une telle loi définirait sur plusieurs années le développement de l’offre, à domicile comme en établissement.

Cette programmation devrait s’appuyer sur des prévisions des besoins à plusieurs décennies. Elle fixerait les objectifs, les indicateurs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Les auteurs souhaitent ainsi compléter la stratégie décennale en cours par des engagements définis par le Parlement. L’amendement ne fixerait lui-même ni montant de financement ni nombre de recrutements.

L’article consacré à cette planification est supprimé dans le texte en discussion. L’amendement le rétablirait pour prévoir un plan quinquennal de l’accompagnement et des soins palliatifs, adopté par le Parlement avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans. Il poserait l’objectif d’un accès selon les besoins, sur tout le territoire.

Ce plan organiserait le développement de l’offre à domicile et en établissement à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies. Il définirait les objectifs, les indicateurs, les moyens et les financements publics nécessaires, notamment pour recruter et former les professionnels. Les auteurs souhaitent ainsi soumettre au débat parlementaire les moyens de concrétiser l’accès aux soins palliatifs. L’amendement imposerait cette programmation, sans fixer lui-même de montant de financement ni de nombre de recrutements.